Una nuova agenda per la partecipazione dei cittadini all’innovazione biotecnologica

di Giuseppe Testa, all’incontro preparatorio al Terzo Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica

Direttore del Laboratorio di Epigenetica delle Cellule staminali, IEO

Oggi vorrei proporre una cornice teorica che comprende alcuni aspetti legati alla libertà di ricerca e tenterò di sollevare qualche punto pratico in vista del nostro congresso di Roma. Inizierò citando una canzone di Giorgio Gaber: “Libertà è partecipazione”. Per molti versi è proprio questo il nocciolo della questione, perché come ha detto Marco (Cappato) nella sua introduzione, negli ultimi anni abbiamo assistito a molti episodi in cui scienziati e cittadini non sono stati realmente liberi di prendere parte allo sviluppo della scienza. Marco ha citato il ruolo limitante che i vari paesi possono tuttora esercitare a tal riguardo.

“Partecipazione” può anche voler dire che vari settori della società, a livello nazionale o transnazionale, esprimano più o meno accesamente il proprio punto di vista su una serie di punti collegati alla scienza. L’esempio portato da Marco, quello del milione di firmatari dell’iniziativa dei cittadini europei sugli embrioni, va in questo senso e illustra, chiaramente, una modalità di partecipazione. Il punto, quindi, è: come facciamo a coniugare l’impegno di promuovere la partecipazione con quello di promuovere e conservare la libertà di ricerca scientifica?

Vorrei affiancare due momenti: da un lato quanto accadeva molti secoli fa nel teatro anatomico di Padova, dove venivano dissezionati corpi umani e si osservava per la prima volta l’interno del nostro organismo; dall’altro lato ciò che possiamo fare oggi se vogliamo osservare il nostro interno ovvero accendere il computer e aprire un browser genomico.

È chiaro che c’è stato un grande cambiamento, sicuramente ora abbiamo modo di vedere più cose e in maggiore profondità. È proprio questo sguardo molecolare, il “riduzionismo” cui ha fatto riferimento John Sulston, la premessa dello straordinario successo delle scienze della vita contemporanee, che consentono di vedere sempre più da vicino le unità di vita (e con questa espressione mi riferisco a geni, cellule, molecole, circuiti neuronali, ecc. che sono sempre più spesso estratti dal proprio contesto e su cui sempre più spesso si interviene). Questo sguardo molecolare, però, genera anche alcune tensioni squisitamente epistemiche sul significato da attribuire a osservazioni che si fanno sempre più precise e, dunque, bisognose di nuovi livelli esplicativi.

Sono appena stato a Berlino per il Consorzio internazionale dell’Epigenoma umano, dove si è discusso per due giorni degli standard con cui è opportuno guardare agli epigenomi per pervenire a una comprensione comune della loro natura. Più guardiamo in profondità e con precisione, più saremo chiamati a scegliere cosa è rilevante e significativo nel nostro sapere in espansione. Naturalmente, in questa transizione immaginaria tra il teatro anatomico di Padova e il browser genomico, è cambiato anche qualcos’altro, e cioè la capacità di intervenire sull’oggetto dei nostri studi. Segnatamente, dal momento che stiamo discutendo soprattutto di vita e di medicina, parliamo della capacità di intervenire sugli oggetti viventi, di cambiarli, scambiarli, sostituirli, commerciarli eccetera.

Molti autori hanno colto bene questo punto. Una frase che mi piace particolarmente è di Paul Rabinow, antropologo della scienza; sebbene si riferisse al genoma umano, sono certo che molti di voi riconosceranno che la stessa cosa si può dire a proposito di cellule, circuiti neuronali e così via: “L’oggetto di studio sarà così ben conosciuto da poter essere modificato. Si tratta di una dimensione del tutto moderna; si potrebbe arrivare a dire che in essa sia racchiusa la definizione della razionalità moderna. La rappresentazione e l’intervento, la conoscenza e il potere, la comprensione e la riforma sono da sempre, per natura, obiettivi e strumenti concomitanti”.

John Sulston ci ha parlato della distinzione tra scienza e tecnologia, tra scoperta e applicazione, ma anche dei molti livelli in cui i due lati della medaglia possono, com’è naturale, coesistere. Cosa significa tutto questo per lo stato attuale del sapere biomedico? Direi, molto brevemente, che non siamo mai stati vicini come oggi a concretizzare quella che io chiamo la “promessa digitale” delle scienze della vita molecolare ovvero la promessa di digitalizzare la vita e trarre pieno vantaggio dal potere che deriva da questa digitalizzazione. Questa promessa è prossima a realizzarsi grazie al convergere di due ampi domini di sviluppi tecnologici: il primo è il sequenziamento e cioè la possibilità di sequenziare non solo il DNA ma anche l’RNA; il secondo è la riprogrammazione cellulare.

