di Paola Testori Coggi
Direttorato Generale per la Salute e i Consumatori, Commissione europea
Egregio ministro Emma Bonino,
Egregio commissario Borg,
Onorevoli membri del Parlamento europeo,
Signore e signori,
come ha già fatto il commissario Borg, vorrei esprimere la mia gratitudine per essere stata invitata a partecipare a questo evento preparatorio del Terzo Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica. Vorrei ringraziare l’onorevole Niccolò Rinaldi, la professoressa Simona Giordano e Marco Cappato per l’invito.
Sono anche lieta di poter cogliere questa occasione per incontrare nuovamente il mio ex commissario, il ministro Bonino, con la quale ho avuto il privilegio di lavorare alcuni anni fa.
Le politiche sanitarie devono catalizzare e stimolare la ricerca e l’innovazione affinché si accresca il sapere scientifico, si sviluppino nuove cure e trattamenti e si inventino nuovi approcci. La ricerca non solo fa progredire e ottimizza gli approcci medici tradizionali ma apre anche nuove strade a politiche sanitarie in aree impensabili fino a pochi anni fa. Lo fa, oltretutto, con una rapidità senza precedenti. La telemedicina, l’eHealth, la medicina dei sistemi, la biomedicina, la nanomedicina, la ricerca sulle cellule staminali sono soltanto alcuni esempi di sviluppi recenti. Sono certa che se la ricerca e l’innovazione procederanno speditamente come fanno oggi, nel giro di pochi anni queste saranno tecnologie “vecchie” e ci troveremo a parlare di sviluppi ancor più affascinanti ed entusiasmanti.
Insieme ai benefici che esse apportano, la ricerca e l’innovazione in campo medico pongono anche una serie di sfide che siamo chiamati ad affrontare.
Credo che il Congresso per la Libertà di Ricerca stia prendendo in esame alcune questioni importanti che ruotano attorno alla ricerca e alla libertà di ricerca o, se vogliamo inserire il problema nella dimensione più corretta, alla mancanza di libertà di ricerca, agli ostacoli che la ricerca si trova davanti: ostacoli nell’individuazione degli obiettivi di ricerca appropriati, nel condurre la ricerca stessa, nel disporre di fondi sufficienti, nel valutare i risultati e condividere il sapere acquisito, nell’incorporare i risultati della ricerca all’interno delle politiche, nel comunicare i risultati stessi.
Sono anche lieta di constatare che il concetto di “ricerca” adottato dal congresso va oltre la definizione tradizionale del termine, che porta alla mente immagini stereotipate di laboratori. La ricerca medica e, per estensione, le politiche sanitarie che affondano le radici nella ricerca devono includere l’esplorazione di nuovi modi di generare sapere, di nuovi modi di affrontare sfide e problemi, tenendo a mente le dovute considerazioni etiche, legali, sociali e religiose.
Nei prossimi minuti vorrei parlarvi di due o tre punti che reputiamo particolarmente importanti dalla prospettiva sanitaria e del consumatore, nonché di alcune misure che abbiamo preso per superare gli ostacoli frapposti alla ricerca. Anzitutto, individuare e promuovere gli obiettivi della ricerca per la salute e il consumatore è sempre stata una delle priorità del Direttorato Generale cui appartengo. Ci siamo dedicati, in particolare, a individuare e sostenere ricerche utili ai fini del raggiungimento dei nostri obiettivi di breve, medio e lungo termine nel campo della salute e della tutela dei consumatori.
Recentemente abbiamo sottoscritto un memorandum d’intesa con il centro comune di ricerca della Commissione, che fornirà un sostegno continuativo per le politiche a breve e medio termine in pressoché tutte le nostre aree di competenza, dalla Rete europea dei Registri Tumori alla creazione di una piattaforma sulle malattie rare, passando per la messa a punto di metodi di rilevazione di organismi geneticamente modificati, nanomateriali, residui negli alimenti e nei mangimi, lo sviluppo di alternative alla sperimentazione sugli animali dei cosmetici e la realizzazione di studi di economia comportamentale, solo per citare alcuni esempi.
Attraverso il nostro terzo Programma per la Salute stiamo finanziando direttamente una serie di progetti vicini ai nostri obiettivi di medio termine in materia di salute e tutela dei consumatori. Anche in questo caso sono molti gli ambiti che vengono toccati.
C’è, infine, Horizon 2020, il nuovo programma europeo di ricerca, che ci ha permesso di individuare, in collaborazione con i nostri colleghi del Direttorato Generale per la Ricerca, alcune importantissime priorità a lungo termine nei settori della salute e della tutela dei consumatori; priorità utili a raggiungere l’obiettivo di avere cittadini in salute e sistemi sanitari “in salute” a loro volta, come ha detto il commissario Borg; progetti volti ad approfondire la nostra comprensione delle cause e dei meccanismi sottesi alla salute e alla malattia, all’invecchiamento sano, alla vulnerabilità alle patologie, al fine di prevenire, diagnosticare e trattare i mali, sperimentare nuovi modelli per l’erogazione dell’assistenza sanitaria, sviluppare nuove terapie.
