Le nuove tecnologie consentono di sopperire a questa grave situazione sintetizzando la voce del paziente in modo artificiale, utilizzando qualche residua motilità, ad esempio il movimento di un dito, movimenti oculari o altro. Assicurare la disponibilità di tali sistemi ai cittadini affetti da queste disabilità significa riconoscere loro il diritto costituzionale ad esprimere il proprio pensiero e a non vivere più imprigionati nel proprio corpo. Purtroppo ciò che la tecnologia offre a costi ormai contenuti e le leggi generali proclamano come diritto degli utenti e dovere del Servizio Sanitario Nazionale, viene nei fatti impedito o fortemente limitato dalla burocrazia e dalla estenuante lentezza delle procedure.
A questo proposito l’associazione ha ricordato che:
• la composizione del Nomenclatore Tariffario delle Protesi, è ferma a sistemi che appartengono alla preistoria tecnologica del settore
• l’accordo tra Governo e Regioni aveva previsto le modalità di aggiornamento mediante un apposito organismo-commissione da costituirsi entro il 31 marzo 2002
• tale Commissione non è ad oggi costituita
• uno studio di riclassificazione degli ausili del Nomenclatore Tariffario commissionato dal Ministero alla Fondazione Don Gnocchi di Milano è stato consegnato nell’ottobre 2003
• in assenza della sostituzione della vecchia dizione (“comunicatori simbolici”) con una che tenga conto delle nuove tecnologie, gli utenti incontrano difficoltà di accesso ai nuovi sistemi.
Dando atto al ministro Storace di avere in passato, come Presidente della Regione Lazio, approvato una delibera specifica, la delegazione dell’Associazione Coscioni ha chiesto un intervento urgente per realizzare nelle prossime settimane quanto non si è fatto negli ultimi anni. Si tratta, ha dichiarato Marcello Crivellini “di tutelare i diritti dei cittadini e il rispetto della legge, approvando il nuovo nomenclatore tariffario e assicurando da una parte il rapido e giusto aggiornamento dell’elenco con l’inserimento dei sistemi di nuova generazione, dall’altra la predisposizione di nuovi canali informativi e strumenti di facilitazione sul piano organizzativo-burocratico a disposizione degli utenti e delle loro famiglie.”
Il Prof. Saraceni ha garantito uno sforzo del Ministero, anche nel quadro della predisposizione del nuovo piano sanitario nazionale, senza poter ancora fornire impegni o indicazioni sulle scadenze previste.