Inizierò da quest’ultima. Dalla stessa espressione che utilizziamo per descrivere la riprogrammazione cellulare, ovvero “plug and play del destino cellulare”, traspare il senso di questo processo di digitalizzazione: si suggerisce l’idea che sia possibile modificare e ricollocare a nostro piacimento le cellule di un organismo. È il risultato di decenni di sperimentazione, ma, soprattutto, del lavoro pionieristico di Shinya Yamanaka, che due anni fa è stato insignito del Premio Nobel insieme a John Gurdon per aver riprogrammato cellule somatiche nello stato pluripotente, aprendo così la strada alla possibilità di ricavare da ciascuno di noi una varietà infinita di lignaggi su cui studiare patologie: uno strumento di scoperta e di diagnosi e un giorno, sperabilmente, di nuove terapie.

La portata delle nostre ambizioni circa il sequenziamento si fa chiara man mano che esso precede: comprendiamo che la promessa del sequenziamento dell’epigenoma è anche un modo di rendere molecolare l’ambiente. Il nostro ambiente circostante, ciò che mangiamo, il nostro stile di vita, il clima e così via si ripercuotono sul nostro potenziale genomico a livello epigenetico, e oggi si può pensare di munirlo di codice a barre, leggerlo, oppure digitalizzarlo e renderlo così confrontabile, archiviabile, leggibile e via dicendo. È quindi il convergere di queste due enormi spinte digitali – la digitalizzazione delle cellule e quella dell’ambiente – a costituire uno degli aspetti più promettenti delle bioscienze moderne.

In un certo senso, siamo vicini allo scenario vaticinato da Dyson un paio d’anni fa sul New York Review of Books: “È probabile che l’ingegneria genetica rimarrà impopolare e controversa finché sarà un’attività centralizzata nelle mani delle grandi multinazionali”. Dyson, in effetti, stava caldeggiando una svolta “fai-da-te”; l’idea che il genoma e forse un giorno anche le cellule di un individuo possano essere gestite e modificate dagli individui stessi. Secondo quest’ottica, uno sviluppo simile permetterebbe alle scienze della vita di attraversare una rivoluzione paragonabile a quella che ha investito le tecnologie della comunicazione negli ultimi dieci anni. Certo, c’è un elemento di fantascienza, eppure è una prospettiva d’impatto, che invero poggia su elementi nient’affatto fantascientifici.

Lo capiamo bene se ascoltiamo con attenzione quanto ha detto Craig Venter partecipando a un evento alquanto straordinario. Ne parlo nel libro che ho scritto di recente con Helga Nowotny, Naked Genes. Reinventing the Human in the Molecular Age. All’evento – in cui si ricavava l’idea netta di questa convergenza del “genetico” e del “digitale” – erano presenti Craig Venter, e sua moglie, amministratore delegato di 23andMe. Ecco cosa ha detto Craig Venter: “Tutti avranno la possibilità di collegarsi a Google, utilizzare il browser e comprendere cose di sé stessi nel momento stesso in cui esse cambiano. Quali sono le implicazioni?”. Ed ecco il punto: “Anziché avere una ristretta élite di scienziati che conducono queste ricerche e ne spiegano il significato al mondo, Google contribuirebbe a creare milioni di scienziati”. Questa prospettiva, dunque, tradisce l’illusione dell’accesso immediato: l’idea che oggi possiamo fare a meno della mediazione degli esperti, degli scienziati, di quella mediazione che ha dato struttura alla nostra società; l’idea che una volta che il sapere è accessibile, basti collegarsi. Nel convegno a Berlino è emerso con chiarezza che se noi, gli esperti, discutiamo così tanto della standardizzazione di queste nuove firme molecolari, cosa rimane da dire circa questo sogno – a un tempo utopico e distopico – dell’accesso immediato?

Tuttavia, nel discutere i cambiamenti intervenuti tra Padova e il browser genomico, dovremmo prendere in esame molti altri aspetti che si sono evoluti nel frattempo. Uno riguarda sicuramente chi è a prendere le decisioni; il rapporto tra gli scienziati e chi prende le decisioni. A questo proposito si può rievocare la famosa scena di Bill Clinton con Craig Venter e Francis Collins che annunciano al mondo la prima bozza del genoma umano; la responsabilità di chi prende le decisioni nei confronti del pubblico, e cosa significhi essere pubblico. Chiaramente, ai tempi del teatro anatomico di Padova (dove a cento studenti di medicina si permetteva di osservare l’interno del corpo umano), essere pubblico era una cosa ben diversa rispetto al mondo odierno, dove si immaginano milioni di mini-scienziati che secondo Craig Venter dovrebbero mettersi davanti al computer e svolgere in prima persona i calcoli relativi ai propri interessi biologici.

