Filomena buongiorno. Gloria sta sempre peggio. Ha l’affanno e la situazione è tale per cui dovrà essere iniziata la sedazione palliativa in hospice, è ormai l’unico modo per lenire la sua sofferenza.
Questo è il messaggio del medico di Gloria. La sedazione palliativa, l’unica opzione che Gloria aveva sempre rifiutato. Perché lei voleva essere lucida fino alla fine, voleva scegliere il momento giusto per andarsene nel rispetto del suo concetto di dignità personale.
Ma le è stato impedito dalla USL. È stata sedata nel pomeriggio di venerdì, è morta domenica 9 febbraio 2025.
Gloria era una donna forte e indipendente. Aveva costruito i suoi 70 anni di vita con scelte libere e consapevoli: dagli studi alla carriera in una prestigiosa casa di moda italiana conosciuta in tutto il mondo, fino ai viaggi e agli affetti.
Amava la vita, ma non voleva subirne la fine nella sofferenza. Quando la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) ha iniziato a toglierle il respiro, Gloria ha deciso che avrebbe voluto scegliere anche come morire.
Un percorso di autodeterminazione interrotto però dalle scelte politiche dell’Azienda sanitaria Toscana Centro.
Dal 2021, Gloria aveva iniziato a informarsi sulle possibilità del suicidio medicalmente assistito. Aveva scritto a Marco Cappato per avere informazioni sull’Italia e sull’estero. Sapeva che in Svizzera c’era la possibilità di accedere al suicidio assistito, ma quando aveva saputo che era possibile procedere anche in Italia aveva deciso di restare nella sua Firenze. La sentenza 242/2019 della Corte costituzionale, nota come “sentenza Cappato”, ha aperto una strada per chi, in condizioni irreversibili, di sofferenza insopportabile, pienamente capace di autodeterminarsi e dipendente da trattamenti di sostegno vitale vuole scegliere il proprio fine vita con la morte assistita.
Il 24 febbraio 2024, Gloria aveva inoltrato ufficialmente alla USL Toscana Centro la richiesta di verifica delle sue condizioni per l’accesso al suicidio assistito. La commissione medica multidisciplinare, il 20 marzo, aveva confermato che Gloria possedeva tutti i requisiti previsti dalla legge. Tuttavia, l’USL non indicava né il farmaco letale né le indicazioni necessarie per la sua autosomministrazione.
Di fronte al silenzio dell’USL, come suoi legali abbiamo continuato a chiedere risposte. Dopo mesi di richieste e diffide, la risposta definitiva è arrivata il 22 luglio 2024, cioè 5 mesi dopo la richiesta iniziale di Gloria: l’azienda sanitaria si rifiutava di fornire il farmaco e la strumentazione necessaria.
Nel frattempo, la malattia di Gloria peggiorava rapidamente. Era dipendente dall’ossigeno. Il suo medico di fiducia aveva individuato il farmaco più idoneo e le modalità di autosomministrazione. Ma l’USL, pur confermando la validità del protocollo farmacologico, ha costretto Gloria e i suoi avvocati a un’estenuante battaglia legale per l’erogazione dei farmaci.
Il tribunale di Firenze si è espresso in modo paradossale: Gloria non era indigente e quindi avrebbe potuto acquistare il farmaco autonomamente. Un’affermazione che ignora la realtà: quei farmaci non sono disponibili in farmacia ma solo in ambito ospedaliero.
Durante l’udienza d’appello del 29 gennaio 2025, l’azienda sanitaria aveva suggerito un farmaco disponibile in farmacia, che però Gloria non poteva assumere per via orale come indicato nel foglietto illustrativo, ma aveva bisogno della formula per via venosa per evitare vomito e soffocamento. Mesi di attesa nella sofferenza, una tortura che nessuno merita. Allo stesso tempo l’USL ribadiva che se avesse scelto la sedazione palliativa avrebbe ricevuto assistenza. Ma il farmaco per morire in modo autonomo con la presenza di un medico? Quello no.
Gloria aveva raggiunto il limite della sofferenza. Il dolore era diventato insopportabile, le cure palliative controllavano solo in parte il dolore, e per lei quella sofferenza poteva essere evitabile. Nelle sue disposizioni anticipate di trattamento aveva deciso che se la situazione fosse precipitata solo a quel punto avrebbe acconsentito alla sedazione palliativa. Il collegio in tribunale, il 29 gennaio, si riservava di decidere, mentre il tempo scivolava via.
La battaglia di Gloria si è scontrata contro la scelta della USL Toscana Centro che ha deciso di non garantire ciò che la Corte costituzionale ha riconosciuto: il rispetto della vita delle persone, la loro libertà di scelta di accedere alla forma di fine vita che credono più rispettosa della propria persona, di come si è scelto di vivere. Altri malati, in altre Regioni, hanno ottenuto quei farmaci. Ma in Toscana quella USL ha deciso diversamente, negando a Gloria ciò che era un suo diritto.
Gloria non voleva essere sedata. Avrebbe voluto decidere di dire basta, essere lucida fino alla fine, non voleva immaginarsi in una condizione di incoscienza.
Voleva solo morire con la stessa libertà con cui aveva vissuto.
Mercoledì mi aveva scritto un messaggio in cui mi chiedeva di parlare di lei, nel caso non ce l’avrebbe fatta ad attendere la sentenza.
Oggi sono qui con il cuore colmo di dolore.
Il caso di Gloria non è solo una tragedia personale. È una denuncia di una discriminazione che non dovrebbe esistere, di un diritto ancora negato dalla politica ma affermato dai giudici della Corte costituzionale e dalla Costituzione: il diritto all’autodeterminazione in un paese senza discriminazioni. La mia speranza è che nelle prossime ore dalla stessa Regione Toscana possa arrivare una decisione che avrebbe l’effetto di evitare il ripetersi di drammi come quello vissuto da Gloria.
Se la legge di iniziativa popolare “Liberi subito”, dell’Associazione Luca Coscioni“, sarà approvata, non si potrà lasciare per mesi in attesa di una risposta una persona che soffre ma nel termine di venti giorni saprà se le sue condizioni rientrano in quelle definite nella sentenza Cappato della Consulta per ottenere l’aiuto medico alla morte volontaria, e, se la persona malata confermerà la sua scelta di porre fine alle sofferenze tramite autosomministrazione del farmaco autorizzato dal servizio sanitario nazionale, nei sette giorni dalla richiesta riceverà l’erogazione con personale sanitario su base volontaria.
Se queste regole saranno approvate, nessuno dovrà più subire quello che ha dovuto subire Gloria.
Filomena Gallo è Segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni. Avvocata cassazionista è esperta in diritto di famiglia, diritto internazionale e in problematiche legislative nelle biotecnologie in campo umano. Docente a contratto presso l’Università di Teramo, ha seguito la maggior parte dei procedimenti legali che hanno portato agli interventi della Corte Costituzionale con dichiarazione di incostituzionalità della legge 40/04.