Sla: apprezziamo dichiarazioni assessore Visini, purché si passi subito dalle parole ai fatti

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Mina Welby e Mauro Pichezzi
Riponiamo speranza nell’azione del nuovo Assessore ai Servizi Sociali della regione Lazio in risposta alle parole del quale esprimiamo fiducia, offrendo la massima disponibilità a collaborare nell’azione di sostegno ai malati di SLA e alle loro famiglie. Apprezziamo le parole ed il pubblico impegno preso oggi  dall’Assessore sulla consistenza e disponibilità dei fondi relativi alla assistenza dei malati di Sla. Ci auguriamo che alle affermazioni seguano i fatti e che nei prossimi giorni l’Assessorato possa rendere noto il cronoprogramma  con cui per ciascuna azione prevista dalla delibera sia resa pubblica la tempistica di realizzazione. 
In particolare auspichiamo che, per quanto riguarda l’assistenza indiretta, in pochi giorni sia consentito alle famiglie di comunicare – anche nella forma della pre-iscrizione – la volontà di certificare l’esperienza maturata dal personale che già assiste i malati di Sla e su questo solo impegno, magari accompagnato dal contratto di lavoro probante l’assistenza operata, si possano attivare le procedure idonee a vedersi riconosciuti i fondi relativi all’assistenza indiretta, assistenza sociale che, per essere davvero efficace, dovrà essere necessariamente coordinata con l’assistenza sanitaria.
Solo una tempistica certa e pubblica, oltre che un rapporto continuativo di collaborazione tra assessorato e associazioni dei malati, può rassicurare le famiglie sull’effettività dell’impegno assunto, diversamente, confinati nel limbo dell’incertezza di un generico “futuro semplice”, i malati e le famiglie al loro fianco corrono il rischio di dover nuovamente affidare alla forza della pubblica denuncia quel che in un paese civile sarebbe un sacrosanto diritto

Ci auguriamo infine che al più presto vengano attivate anche le altre azioni previste dalla Delibera, in particolare quella riguardante la possibilità di avere finalmente un registro regionale di patologia che nel Lazio purtroppo ancora non esiste e che direbbe con esattezza quanti sono nella nostra regione le persone affette da SLA. Come possiamo d’altronde assistere i malati di SLA se nemmeno sappiamo quanti sono e dove vivono? 

L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.