Antonio Tessitore, giovane liternese che da tre anni convive con la malattia, faceva parte della delegazione che avanzato, fra le altre, la richiesta di riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA (attivata da Girolamo Sirchia ed ora presieduta da Enrico Garaci), con l’inserimento di un rappresentante degli ammalati; il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e la revisione dei criteri di inclusione dei pazienti con SLA, a seconda dei protocolli, per poter ampliare ed inserire la totalità dei pazienti.
La delegazione ha chiesto inoltre l’istituzione di un registro nazionale della malattia; la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante; la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole; il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell’invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento.
La manifestazione è nata da un’ iniziativa del Forum di ammalati di Sla e loro famigliari ”SLAItalia”, che ha trovato la collaborazione di alcune associazioni di pazienti (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Viva la Vita, Insieme Contro le Malattie del Motoneurone, Associazione “Aldo Perini”, AssiSla) e Federconsumatori.
Prima, durante e dopo l’incontro presso il Ministero, il gruppo dell’Aisla ha manifestato in piazza Bocca della Verità, insieme a tutti coloro i quali vorranno sposare la causa: “chiedo a tutti i cittadini della Regione Campania di starci vicino- ha dichiarato Tessitore- magari partecipando alla prossima trasferta romana insieme a noi. Mi farebbe molto piacere”.
