L’azione dell’Associazione Luca Coscioni
Cosa fare oggi e domani per il Fine vita
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione storica, si occupa di diritti civili e di libertà personali dal 2002, si occupa del diritto alla salute e alla cura, della libertà della ricerca scientifica, dei diritti dei disabili e di molto altro, direi che il suo scopo fondamentale è difendere l’autodeterminazione dei cittadini, aiutarli, sostenerli, assisterli, concretamente, in una serie di situazioni, nelle quali, per differenti ragioni, lo spazio delle libertà costituzionali è a rischio.
È noto che il suo “stile”è diretto, concreto e dotato di un certo coraggio, le sue posizioni” disobbedienti” hanno aperto strade che sembravano del tutto chiuse, spingendo in molti casi per la messa in campo di leggi, in contesti che soffrivano di una povertà di copertura giuridica.
L’elenco delle persone coinvolte sarebbe lungo, (Coscioni, Welby, Nuvoli e molti altri, magari meno noti, ma non per questo meno importanti) solo per citare uno dei più recenti esempi del metodo di lavoro dell’Associazione Luca Coscioni, la disobbedienza civile di Marco Cappato sul caso Fabo ha prodotto risultati di una certa rilevanza, tanto da sollevare l’interesse della Corte Costituzionale, sollecitando il legislatore al riesame della disciplina dell’omicidio del consenziente.
Il suo metodo parla alla politica partendo dal corpo dei malati e lo fa in modo del tutto trasparente, forse proprio grazie a questo suo sguardo sincero sulle piccole e grandi sacche di ingiustizia, in questi anni sono state numerose le persone che si sono avvicinate a lei e che insieme a lei hanno fatto della propria dolorosa vicenda personale una azione civile che è diventata utile per tutti.
A chi sa leggere il mondo in cui vive l’autodeterminazione dei cittadini appare chiaramente per quello che realmente è , non un ostacolo per chi governa ma una risorsa per le democrazie.
Significa più partecipazione, coinvolgimento nei processi decisionali, assunzione di responsabilità, più democrazia sostanziale e questa utilità sociale diventa particolarmente visibile in momenti come questi, di crisi della democrazia rappresentativa.
Il desiderio di autodeterminarsi e di partecipare dovrebbe essere considerato un bene comune, un valore aggiunto, una merce pregiata, dovrebbe essere apprezzato e valorizzato. Il numero di associazioni, a vario titolo attive in Italia è impressionante, le attività di volontariato coinvolgono migliaia di persone eppure, ancora oggi, non si può realmente dire che il livello istituzionale se ne renda davvero conto. Non averlo compreso in tempo utile non è stato privo di conseguenze per l’assetto tradizionale dei partiti.
Il coinvolgimento dei cittadini come si sa non si concede dall’alto, si guadagna si prende, solo la politica intelligente lo capisce per tempo e sa valorizzarlo prima ancora che diventi una domanda sociale consapevole, prima che si prefiguri l’insorgere di veri e propri conflitti sociali, più costosi ed impegnativi da gestire.
Per quanto riguarda il fine vita molte indagini empiriche già da tempo indicavano che gli italiani mostravano insofferenza per ogni possibile ingerenza pubblica nelle loro decisioni private, un evidente indicatore dell’avanzare e del radicamento del principio di autonomia, eppure questo non è stato sufficiente e i risultati che in questi ultimi venti anni sono stati conseguiti sono stati realizzati grazie alla partecipazione, all’impegno diretto, al lavoro di un numero non così vasto di persone.
Putnam dice che per alimentare il Capitale sociale di una collettività e per migliorare in sostanza l’efficienza delle organizzazioni sociali, ci vogliono si le norme che regolano la convivenza, ma anche la fiducia e le reti dell’associazionismo.
Poiché la libertà di scegliere come morire non è meno importante di altre dimensioni della cittadinanza, ALC si è sempre impegnata attivamente, per la promozione di una legislazione in tema di testamento biologico e per la legalizzazione della eutanasia.
Nel 2013 ha depositato una proposta di legge di iniziativa popolare sull’Eutanasia per la quale sono state raccolte 130.000 firme, e proprio in questi giorni parte una mobilitazione per sollecitare la discussione della legge, che ad oggi procede nelle Commissioni congiunte Affari Sociali e giustizia, l’intento è dare risposta positiva alla Corte Costituzionale e alla sua richiesta di tutela legislativa della volontà delle persone che si trovano in determinate situazioni di sofferenza e senza speranza di guarigione. L’intergruppo parlamentare per le scelte di fine vita conta ormai 69 parlamentari.
