Malattie rare – ricerca, prevenzione e diritti dei malati
Sabato 26 aprile | ore 18.30
Parteciperà in particolare Stefania Bettinelli, Membro di Giunta dell’Associazione Luca Coscioni APS, nell’ambito dell’incontro dedicato alle malattie rare, promosso con il patrocinio della ASL BT, dell’Associazione Luca Coscioni e della Fondazione Telethon. Tra gli interventi, quelli di rappresentanti della Regione Puglia, del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL BT e di varie coordinatrici provinciali di Fondazione Telethon, nonché esponenti del mondo accademico e sanitario.
L’appuntamento è per sabato 26 aprile, alle ore 18.30, presso le Vecchie Segherie Mastrototaro, in Via Porto 33, a Bisceglie.
Saranno presentate, a cura di Peppo Ruggieri, le poesie di Michele Ventura (dedicate al ventesimo anniversario della sua scomparsa, avvenuta per distrofia muscolare di Duchenne). Il ricavato della raccolta andrà in beneficenza a Fondazione Telethon e all’Associazione Luca Coscioni. Ci sarà un tavolo informativo della Cellula Coscioni di Bari.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.