Riportiamo il testo integrale della lettera inviata a Rita Visini, Assessore regionale alle politiche sociali e diOrlando Vannozzi, Dirigente dell’Area Socio sanitaria del Dipartimento programmazione economica e sociale. La lettera è stata firmata da Filomena Gallo, Mina Welby e Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita Onlus.
Con la presente le associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica e Viva la vita Onlus, sono a richiedere un incontro urgente per affrontare alcune problematiche attinenti la prima applicazione degli Interventi regionali a favore delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica così come regolati dalla DGR n. 233 del 25/05/2012 e dalla Det. n. B08766 del 12/11/2012.
In particolare si chiede di affrontare il tema, centrale per la qualità della vita dei malati e familiari, riguardante l’impossibilità, di fatto, delle famiglie di accedere alla tipologia assistiva denominata “assistenza indiretta”, nonostante sia prevista e caldeggiata dalla stessa DGR 233/2012.
L’ impossibilità di accesso all’assistenza indiretta deriva dal combinato disposto delle due circostanze :
– la richiesta tassativa, secondo l’interpretazione data dall’Amministrazione, che gli operatori abbiano la qualifica di assistente familiare idonea alla cura di un malato di SLA;
– la mancata attuazione delle Azioni 2, 3 e 4 della DGR 233/2012, riguardanti anche la definizione dei percorsi formativi atti a certificare la qualifica di assistente familiare idoneo alla cura di un malato di SLA;
In proposito si osserva che gran parte dei malati di SLA sono costretti a ricorrere a badanti privati che vengono scelti dopo una lunga e attenta selezione per attitudini e competenze, questo avviene poiché si richiede un lavoro durissimo e delicato che entra nell’intimità delle persone malate e negli equilibri precari dell’intera famiglia. Precludere questa scelta, interrompere una continuità assistenziale di qualità fondata nella pratica quotidiana, a causa dell’ impossibilità oggettiva di vedersi riconosciuta e/o conseguire una certificazione di competenza, peraltro già maturata a fianco del malato, per l’inerzia della Regione è oltremodo irragionevole tanto da vanificare ogni possibilità di un aiuto concreto alle famiglie ed proprio di quei malati interessati “protetti” dalla disciplina in oggetto.
Si richiede pertanto un appuntamento urgente per poter esporre alcune soluzioni operative, elaborate dalle scriventi associazioni, idonee a risolvere celermente la problematica descritta.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.