Per quanto riguarda l’attuazione delle legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento ( legge 205/2017) dal sito di ALC sono stati scaricati ad oggi 22.700 moduli, mentre sappiamo che i dati ufficiali saranno trasmessi alle Camere entro il 30 aprile 2019.
Per le campagne di informazione previste dalla legge, la prima scadenza era il 1 aprile 2018 e il modo in cui è stata rispettata consiste nella pubblicazione delle notizia sul sito Internet del Ministero delle salute. Non è stata attivata una vera e propria campagna informativa, ma, a detta del Ministero, essa sarà rafforzata dopo l’approvazione definitiva del decreto istitutivo della Banca dati delle Dat, decreto che doveva essere emanato entro il 30 giugno 2018 e che, allo stato, NON è stato ancora emanato, pur essendone stato previsto il finanziamento dalla legge di bilancio pluriennale 2018/20, con 2 milioni di euro. (Cifra che oggi non sembra più essere tale)
Il ministro Grillo ha dichiarato che presto il Biotestamento potrà diventare pienamente realtà, “ per dare finalmente applicazione a una legge nazionale che non poteva restare disattesa”. Il 14/9/2018 è stato approvato, in Assemblea alla Camera, un Ordine del giorno, (prima firma Michele Anzaldi, Pd) che impegna il governo ad attivarsi per realizzare nel più breve tempo possibile la Banca Dati nazionale, prevista dalla legge e a promuovere campagne di informazione e sensibilizzazione sui contenuti della legge e sulla possibilità di redigere le Dat.
La situazione è quindi in stallo, mentre nei diversi comuni ci si sta attivando nella raccolta, in modi che riflettono le differenze politiche presenti nelle amministrazioni locali. Anche una indagine recente voluta da Vidas, in ambito lombardo, ( associazione no profit per assistenza a malattie inguaribili) rileva che sull’argomento Dat l’ignoranza è massima.
Certo le strade per impantanare una legge sgradita sono molte, l’inerzia può essere più efficace di una opposizione diretta, ma se si guarda alla crisi della politica rappresentativa in molta parte dell’Europa, all’emergere di nuove formazioni politiche, di estrazione movimentista, alla spinta della globalizzazione della conoscenza, la partecipazione dei cittadini resta ovunque un dato essenziale. Nonostante la diffidenza che parte della politica, ancora oggi, esprime, in modi più o meno espliciti, nei confronti dei cittadini che si impegnano, i cittadini che partecipano non sono, necessariamente avversari, o inevitabilmente guastatori. La partecipazione non è un ostacolo per il funzionamento di una politica intelligente e sana, anzi è una risorsa cruciale per le democrazie, un collante importante, uno dei perni intorno ai quali si consolida la costruzione dell’identità collettiva, il senso di quello che una società fatta di cittadini che partecipano può rappresentare come valore aggiunto.
In conclusione se devo rispondere alla domanda che cosa fare oggi e domani per il fine vita direi che dobbiamo tutti continuare a fare quello che in questi ultimi venti anni abbiamo fatto, sostenere l’autodeterminazione delle persone, che è un indicatore diretto dello stato di salute di una democrazia e aiutare i cittadini a forzare le maglie strette di legislazioni invecchiate o a disegnarne di nuove per nuovi problemi, per aprire nuovi percorsi di libertà.
A mio parere c’è, però, un fronte sul quale non è stato fatto ancora abbastanza ed è costruire le condizioni per la crescita culturale del maggior numero possibile di persone. Vedo all’orizzonte avanzare una grande quantità di nuovi problemi sociali alimentati anche dalla rete, ( fake news post-verità ) resi più complicati da gestire dalla globalizzazione dell’informazione.
Qui lo sappiamo tutti, informazione non significa conoscenza, ma a noi, a tutti noi, per andare avanti servono entrambe, su questo fronte ci sono ancora molti obiettivi da raggiungere.
Di nuovo c’è, forse, che a questo punto, anche la politica dovrebbe aver capito che è preferibile avere a che fare con cittadini consapevoli e informati piuttosto che con cittadini inconsapevoli e inadeguatamente informati, anche se la tendenza ad usarli per i propri scopi è una abitudine consolidata, dura da contrastare, e a questo fine l’ignoranza può sembrare più utile della conoscenza.
La partecipazione dei cittadini fa bene alle democrazie, fa prevenzione rispetto all’allontanamento dalla politica, contribuisce a ricostruire la fiducia nelle relazioni sociali, ma perché l’autodeterminazione sia socialmente utile deve diventare responsabile e consapevole, realmente informata, e, a mio parere, su questo fronte c’è ancora da lavorare.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.