La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia cronica che cambia profondamente la vita della persona che ne è affetta e quella di familiari e amici, i cosiddetti “caregiver”. Una madre, un marito, un fratello che si trovano a vivere il dramma della malattia di un proprio caro, come possono affrontare tutto quello che la Sla toglie e impone? Una persona affetta da Sla non è infatti in grado di affrontare da sola le conseguenze della malattia. Avrà bisogno degli altri per muoversi, per mangiare, per comunicare, in molti casi persino per respirare. Normalmente i bisogni primari non pesano sulla relazione tra persone adulte, sane e indipendenti, ma nella Sla possono diventare ostacoli insormontabili. Fin dal momento della diagnosi la famiglia si trova sin da subito in una condizione difficile: da un lato deve comprendere la gravità della situazione del proprio congiunto e dello stravolgimento che questa comporterà nell’equilibrio della famiglia, dall’altro essere di sostegno, sia fisicamente che psicologicamente, al proprio caro.
Non tutti i familiari però hanno la capacità di riorganizzare la vita quotidiana in funzione della diagnosi, ed ecco che in questi casi diventa fondamentale il supporto delle istituzioni, sia in termini di erogazione di prestazioni assistenziali adeguate all’entità del deficit sia con l’attivazione di percorsi di supporto psicologico. Purtroppo nel nostro Paese una corretta e globale presa in carico del malato è ancora insufficiente e, dopo la diagnosi, prevale un clima di sfiducia e di rinuncia terapeutica. Da ciò scaturisce anche la necessità di attuare percorsi informativi adeguati per il paziente e la sua famiglia. Necessità confermata anche dalle decine di telefonate di richiesta di informazioni sulla malattia che ogni giorno riceve il centro di ascolto di Aisla. In realtà se il sistema sanitario-assistenziale è ben organizzato la malattia può essere gestita presso il domicilio riducendo le ospedalizzazioni. Ovviamente per assicurare questa opportunità la casa deve essere adeguata strutturalmente alle difficoltà crescenti di mobilità del paziente con l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’introduzione di ausili quali carrozzina e sollevatore.
Un altro aspetto critico nella storia di un paziente con Sla è rappresentato dalla progressiva perdita della capacità di comunicare pur in assenza di chiari deficit cognitivi. Questo aspetto rappresenta uno dei momenti in cui quel già delicato equilibrio tra il paziente e il suo caregiver può definitivamente frantumarsi. Ecco perché dal punto di vista tecnologico sono stati ideati degli ausili, definiti comunicatori, che se progressivamente adeguati al deficit del paziente, consentono di mantenere la comunicazione anche in stadi avanzati della malattia. In linea generale un malato di Sla e la propria famiglia non devono mai essere lasciati soli, e ai caregiver è giusto che venga riconosciuto il diritto ad essere valorizzati, rispettati, ascoltati e ben supportati.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.