“Grazie per questo invito. Innanzitutto mi stringo alle coppie che hanno testimoniato oggi perché io sono una biologa, un’embriologa, mi occupo da tantissimi anni anche di pre-impianto e sapere di avere la tecnologia e non potere aiutare finché la Corte Costituzionale non ci darà il permesso, spero positivo, è pesante.
Sono migliaia le coppie che come voi sono portatori di anomalie genetiche e non possono accedere alla diagnosi preimpianto, eppure in Italia si fa, si fa per le coppie infertili, non siamo fanalino di coda a nessuno. Abbiamo centri attrezzati con esperienza di tantissimi anni, abbiamo cifre che fanno diagnosi preimpianto, rappresentanti di centri che fanno diagnosi preimpianto ancora prima dell’ingresso in vigore della Legge 40 del 2004, sono anni e anni che in Italia si fa diagnosi preimpianto. Abbiamo avuto momenti di stop dovuti alla severità della Legge 40, superati nel 2009 con la sentenza della Corte Costituzionale che ci ha ripermesso di attuare, almeno per le coppie infertili, questa tecnologia.
Quante sono le coppie? Ho cercato di fare un calcolo guardando i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Dieci bambini su mille sono affetti da una patologia genetica, nascono affetti da una patologia. Nel Regno Unito dodici su mille, quindi 1,2%. Su 534000 bambini nati in Italia si calcola circa 5 mila sono affetti, riguarda almeno 5 mila coppie che scoprono, spesso, di essere portatori di anomalie genetiche solo perché concepiscono un figlio affetto, non tutte le coppie sono consapevoli di essere portatori. Si stima che sono almeno 5 mila, probabilmente di più.
Le patologie più note le abbiamo sentite da Sandrine prima, sono fibrosi cistica, anemia mediterranea, Duchenne, Atkinson, ognuno di noi è portatore di 2,4 anomalie genetiche. La sfortuna è incontrare un partner che abbia esattamente le stesse patologie di cui si è portatori, ecco perché storicamente non ci si può sposare tra fratelli o tra membri della stessa famiglia, perché ovviamente il rischio, quando si è consanguinei, è di essere portatori della stessa patologia genetica e quindi avere un più alto rischio di trasmettere al feto questa patologia.
Nelle isole dove ovviamente c’è meno ricambio genetico questo rischio è aumentato, è aumentato di dieci-dodici volte. Nel 2014 in occasione di un nostro congresso abbiamo fatto una raccolta dati volontaria, ovviamente non ci vogliamo sostituire all’ottimo Registro della dottoressa Scaravelli ma questo dato non c’era nel Registro, su quali erano i centri che facevano diagnosi genetica pre-impianto. È un registro volontario, è stata una richiesta fatta a tutti i centri, hanno risposto circa il 70% dei centri, non vuole essere assolutamente un dato assoluto però era già molto incoraggiante vedere che venti centri in Italia, distribuiti in tutto il territorio nazionale, hanno risposto: sì, siamo in grado di fare la diagnosi pre-impianto, lo attuiamo, abbiamo le attrezzature, abbiamo le competenze, abbiamo il rapporto col centro di genetica che può essere interno al centro o esterno, ma siamo in grado di offrire il servizio domani, il giorno dopo, se ci verrà concesso con sentenza della Corte Costituzionale. Sono distribuiti in tutta Italia, ci sono delle regioni più virtuose, regioni che fanno più cicli come l’Emilia Romagna, la Toscana, il Lazio. Ci sono regioni che hanno attuato il servizio solo nel 2015, in Lombardia fino al 2014 non c’erano centri in grado di offrire il servizio ma oggi già sono stati fatti i primi cicli di diagnosi pre-impianto per le coppie infertili.
L’unico centro pubblico che ha dichiarato di fare regolarmente diagnosi genetica pre-impianto è quello di cui ci parlava Filomena, in Sardegna, gli altri sono centri privati, alcuni privati convenzionati.
Credo che saremo in grado di offrire il servizio immediatamente dopo la sentenza della Corte, se ce lo permetterà. Credo che il buonsenso, lo abbiamo sentito oggi dai vari interventi, debba prevalere assolutamente rispetto ad altri aspetti. Grazie.”
(Testo non rivisto dall’autore)
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.