Mi chiamo Ada, ho 45 anni e da quando ho scoperto di avere la SLA ho perseguito l’idea di vita dignitosa fino in fondo. Supportata dalla mia famiglia e dall’Associazione Luca Coscioni ho combattuto per ottenere il diritto di scelta sulla mia vita. Il mio non è stato un gesto di resa, ma una certezza che quando il mio corpo cederà alla malattia io possa dire basta. È la garanzia contro un destino che per me è inaccettabile.
Ma fino a quel momento ho intenzione di preservare il mio corpo e la mia dignità con ogni mezzo. Ho messo insieme tutto il mio bagaglio di vita e il mio ingegno per costruire una vita autonoma, una vita in cui sono ancora io a decidere per me. Uso un metodo che scompone la difficoltà in problemi tecnici e li risolve utilizzando tecnologia e oggetti esistenti, adattati alla mia disabilità. Attraverso l’organizzazione e l’ottimizzazione delle ore assistenziali ho raggiunto un livello di autonomia che mi permette, nonostante la disabilità grave, di gestire da sola acquisti, pagamenti, utenze, comunicazioni, firmare documenti, organizzare il servizio assistenziale, stare da sola di notte e per molte ore durante il giorno, controllare la tv e utilizzare accessori smart. Dignità attraverso la responsabilizzazione, nella disabilità si tende a delegare spesso non per condizione di incapacità ma per mancanza di strumenti o di un’organizzazione adeguata.
Può spiegare il Progetto Lucilla?
Lucilla è un metodo. Nasce dalla mia esperienza diretta con la SLA e da una necessità concreta: costruire una vita autonoma dentro una condizione che tende a toglierla. Non è solo un insieme di soluzioni né un adattamento passivo alla malattia. È un approccio che parte dall’analisi delle difficoltà, le scompone in problemi e costruisce soluzioni pratiche per risolverli. Ogni azione che si perde può essere ripensata, semplificata o sostituita. L’obiettivo non è facilitare la vita sostituendo la persona, ma restituire controllo, protagonismo attivo e responsabilità sulla propria vita. Lucilla funziona perché non si basa su strumenti straordinari, ma sull’uso intelligente di ciò che esiste: tecnologia, oggetti comuni, organizzazione.
Non è solo il mio modo di vivere la malattia, ma un metodo replicabile, che può essere adattato alle esigenze di chiunque si trovi in una condizione di disabilità.
Un esempio?
Il primo esempio che mi viene in mente è la spesa e la gestione dei pasti e della dispensa. La delega della spesa si trasforma velocemente in delega della scelta dei pasti, che in breve diventano sempre più ripetitivi e rapidi. Io il pasto me lo godo perché lo scelgo, lo lavoro e lo creo.
Attraverso il puntatore ottico faccio la spesa online, programmando la consegna nelle fasce orarie in cui non sono sola. L’operatrice, man mano che sistema le cose, aggiorna le giacenze di frigorifero e congelatore. Ho acquistato una lavagna in sughero che utilizzo come bacheca organizzativa: le liste vengono affisse e le cose utilizzate scalate. In questo modo, dalla mia postazione, ho la visuale su mobili che non posso aprire, in qualsiasi momento e senza dover chiedere aiuto. Quando sono sola posso “vagare” virtualmente tra le corsie del negozio, con i miei tempi, senza fretta. Decido cosa comprare tra i prodotti che consumo abitualmente, sfizi o novità. Creo ricette saporite e varie, tenendo conto delle mie difficoltà e dei miei fabbisogni nutrizionali, aiutandomi con l’intelligenza artificiale. I miei operatori prendono la ricetta direttamente dalla stampante e si divertono a testarla. Attraverso il riappropriarmi di un dovere e di un piacere, risparmio ore di assistenza che posso impiegare nelle mansioni che non posso svolgere da sola. Anche qui il principio è lo stesso: non affidare ad altri, ma riorganizzare.
Acquisti online, quindi la tecnologia ha una parte importante nel Progetto Lucilla?
La tecnologia è il cuore al servizio del cervello. Nella rivoluzione informatica che stiamo vivendo, grazie anche all’intelligenza artificiale, alla tecnologia smart e alla domotica, oggi abbiamo strumenti alla portata di tutti. Non parliamo di fantascienza, ma di un sistema che utilizza strumenti obsoleti oppure non sfrutta al massimo la tecnologia esistente. Inizialmente il progetto è nato per dimostrare che il comunicatore ottico migliora la qualità della vita dei tetraplegici a prescindere dall’uso della parola. Un presidio che viene fornito come strumento sostitutivo della parola, mentre se usato correttamente in molte occasioni sostituisce mani e gambe.
Il Progetto Lucilla ha anche un risvolto molto pratico?
Il metodo evolve nella mia quotidianità, il prossimo passo è metterlo a disposizione di tutti. Attraverso la creazione di una pagina social, una rubrica multimediale di contenuti che, attraverso video e post, affronta le reali difficoltà della vita quotidiana con la malattia. Un format che non si basa su nostalgia e compassione, ma dà a chi lo desidera una bussola per orientarsi nella vita con una nuova prospettiva.
Cosa significa per te il Progetto Lucilla?
Personalmente è diventato uno scopo: trasformare l’esperienza peggiore della mia vita nella cosa migliore che ho fatto. Il mio retaggio non sarà deciso dalla malattia, voglio essere la crepa da cui nasce un fiore nel cemento.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.