Perché, quindi, è così importante riflettere su questi punti, che, come ben comprendete, toccano molti aspetti della scienza, specie nel caso delle scienze della vita? Perché le scienze della vita costituiscono l’ambito del sapere che hanno un impatto più radicale sulle “fonti dell’Io”, per prendere in prestito la terminologia del filosofo canadese Charles Taylor.

Tra le dicotomie dell’Io che ho qui elencato (il normale contro il patologico, il presente contro il futuro, il libero contro il predeterminato, il trasparente contro il privato, l’individuale contro il collettivo, il meritevole contro ciò che consuma – linee di frattura e talvolta di frizioni all’interno di tutte le società) non ce n’è nessuna che oggi non sia resa più saliente dagli sviluppi nelle scienze della vita. Credo quindi che incontri come questo e quello che terremo a Roma siano importantissimi in questa fase storica e in questa parte di mondo, proprio perché l’Europa è un laboratorio politico ed epistemico unico. Nessun altro continente sta vivendo una fase di sperimentazione politica paragonabile, né un’analoga creatività circa il significato della costruzione di una comunità politica. Capite, quindi, perché ritengo produttivo affiancare gli sviluppi attuali nelle scienze della vita (nelle quali stiamo facendo scoperte, ma stiamo anche reinventando moltissimo in termini della nostra comprensione della realtà, a partire dalle molecole fino alle neuro-immagini) agli sviluppi che riguardano il significato di essere cittadini europei, che viene redistribuito e reinventato a partire dal livello dell’Unione Europea fino alle varie configurazioni locali. Questa giustapposizione, a sua volta, consente di capire l’importanza di un interrogativo che dobbiamo porci quando riflettiamo sulla libertà di ricerca scientifica, ovvero: “Come fare per acquisire sapere insieme?”. Come fare per acquisire sapere come organismo politico?

Vorrei introdurre due concetti sviluppati negli ultimi anni da un’équipe di studiosi guidati da Sheila Jasanoff, cui mi sono unito insieme a molti colleghi all’Harvard Kennedy School of Government. Due temi che trovo particolarmente interessanti e che andrebbero considerati in vista del congresso di Roma sono il bio-costituzionalismo e l’epistemologia civica. Con il termine “bio-costituzionalismo” cerchiamo di sottolineare quei momenti di rilevanza costituzionale che si esplicano al punto d’incontro tra diritto e scienze della vita, quei momenti in cui la testualità della vita, intesa come codice, e la testualità della legge si fondono, segnando episodi di alta pregnanza costituzionale anche laddove tale fusione non è necessariamente contemplata nelle costituzioni formali. L’epistemologia civica, invece, fa riferimento alle modalità con cui le comunità politiche vagliano e impiegano le asserzioni di conoscenza. Marco ha fatto un’osservazione molto stimolante nella sua introduzione, ovvero l’idea che la scienza, essendo basata sui dati di fatto, possa ispirare la politica ad attuare una forma di democrazia più concreta. È un’idea che stimola la mente perché i dati di fatto diventano tali quando un’osservazione assurge allo status di «fatto» entro la comunità scientifica, dopodiché il consenso si radica anche nel pubblico dominio.

Farò qualche esempio. Citerò un paio di decisioni che riguardano il bio-costituzionalismo, ma potrei citarne molte di più: la decisione per cui i cloni sono embrioni, presa dalla Camera dei Lord nel Regno Unito, e una decisione quasi opposta cui si è giunti negli Stati Uniti, secondo la quale l’ingegneria genetica dei cloni farebbe sì che essi non si configurino come embrioni. Questa idea era stata maturata in origine presso il Consiglio di Bioetica statunitense ed è stata poi fatta propria dal MIT di Boston. Pensiamo anche alla definizione di “gamete consentito” approvata dal parlamento britannico, o alla recentissima sentenza cui ha fatto cenno John Sulston, per cui il DNA non può essere brevettato. Questi sono esempi di momenti in cui la testualità della vita incontra la testualità della legge in modi diversi; momenti in cui si è tentato di raggiungere soluzioni che fossero al contempo epistemiche e normative, il che ci porta dritti all’epistemologia civica.

