Testamento biologico. A che punto siamo?

creatività dettaglio della statua della libertà con i mano libro indicante le mie volontà

Dal 31 gennaio 2018 è in vigore la legge sul cosiddetto testamento biologico. Dopo un anno e mezzo è tempo di un bilancio.

Posto che, in violazione della legge, il Ministero della Salute non è ancora presentato i dati ufficiali al Parlamento sulle disposizioni anticipate di trattamento depositate, conosciamo per il momento solo il numero di moduli scaricati dal sito dell’Associazione Luca Coscioni: 47mila.

La legge c’è e funziona

Prima di analizzare le problematiche sulla piena applicazione della legge, è doveroso evidenziare che la legge sul testamento biologico è a tutti gli effetti funzionante. Ai sensi della legge 219/2017:

  • chiunque ha il diritto di richiedere l’interruzione delle terapie, ivi comprese quelle salvavita;
  • qualsiasi persona maggiorenne e capace di autodeterminarsi può depositare e veder rispettate le proprie disposizioni anticipate di trattamento (DAT);
  • nei casi in cui le DAT non siano state depositate ma vi siano stati colloqui con la persona prima che questa si sia trovata in condizioni di non potersi più esprimere, l’amministrazione di sostegno può richiedere l’interruzione delle terapie attraverso un giudice tutelare il quale, prima di autorizzare la sospensione delle terapie, ricostruirà le volontà della persona attraverso testimonianze di familiari e amici.

Le campagne di informazione

Veniamo invece alle problematiche. La prima scadenza prevista dalla legge era quella dell’1 aprile 2018. Come prescritto dall’articolo 4 comma 8 della legge 219/2017, “il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende sanitarie provvedono a informare della possibilità di redigere le DAT” anche attraverso i rispettivi siti internet. Questa prima scadenza è stata rispettata dal Ministero guidato da Giulia Grillo con la semplice pubblicazione della notizia sul sito internet. Non abbiamo assistito a una vera e propria campagna di informazione ma, stando al sottosegretario di Stato per la salute, Armando Bartolozzi (18 ottobre 2018), “l’attività di informazione istituzionale sarà certamente riproposta e rafforzata in seguito alla definitiva approvazione” del decreto istitutivo della Banca dati nazionale delle DAT.

Il decreto istitutivo della Banca dati delle DAT

Per questo decreto, la data di emanazione doveva essere quella del 30 giugno 2018. La legge di bilancio pluriennale 2018-2020 ha infatti finanziato con 2 milioni di euro l’istituzione di un registro nazionale dei testamenti biologici e all’articolo 1 comma 419 ha previsto che “entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge”, il Ministero della Salute doveva emanare un decreto per stabilire “le modalità di registrazione delle DAT presso la banca dati”. Questo decreto, che dovrà essere emanato “previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali”, non ha ancora visto la luce. Oltre a questi 2 milioni di euro nel frattempo ne sono stati aggiunti altri. Nel “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021” si autorizza infatti la spesa di 400 mila euro annui dal 2019 per l’istituzione presso il Ministero della salute di una banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento, a valere sulle risorse del Fondo per l’attuazione del programma di Governo.

Il Ministro della Salute all’inizio del suo mandato, con Decreto direttoriale del 22 marzo 2018, ha istituito un Gruppo di lavoro comprendente rappresentanti del Ministero, delle Regioni e dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali. Inoltre, con Parere del 31 luglio 2018 il Consiglio di Stato, sollecitato dal Ministero della Salute, si è espresso in modo chiaro sui quesiti posti dal Gruppo di lavoro di cui sopra. A seguito di una diffida ad adempiere proposta dall’Associazione Luca Coscioni attraverso gli avvocati Giulia Crivellini e Filomena Gallo, il Ministero a fine maggio 2019 ha anche acquisito il parere positivo del Garante della Privacy.

Dopo che nel marzo 2018 il Ministro Grillo aveva dichiarato: «Presto il biotestamento potrà diventare pienamente realtà», il 7 giugno 2019 ha dichiarato: «Ho inviato alle Regioni il decreto che consente l’avvio del registro sulle Dat».

Cosa è stato emanato finora dal Governo?

Per rintracciare un documento uscito dal Governo sul testamento biologico, dobbiamo tornare indietro al Governo Gentiloni quando il Ministero dell’Interno sostenuto da Marco Minniti, l’8 febbraio 2018, diramò una propria circolare fondamentale per chiarire il ruolo degli uffici dello stato civile e degli enti comunali circa il recepimento delle DAT.

Tanto il lavoro da fare ancora perché si arrivi a una piena attuazione di una legge già conquistata. Per questo serve il tuo aiuto. Continua a sostenere l’Associazione Luca Coscioni!