di Tonina Cordedda
Consigliera generale, Associazione Luca Coscioni
Buonasera a tutti, sono Antonia Cordedda, membro del Consiglio generale della Associazione Luca Coscioni. Come persona disabile mi sono sentita colpita dall’intervento dell’europarlamentare Rossi. Mi permetto di chiederle se negli studi da Lei citati sono coinvolte persone disabili in prima persona; con quale criterio vengono scelte le persone disabili da ascoltare; quanto viene valutata la testimonianza nella stesura delle leggi, o per essere più chiari nella reale implementazione di queste politiche.
Inoltre ho trovato interessante la Sua osservazione: se non erro, Lei vorrebbe che si incoraggiasse la ricerca sul liquido amniotico ma mi permetta di farle notare che chi aveva il potere di realizzare queste politiche fino ad anni recenti non ha ritenuto urgente prendere iniziative al riguardo. La conseguenza di ciò è che essendo recente la ricerca sulle cellule staminali dal liquido amniotico e la conservazione del cordone ombelicale in qualche modo si sacrificano la salute o le speranze di persone di cui il patrimonio genetico non è stato salvato. Capisco le problematiche etiche e le rispetto, ma sul piano pratico esiste un’alta probabilità di sacrificare altre vite creando una sorta di serie “A” e di serie “B”.
Questo tipo di ideologia mi preoccupa e devo confessare che mi impressiona l’approccio al testamento biologico. Questo perché da persona disabile a volte mi chiedo: ma se io fossi in un ospedale e si dovesse scegliere tra salvare la mia vita o la vita di un’altra persona quale vita si preferirebbe salvare? La vita di una persona gravemente menomata o quella di una normodotata? Qualcuno avrebbe l’istinto di salvare la seconda.
La mia è una provocazione che rappresenta una situazione estrema, ma quanto sbagliata? Io non mi sento molto rappresentata da un certo tipo di ideologia troppo conservatrice, perché ho la sensazione che non mi dia la possibilità di essere riconosciuta e rispettata nella mia totalità come persona, ad esempio se io sottoscrivo un testamento biologico e poi la legge mi nega il diritto in qualche modo di essere riconosciuta come persona razionale e capace di prendere decisioni di fine vita con la giustificazione che qualcuno vicino a me potrebbe avermi indotta a questa decisione.
La linea del pensiero della delegittimazione della volontà del malato è presente. Ricordo il caso di Eluana Englaro e ricordo altri casi. Mi chiedo dov’è il limite dell’etica. È etica mantenere in vita da 15 anni una persona? Personalmente a me disturba, mi preoccupa che queste problematiche siano in mano a chi ha un certo tipo di approccio con l’etica. Credo sia importante non sottovalutarne l’impatto negativo, perché purtroppo tutte queste idee conservatrici possono limitare pesantemente la ricerca di soluzioni alternative nel rispetto dovuto a chi vive in prima persona esperienze che non si possono catalogare seguendo solo un principio teorico. Certo ci devono essere dei controlli, perché ci possono anche essere abusi, però a volte questa ideologia conservatrice è in mano a persone alle quali c’è da chiedersi se davvero interessa salvare la vita o favorire il progresso della qualità di vita delle persone con disabilità.
Noi disabili affrontiamo la nostra vita di tutti i giorni con la sensazione che il mondo con cui interagiamo non ci conosca e ci sottovaluti. Di conseguenza la società ci guarda con una non completa conoscenza di chi siamo, dei nostri diritti, come valorizzarci per chi siamo dentro e riconoscere anche a noi il diritto di una vita socialmente e affettivamente soddisfacente. Sembra che si parli tanto di questo tema, ma a mio avviso rimane molta retorica. Mi creda, essere disabili significa affrontare una serie di problematiche sociali con cui noi ci relazioniamo tutti i giorni. Sul piano educativo nelle scuole non si è fatto tanto. Vorrei che tutto questo non rimanesse un fatto teorico o retorico. Noi non viviamo la teoria o la retorica: viviamo la drammatica realtà. Quando una persona si relaziona con noi ci guarda con disagio, per come è il nostro corpo, prova imbarazzo, ha paura di relazionarsi con noi. Le parlo non solamente delle persone semplici, ma anche di persone accademiche. Questo perché la disabilità in qualche modo impressiona e certamente ci limita. Chi come Lei è nei posti di potere può esercitare in negativo o in positivo questa influenza, può fare valere la nostra voce e ha in mano un grande potere. Questo come nella ricerca può essere esercitato in positivo ma, talvolta, nelle mani sbagliate, può avere un drammatico impatto nella vita delle persone che si suppone di rappresentare. Io ho avuto paura nell’ascoltarla, la rispettavo ma nel contempo, ripeto, mi ha fatto paura e non mi sono sentita rappresentata da Lei. La ringrazio.
Per quanto riguarda la proprietà intellettuale, stavo pensando che la discriminante potrebbe essere rappresentata da quanto l’invenzione è utile o vitale per la collettività. Questa prospettiva chiama in causa la violazione dei diritti umani. Ad esempio: nel diritto internazionale, lo Stato è sovrano finché salvaguarda i diritti umani dei suoi cittadini, ma se viola i diritti umani non può eccepire che lo fa nell’esercizio del diritto di sovranità. Il principio imperativo della sovranità, quindi, ha un limite. Ora, potremmo ipotizzare che se l’invenzione è importante o addirittura vitale per la sopravvivenza delle persone in tutto il mondo, ciò implica un limite o una reinterpretazione del concetto di proprietà intellettuale? C’è modo di lavorare su questa idea? Grazie.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.