Riponiamo speranza nell’azione del nuovo Assessore ai Servizi Sociali della regione Lazio in risposta alle parole del quale esprimiamo fiducia, offrendo la massima disponibilità a collaborare nell’azione di sostegno ai malati di SLA e alle loro famiglie. Apprezziamo le parole ed il pubblico impegno preso oggi dall’Assessore sulla consistenza e disponibilità dei fondi relativi alla assistenza dei malati di Sla. Ci auguriamo che alle affermazioni seguano i fatti e che nei prossimi giorni l’Assessorato possa rendere noto il cronoprogramma con cui per ciascuna azione prevista dalla delibera sia resa pubblica la tempistica di realizzazione.
In particolare auspichiamo che, per quanto riguarda l’assistenza indiretta, in pochi giorni sia consentito alle famiglie di comunicare – anche nella forma della pre-iscrizione – la volontà di certificare l’esperienza maturata dal personale che già assiste i malati di Sla e su questo solo impegno, magari accompagnato dal contratto di lavoro probante l’assistenza operata, si possano attivare le procedure idonee a vedersi riconosciuti i fondi relativi all’assistenza indiretta, assistenza sociale che, per essere davvero efficace, dovrà essere necessariamente coordinata con l’assistenza sanitaria.
Solo una tempistica certa e pubblica, oltre che un rapporto continuativo di collaborazione tra assessorato e associazioni dei malati, può rassicurare le famiglie sull’effettività dell’impegno assunto, diversamente, confinati nel limbo dell’incertezza di un generico “futuro semplice”, i malati e le famiglie al loro fianco corrono il rischio di dover nuovamente affidare alla forza della pubblica denuncia quel che in un paese civile sarebbe un sacrosanto diritto