La ragione per cui credo che questo concetto sia utile nella nostra discussione odierna è che esso ha implicazioni molto pratiche. Come ho detto, l’epistemologia civica può essere definita come il modo in cui le comunità politiche giungono a vagliare e utilizzare le asserzioni di conoscenza. Alcuni recenti casi italiani hanno messo in luce ciò che accade quando sussiste una frattura tra questi due aspetti. Nel caso Stamina, di cui alcuni di voi avranno sentito parlare, era evidente il forte impegno civico di alcuni intorno a un “trattamento” a base di cellule staminali la cui efficacia non era supportata da prove, ma questo impegno civico non poggiava su un’epistemologia condivisa che fosse minimamente plausibile. Analogamente, quasi senza discuterne, il Parlamento italiano ha di recente approvato una legge che, nel recepire la direttiva europea sulla sperimentazione animale, rischia di abbattere ogni prospettiva di ricerca sulle cellule staminali e di ricerca oncologica in Italia. Questo è un altro esempio di ciò che può succedere quando i meccanismi che dovrebbero alimentare l’epistemologia civica di un Paese non funzionano. Possiamo imbatterci in esempi analoghi in molti altri paesi, ma poiché sono italiano e poiché siamo qui riuniti nel solco delle battaglie condotte negli anni dall’Associazione Luca Coscioni, mi è parso che questi esempi fossero particolarmente calzanti.

Avvicinandomi alle conclusioni, la mia impressione è che quando si parla di libertà di ricerca occorrerebbe riconoscere che i rapporti tra scienza e società sono cambiati drasticamente e che i luoghi in cui si produce scienza si sono moltiplicati e diversificati moltissimo. L’esempio forse più celebre risale a circa dieci anni fa, quando alcune organizzazioni di pazienti furono esplicitamente accreditate come autori di uno studio in una delle riviste scientifiche più prestigiose. Come alcuni di voi sapranno, questa trasformazione del ruolo dei pazienti e dei cittadini in generale ha fatto ulteriori passi avanti e con il convergere del capitale (anche a questo ha fatto cenno John Sulston) è emersa una nuovissima realtà, sorta con il proposito di fornire, come servizio al consumatore, la diagnosi per una serie di condizioni genetiche, fino a diventare un’azienda che vende informazioni prodotte da altri e a trasformarsi essa stessa in un luogo e in una modalità di produzione della conoscenza.

Faccio riferimento alla transizione che ha interessato l’azienda 23andMe, la quale ha lanciato il programma 23andWe. Ai cittadini, originariamente reclutati come consumatori di questo nuovo “bene” che è la diagnosi genetica, viene chiesto di spingersi oltre e partecipare alla ricerca condividendo le proprie informazioni genetiche nel quadro di un nuovo progetto scientifico. Tutto questo ha dato i suoi risultati: l’azienda è passata dall’essere un fornitore di servizi al consumatore al configurarsi come un luogo di produzione di conoscenza, perché ha iniziato a pubblicare in alcune delle più rispettabili riviste scientifiche. Questo è solo un esempio tra i tanti. Possiamo riassumere la transizione intervenuta negli ultimi dieci anni affiancando all’immagine di Bill Clinton tra Craig Venter e Francis Collins quella di Angelina Jolie che di recente è salita alla ribalta per essersi dichiarata portatrice del gene BRCA1, che predispone al cancro della mammella. La giustapposizione di queste due immagini mostra che siamo passati dal genoma ai genomi.

Abbiamo iniziato ad assistere a quella transizione della biotecnologia profetizzata da Dyson dai mega-progetti a progetti di livello più individuale, e siamo passati da un Progetto Genoma Umano complessivo a una proliferare di destini personali. Vorrei concludere con questa citazione che reputo in parte corretta e in parte no, proprio nel contesto che vi ho detto e che dovrebbe consigliare il nostro modo di guardare alla libertà di ricerca in vista del congresso di Roma. Questo è il contributo di John Dewey e Walter Lippman, esponenti della tradizione pragmatista americana; in un articolo in cui si discute di ciò che accade quando emergono controversie in ambito scientifico, Dewey e Lippman hanno scritto: “È su controversie di questo tipo, le più difficili da dipanare, che il pubblico è chiamato a giudicare. Laddove i fatti sono più dubbi, laddove mancano precedenti, laddove la novità e la confusione pervadono ogni angolo, il pubblico, in tutta la sua inadeguatezza, deve prendere le decisioni più importanti. I problemi più gravi sono quelli che le istituzioni non possono gestire; sono i problemi del pubblico”. Penso che Dewey e Lippman abbiano ragione solo in parte: inquadrano l’incertezza semi-perenne che contraddistingue la ricerca di frontiera, ma sbagliano nel dire che le istituzioni non possono o non devono gestire il problema. Io sono d’avviso pressoché opposto. Con l’avvicinarsi del congresso di Roma, dovremmo iniziare a pensare in termini creativi, entro il contesto europeo, a come migliorare e reinventare le istituzioni esistenti al fine di promuovere una piena epistemologia civica. Con “piena” intendo dire un’epistemologia affidabile e al contempo responsabile nella sua dimensione civica. Infine, se siete interessati alle idee che ho illustrato, troverete alcune delle mie opere più recenti in questo campo[1]. Vi ringrazio ancora per la vostra attenzione.