Un secondo punto importante è il seguente: come raccogliere i benefici della ricerca e incorporarli nelle politiche sanitarie a tutto vantaggio dei cittadini europei. Il commissario Borg ha citato la necessità di sviluppare un quadro normativo “fertile”, in modo tale che i semi – i risultati delle ricerche – possano crescere all’interno delle politiche e tradursi in benefici concreti per la società. Questo è un elemento cruciale, che richiede un monitoraggio costante a monte degli sviluppi di ricerca, così che le norme e i regolamenti possano procedere di pari passo con la ricerca e l’innovazione anziché rincorrerle. Un esempio concreto: nella recente revisione della legislazione europea sui prodotti farmaceutici sono stati introdotti chiari incentivi alla ricerca e allo sviluppo di farmaci orfani per pazienti affetti da malattie rare. Un altro esempio riguarda l’area della medicina personalizzata, dove attraverso l’utilizzo di tecnologie “omiche” di ultima generazione, alcune aziende innovative stanno sviluppando e immettendo sul mercato prodotti a misura del singolo paziente.
Con i colleghi del Direttorato Generale per le Reti di Comunicazione, i Contenuti e le Tecnologie, stiamo monitorando da vicino gli sviluppi di ricerca e innovazione nel settore dell’eHealth e dell’mHealth (mobile health), al fine di adattare il quadro normativo per agevolare la messa in pratica di detti sviluppi. L’eHealth Network, istituito in osservanza della direttiva sui diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transfrontaliera, il piano d’azione sull’eHealth e l’imminente libro verde sull’mHealth sono azioni concrete legate a questi sviluppi.
Un altro ostacolo che spesso ci impedisce di raccogliere tutti i benefici della ricerca è l’evidente divario che separa la ricerca accademica pubblica di base e le applicazioni aziendali della ricerca e dell’innovazione dettate dal mercato. In passato il mondo delle aziende, in particolare quello delle PMI, ha rimproverato alla Commissione di non aver fatto abbastanza per colmare questo divario. Oggi possiamo dirci orgogliosi di fronte a partenariati pubblico-privato come l’iniziativa in materia di medicinali innovativi (IMI) o lo strumento per le PMI all’interno del programma Horizon 2020, che promuovono la cooperazione tra aziende (piccole e grandi) ed enti di ricerca nel campo dei nuovi trattamenti e dei nuovi strumenti diagnostici.
Un ultimo punto che toccherò brevemente riguarda la valutazione e la comunicazione al pubblico – al cittadino comune – dei risultati della ricerca. Nel mondo odierno, in cui abbondano mezzi di comunicazione accessibili a tutti, siamo bombardati da notizie di nuove scoperte scientifiche, di nuove cure, di nuovi trattamenti miracolosi, ma anche di nuovi rischi, di storie dell’orrore, di chimere. Spesso si tratta di notizie contraddittorie, che creano confusione. Come deve reagire il cittadino comune? Come fare per separare la scienza “spazzatura” dagli sviluppi veri e propri? Come fare per trasmettere il messaggio corretto ai cittadini? Come e chi dovrebbe vagliare ed elaborare il fattore scienza in altri importanti settori come l’etica e la legge e interloquire in modo appropriato con il pubblico? Qual è il ruolo degli scienziati in tutto questo?
La ricerca sulle cellule staminali embrionali è un buon esempio di un tema che implica importanti considerazioni scientifiche, legali ed etiche e su cui tuttavia il dibattito è spesso viziato da messaggi contraddittori, falsi e talvolta spaventosi, che danno adito a reazioni emotive anziché razionali ai nuovi sviluppi.
Il problema della valutazione dei risultati della ricerca e della loro comunicazione efficace all’opinione pubblica è una sfida che ha la costante attenzione della Commissione. Per farvi fronte abbiamo istituito una serie di comitati indipendenti di esperti in seno alla Commissione e alle agenzie indipendenti per valutare oggettivamente le evidenze scientifiche e fornire alla Commissione un parere specialistico. Utilizziamo questo parere nella definizione delle politiche e nella comunicazione dei fatti al pubblico. C’è però bisogno di fare di più in termini di comunicazione, di educazione del pubblico e dei consumatori e non esistono risposte risolutive. Ciò che è chiaro è che dobbiamo attenerci alla scienza, dibattere in modo razionale, basandoci sui dati di fatto e conseguentemente pervenire a delle conclusioni. Spero che nel Congresso e nell’incontro odierno si affronteranno questi e altri importanti punti legati alla ricerca e al sapere scientifico. Grazie.

L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.