SIMONE SORIA – Buongiorno, ringrazio Marco per l’invito, dopo sei anni, sono qua con mia moglie e il mio collaboratore Marco. Vi vorrei raccontare un po’ la mia storia e il mio lavoro, il mio nuovo progetto, che è rivolto appunto a consentire alle famiglie, anche senza l’aiuto della a.s.l., o quasi. Non vi racconto delle difficoltà che ho da sette anni con le a.s.l. o i dottori per convincerli del mio lavoro, perché non interessa tanto.

Interprete – buongiorno a tutti. Vi do qualche breve riassunto della storia di Simone. Simone è nato nel 1979 a Modena e ha avuto un problema alla nascita e questo non gli ha dato la possibilità di utilizzare mani e braccia e nonostante questo handicap ha avuto genitori molto tenaci che gli hanno introdotto fin dalla terza media l’utilizzo del computer grazie a un caschetto con una protuberanza e un dito, che gli ha dato la possibilità di utilizzare la tastiera. Questo gli ha consentito di seguire un percorso di studi parificato ai suoi compagni di classe e di diplomarsi e laurearsi nel 2004, con 110 e lode, il massimo dei voti. Vi leggo due passi di un suo pensiero: penso che la cosa più importante per un disabile sia quella di sentirsi una persona alla pari di tutte le altre, che può affrontare e superare gli stessi problemi, anche se magari in modo diverso e con qualche difficoltà in più. In realtà un disabile è semplicemente una persona diversamente abile, anche se non tutti lo sanno. Grazie. Quest’anno mi sono anche sposato, vi racconta lei com’è andata.

ERIU, moglie di Simone Soria – Buongiorno, mi chiamo Eriu e sono moglie di Simone, sono giapponese. Sono venuta in Italia nel 2007, il motivo è per sapere come funziona il campo dei disabili in Italia e poi la mia città mi ha dato un articolo da scrivere ogni mese, quindi lavoravo in un centro disabili e scrivevo la differenza tra i due paesi. Stavo pensando di rimanere massimo tre anni, ma dopo tre anni ho conosciuto Simone. E’ venuto a lavorare nel centro disabili dove lavoravo io e ho saputo della sua attività e della sua vita. Allora mi è interessata molto, quindi gli ho fatto un’intervista per scrivere un articolo, così ci siamo avvicinati. Simone ha sempre un pensiero positivo e non dice mai “non posso fare qualcosa, non riesco a fare qualcosa” e questo mi dà tanto coraggio. Poi lui lavora per i disabili con buona passione. Il mio sogno è aiutare i disabili come Simone, anche in Giappone. Questo luglio abbiamo fatto una conferenza di Simone alla mia città e da questo mese cominciamo a lavorare con un collaboratore giapponese in Giappone. Io vorrei continuare questa attività con Simone.

 

SIMONE SORIA – Vi raccontiamo anche un po’ il mio lavoro.

Interprete – Allora, l’ingegner Soria ha realizzato una serie di ausili, che permettono di ridurre notevolmente le difficoltà che sono provocate dalla disabilità, per tornare ad abbracciare la vita. Quindi l’Ing. Soria crea ausili che si adattano al disabile e invitano i terapisti e gli insegnanti a sfruttare al meglio le capacità del disabile a costo di apprendere nuove tecnologie e nuovi metodi di lavoro. Questa è una cosa che ho constatato anch’io personalmente, quando si parla molto spesso di cambiamento, di tecnologia, di innovazione, di migliorare le condizioni di un disabile introducendo nuove tecnologie, i medici sono sempre un po’ diciamo pigri, non si sa perché, se hanno paura o non accettano o hanno paura di introdurre un qualcosa che non venga utilizzato. “Facemouse” è la prima invenzione di Simone, che è stata anche la sua tesi di laurea nel 2004 ed è un ausilio che dà la possibilità a tutti i disabili motori che non sono in grado di utilizzare mani o di parlare, per accedere più facilmente al computer grazie ad una comunissima webcam. L’importante è che la persona sia in grado di controllare questi movimenti, quindi anche un centimetro per direzione può essere utile per utilizzare il computer, quindi per scrivere, comunicare e lavorare.

poi da lì sono nati altri ausili che vi elenco brevemente: “Vocal pc” per persone che hanno delle distonie con i movimenti, che non riescono a controllare, per utilizzare il computer a scansione emettendo un suono qualsiasi, quindi non tanto producendo una parola ma un suono. Poi “Fabula”, che è un metodo che viene utilizzato per esempio per i ragazzi autistici o anche per persone che riescono ad utilizzare le mani ma non abbastanza bene e sfrutta un metodo touchscreen con cui è possibile comunicare, scrivere e anche esprimere le proprie necessità.

Poi è nato “Easy math”, che è un programma per scrivere la matematica al computer. Il computer parla per la persona, per dare voce a chi non ce l’ha. Quindi tutti gli ausili dell’Ing. Soria svolgono questa funzione di dare voce, di dare possibilità a chi non è in grado di farlo autonomamente.

