Cos’è il progetto ‘Libertà di Parola’
Ci sono alcune patologie del sistema neuro muscolare (come ad esempio la Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA – che conta da sola 6.000 malati in Italia), che possono raggiungere livelli di gravità tali da compromettere non solo le funzionalità motorie, ma anche la capacità di parlare. Le persone affette da queste patologie restano praticamente “prigioniere” del proprio corpo, quasi del tutto immobilizzate e private della possibilità di comunicare con gli altri, pur mantenendo intatte lucidità e capacità di pensieri. Esistono tecnologie sempre più avanzate per sopperire in modo relativamente semplice almeno a questa tragica conseguenza della malattia. Tali strumenti traducono quei minimi movimenti residui del corpo (ad esempio il movimento di un dito, lievi movimenti del capo, oppure anche movimenti degli occhi, a seconda delle possibilità della persona), in parole scritte, memorizzate su un computer, che sono poi ascoltabili grazie ad un sintetizzatore vocale. In questo modo il paziente, impossibilitato a parlare dalla malattia, riesce a comunicare la sua volontà e a far sentire le proprie parole, anche se pronunciate grazie a un personal computer. Purtroppo il nomenclatore, che a livello nazionale stabilisce quali siano i sussidi ai disabili concessi dal sistema sanitario, è obsoleto e non fa menzione di tali moderni strumenti. Per questo il progetto Libertà di Parola, promosso dall’associazione ‘Luca Coscioni’ e fatto proprio – fino ad oggi – dalle regioni Lazio, Piemonte e Basilicata, si pone l’obiettivo di favorire la conoscenza e la diffusione di tali strumenti tra la popolazione.
L’avvio dell’iniziativa per il progetto ‘Libertà di Parola’ in Toscana
Nel mese di dicembre dello scorso anno quattro esponenti radicali – Antonio Bacchi e Matteo Mecacci della direzione di Radicali Italiani, Valentina Piattelli e Giulia Simi dell’associazione Luca Concioni – avevamo aperto un confronto con l’assessore regionale alla sanità, Enrico Rossi, su questo argomento, attraverso una lettera aperta che chiedeva alcuni “atti di buongoverno” alla Giunta regionale per la fine della legislatura. Uno di quegli atti era il finanziamento del progetto “Libertà di parola” in Toscana. Grazie a quella iniziativa, ripresa dal quotidiano La Repubblica, si aprì nei mesi successivi un dibattito che portò al pronunciamento positivo dell’assessore. Ad esso però, non fecero purtroppo seguito iniziative concrete, e la legislatura si esaurì senza quell’atto chiesto dai radicali.
L’iniziativa nel consiglio provinciale di Firenze
In un simile contesto, è facile immaginare l’effetto positivo che fece il pronunciamento del consiglio provinciale di Firenze, che a febbraio di quest’anno, su iniziativa del consigliere di Forza Italia Massimo Lensi, iscritto e militante del Partito Radicale transnazionale, approvò all’unanimità una mozione che impegnava la Giunta al sostegno del progetto Libertà di Parola e alla previsione del suo finanziamento, “con una cifra adeguata”, tra le voci di bilancio del 2005.
A questa ottima iniziativa che ci aveva fatto sperare in un intervento concreto delle istituzioni a favore dei cittadini toscani privati dalla malattia della possibilità di comunicare, ha purtroppo fatto seguito l’assenza di atti concreti, fino alla comunicazione di questi giorni da parte dell’assessorato dell’impossibilità a reperire fondi adeguati. Ciò equivale in tutta evidenza alla sconfessione degli impegni presi dal Consiglio. Da cittadini, a fronte della notizia che non si trovano le cifre non certo esorbitanti necessarie per concretizzare un intervento dal così alto valore sociale, ci chiediamo quale sia il metro con il quale la Giunta provinciale decide le priorità di spesa nella materia di cui trattiamo.
Con i compagni dello SDI e la Rosa nel Pugno continueremo a incalzare la giunta provinciale perché si ponga al più presto rimedio a questa decisione e si dia una risposta ai malati toscani.
Antonio Bacchi, membro della direzione di Radicali Italiani
Matteo Mecacci, membro della direzione di Radicali Italiani
Valentina Piattelli, consiglio generale dell’associazione Luca Coscioni
Firenze, 08 novembre 2005
