Ma le staminali fanno sperare chi soffre molto

PER DELFINA. Prima di scrivere queste righe -le più difficili della mia vita – ho parlato con mia sorella, Camilla. Volevo essere sicura che raccontarvi la sua storia e quella dell’amatissima figlia, Delfina, non la facesse soffrire ancora di più. «Scrivi», non ha avuto dubbi Camilla, ferita dall’indifferenza di troppi – politici e non- alle ragioni dei malati, molti ancora bambini, e delle loro famiglie in queste ore di vigilia del referendum. Sulla fecondazione artificiale rispetto ogni dubbio morale, etico. Non rispetto però quelli che ne fanno una questione di schieramento politico; quelli che usano toni da crociata; e quelli che si vantano di essere political-correct per aver adottato dei figli, sani, naturalmente. Certo, è giusto difendere il diritto alla vita ma non dimenticando che si deve anche tutelare il diritto alla speranza, anche la più tenue, dei malati. Non solo. I portatori di malattie genetiche incurabili devono poter decidere, in coscienza, cosa fare.

Come può lo Stato imporre per legge simili calvari? «Non si rendono conto, può capitare a tutti», dice mia sorella. Lei è coraggiosa; io sono più facile alle lacrime. Aveva 27 anni Camilla quando nacque il suo primo figlio, una bambina, in un ospedale di Milano. Mentre le altre puerpere ricevevano fiori e cullavano i loro bebè, a lei tolsero il latte. Le dissero che Delfina non sarebbe sopravvissuta: aveva la fibrosi cistica. Fu come una bomba H. Non sapevamo nulla di questa terribile malattia genetica, nè del CFTR, il gene che la provoca. Scoprimmo di avere nel nostro Dna un fantasma nascosto: poteva capitare a me (7 mesi prima era nato mio figlio), era successo a lei. Da quel giorno la vita di Camilla e della sua famiglia è stata una sfida contro il tempo; l’unica speranza per Delfina erano i progressi della ricerca. Il viaggio a Berna, il primo dei tanti ricoveri del nostro angelo, le regalò l’infanzia. Era molto bella Delfina. Antibiotici, enzimi per pre-digerire i pasti, flebo, fisioterapia: era così felice quando, a prezzo di infinite cure e attenzioni, poteva persino sciare con i cuginetti a Courmayeur.

Passarono gli anni. Ora, grazie alla scienza, a un semplice test, chi aspettava un figlio poteva sapere se sarebbe stato malato. Non ricordo però una sola campagna di prevenzione; ricordo invece i tanti sforzi di associazioni private e di Telethon per ottenere finanziamenti. Delfina è all’ospedale De Marchi di Milano: rivedo i bambini del reparto fibrosi cistica, quella magrezza, quei volti sofferenti, la tosse che non smette mai. Salvati dalla medicina, ma non guariti; in mezzo a un guado. Nella piccola sala giochi le mamme passavano inverni ed estati, alcune terribilmente sole. L’adolescenza è stato il periodo più amaro di Delfina. All’epoca in cui le sue coetanee vivevano i primi amori a lei, come a tanti malati di fibrosi, venne anche il diabete. In seconda classico, al Titio Livio, un famoso liceo pubblico, nonostante fossero informati delle sue gravi condizioni, le diedero tre esami a ottobre. Studiò tutta l’estate, la bocciarono. Due giorni dopo era in ospedale, disperata; pur di rimanere in classe con i suoi amici si era sfiancata. Superò con buoni voti la maturità da privatista ma, ormai, aveva capito sulla sua pelle che cosa sia la crudeltà di chi è capace solo di fare teorizzazioni. Visite, consulti, ossigeno: resisteva senza mai lamentarsi. Sognava che gli scienziati, grazie alla ricerca sulle staminali, scoprissero la via per regalarle una vita normale. Poi, quando respirava sempre peggio, tentò la strada del trapianto. Cinque anni di attesa; per tre volte la chiamarono al San Matteo di Pavia, per tre volte fu rimandata a casa.

«O la va o la spacca», diceva per scaramanzia. Aveva 25 anni. Quello che ha sofferto in quei 5 mesi, dal trapianto alla morte, il 9 ottobre 2003, è indicibile. Anche il prete al funerale stentava a trovare le parole; Matteo, suo cugino, lesse il testo di «MLK» (Martin Luther King), la canzone degli U2 che lei amava tanto. Storia di una figlia e di una madre. Delfina è sepolta ai piedi del Monte Bianco, Camilla si batte per gli altri. Ufficialmente i malati di fibrosi cistica sono 4 mila (ma la Fondazione sulla fibrosi dice che, in mancanza di screening in alcune regioni, sarebbero 8 mila), 3 milioni sono i portatori sani, spesso inconsapevoli. Delfina non ce l’ha fatta; Martina, 4 anni, ha il diabete mellito, suo padre Luigi manda mail-appello. Come si fa ad astenersi davanti a tanta sofferenza?