Adesso vi mostriamo un breve filmato, in cui vedremo… Il filmato non sta andando, vi racconto brevemente: qui si vedono alcuni ragazzi che abbiamo valutato e visto in questi anni insieme all’Ing. Soria. Quello che vedete adesso è un ragazzo affetto da tetraparesi, come Simone, che nel momento in cui è con altre persone ha delle distonie che non riesce a controllare. Fortunatamente per lui “Facemouse” è stato l’unico ausilio che gli sta dando la possibilità di utilizzare il computer, adesso ha dieci anni, vive ad Andria ed è lo strumento che utilizza per studiare, per giocare al computer e per proseguire i suoi studi.

Poi abbiamo visto anche un’altra ragazza di 16 anni, che in questo caso utilizzava una tastiera, che per causa delle sue distonie non riusciva a scrivere e lavorare adeguatamente al computer. Sempre grazie a “Facemouse”, che è stato un ausilio che gli ha dato la possibilità di migliorare il suo accesso al computer.

Ora vi leggo qualche pensiero dell’Ing.Soria: “Dal 2004 metto le mie competenze a disposizione dei disabili e delle loro famiglie, cercando di andare al di là delle diagnosi mediche e dei pregiudizi, senza escludere a priori alcuna ipotesi”; “procedo in modo sperimentale, provando e riprovando, ipotizzando che il disabile sia in grado di comunicare e che sia mio il problema di trovare il modo”; “quante volte mi sono trovato a scoprire che un bambino era in grado di riconoscere le lettere dell’alfabeto e i genitori non lo sapevano nemmeno, non ne vevano nemmeno idea”.

Questo è l’approccio, l’approccio innovativo che porta l’Ing. Soria nel momento in cui va a fare le valutazioni. In effetti da quattro anni capita spesso di scoprire risorse nascoste all’interno dei ragazzi disabili e queste persone si rendono conto che utilizzando semplicemente un metodo diverso, una modalità diversa o un ausilio utilizzato in modo diverso, hanno la possibilità di far emergere quelle capacità che erano nascoste all’interno della persona.

Simone Soria – Andiamo contro anche all’idea molto diffusa per cui se la persona non parla, non cammina, non muove le mani, non può fare niente e la sua vita è inutile.

Interprete – Andiamo anche molto spesso contro l’idea delle persone che se una persona non parla, non muove le mani, non comunica, la persona non è in grado di esprimersi.

Simone Soria – Con la mia vita vita e anche col lavoro, perché dimostro alle persone di poter cambiare il suo modo di pensare.

Interprete – Quindi con la sua vita, col suo lavoro, cerca di far rivivere, di far ricominciare le persone e vorrebbe esportare questo suo pensiero e far sì che tutti lo capiscano.

Il nuovo progetto, il nuovo sogno dell’Ing. Soria è quello di creare una fondazione, “fuori la voce”, questa fondazione si basa sull’idea di cambiare l’approccio alla disabilità e rendere i disabili liberi di esprimersi, grazie a tecnologie adattabili alle persone e accessibili economicamente, per sostenere il lavoro e il messaggio di Soria Simone, raggiungendo chiunque non può tirare “fuori la voce”. Quindi chiunque, ovunque e per sempre, il perché della fondazione, questo è il messaggio che vorrebbe dare l’Ing. Soria portando le sue esperienze e esprimendo i suoi pensieri.

Simone Soria – E’ un progetto per continuare a creare delle tecnologie a basso costo per evitare di scontrarsi con la sanità pubblica.

Interprete – Adesso vi elenchiamo alcuni progetti che Simone vorrebbe portare avanti. Il primo è “HandyQI”, la possibilità di creare ausili tecnologicamente avanzati che abbiano la possibilità di essere utilizzare da medici per fare diagnosi corrette del cognitivo dei bambini. Diversi neuropsichiatri ci hanno chiesto di realizzare questo tipo di strumenti per valutare il cognitivo di questi bambini, perché test attuariali richiedono la possibilità che il disabile sia in grado di parlare, di muovere le mani o di utilizzare almeno una parte del corpo, però una diagnosi medica errata, senza l’utilizzo dell’ausilio ideale, porta a far sì che venga fatta una diagnosi sbagliata e pregiudica anche il futuro del bambino. Quindi l’Ing. Soria vorrebbe utilizzare questi ausili in modo che si possano adattare alle capacità delle persone e queste persone possano effettuare questi test e queste diagnosi ed avere delle diagnosi più corrette. Poi un altro progetto è “Amico Disabile”, di andare in giro per l’Italia a fare delle conferenze presso gli enti e portare quella che è l’esperienza di Simone. Poi quello che vediamo adesso è un altro progetto che vorrebbe realizzare, che sta realizzando, è un work in progress dell’Ing. Soria, quello di realizzare un puntatore oculare economico. Adesso ci stiamo lavorando.

Simone Soria – Abbiamo ancora 4-5 mesi di ricerca e sviluppo.

Interprete – I requisiti burocratici per una fondazione: i soldi, come sempre! L’Ing. Soria chiede una donazione di 50 mila euro. Servono giustappunto per costituire per legge una fondazione e tale donazione comunque non sarà destinata agli scopi della fondazione ma verrà tenuta ai fini sociali e ai fini legislativi.

Simone Soria – Anche alla fondazione, però non si può intaccare.

Interprete – Vi ringraziamo. Questo è il nostro gruppo di lavoro a Modena, due di noi non sono riusciti ad essere qua: Jonathan e l’Ing. Perini, collaboratore diretto dell’Ing. Soria. Grazie.