Alle persone con disabilità il nostro ordinamento riconosce diritti fondamentali. Ma cosa accade quando, per poterli esercitare concretamente, è necessario rivolgersi a un avvocato e arrivare davanti a un giudice? È una domanda che è tornata con forza nella recente vicenda di Christian Durso, sostenuto dall’Associazione Luca Coscioni e assistito dall’avvocato Alessandro Bardini davanti al Tribunale di Napoli.
Al centro del procedimento, il diritto a ottenere dalla propria ASL la carrozzina elettronica prescritta dagli specialisti: non semplicemente un ausilio qualsiasi, ma quello ritenuto più adeguato alle sue specifiche esigenze. La vicenda, conclusasi con il riconoscimento da parte del Tribunale che le persone con disabilità hanno diritto a ricevere dalla propria ASL l’ausilio più adatto, apre una riflessione più ampia sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e la lontananza tra la disciplina amministrativa e la complessità concreta della disabilità. Perché un ausilio non è mai soltanto un oggetto.
È uno strumento che può determinare la possibilità di muoversi, comunicare, lavorare, studiare, partecipare alla vita sociale e, in definitiva, vivere con maggiore autonomia. Ne abbiamo parlato con l’avvocato Alessandro Bardini.
Avvocato Bardini, partiamo dai nuovi LEA. Qual è il principale problema che emerge oggi?
I nuovi LEA rappresentano, semplificando, l’insieme delle prestazioni e degli ausili riconosciuti alle persone con disabilità nell’ambito dell’assistenza protesica. L’ausilio è quello strumento che consente alla persona di compensare, per quanto possibile, un deficit motorio, intellettivo o relazionale. Per anni abbiamo chiesto che il vecchio nomenclatore venisse adeguato all’evoluzione tecnologica e alle esigenze della vita reale. Il problema è che, una volta arrivati i nuovi LEA, ci siamo trovati di fronte a nuove difficoltà nell’autorizzazione e nel riconoscimento degli ausili.
Perché il riconoscimento dell’ausilio può diventare così complesso?
Perché si tende a considerare l’ausilio come un semplice oggetto. Ma non è così. Prendiamo ad esempio appunto la carrozzina di Christian. Una carrozzina deve essere valutata e personalizzata in relazione alla persona che la utilizza, al luogo in cui vive, alle sue capacità residue, alle caratteristiche fisiche e alle modalità con cui dovrà utilizzarla.
Il problema nasce quando la necessità di contenere la spesa sanitaria, attraverso procedure e gare, finisce per prevalere sulla valutazione concreta del bisogno individuale. Il rischio è quello di applicare una regola senza considerare la situazione concreta della persona. E questo vale anche per gli altri ausili.
Quindi il problema è nel modo in cui viene interpretata la normativa?
All’interno della normativa c’è la possibilità di sostituire un presidio quando non è più utilizzabile. Se si dimostra che le modalità di utilizzo e le caratteristiche della persona hanno determinato un deterioramento anticipato, il presidio deve poter essere sostituito o riparato. Il problema è che troppo spesso le ASL si fermano all’aspetto burocratico e non analizzano il caso specifico. È proprio qui che emerge una delle criticità maggiori: la persona rischia di diventare un numero all’interno di una procedura amministrativa, invece di essere considerata nella sua concreta situazione di vita.
Si rischia che il contenimento della spesa prevalga sulla valutazione clinica e sui bisogni della persona?
La recente sentenza del Tribunale di Napoli ha riconosciuto alla persona con disabilità il diritto al presidio adeguato. Prima della questione economica viene un diritto fondamentale: quello di vivere il proprio territorio e la propria vita.
Inoltre, pensare di risparmiare sull’ausilio può essere miope anche dal punto di vista economico. Un presidio adeguato può ridurre la necessità di altre prestazioni assistenziali o riabilitative. Bisogna quindi guardare alla disabilità a 360 gradi, che significa smettere di considerare separatamente problemi che invece sono profondamente collegati.
L’abbattimento delle barriere architettoniche, il diritto all’ausilio, l’inserimento lavorativo e l’autonomia della persona non possono essere affrontati come compartimenti stagni. Devono convergere all’interno di un vero progetto di vita individuale e indipendente, nel quale al centro ci sia la persona con disabilità e il suo diritto a una vita dignitosa. Se continuiamo invece a separare le diverse componenti, ci troveremo sempre davanti allo stesso problema: una questione apparentemente burocratica o economica che finisce per oscurare la persona e i suoi diritti.
Christian Durso per ottenere ciò che gli spettava ha dovuto rivolgersi al Tribunale. È questo il vero problema?
A mio avviso sì, ed è un aspetto che dovrebbe farci riflettere. Trovo aberrante che ancora oggi alle persone con disabilità vengano riconosciuti sulla carta numerosi diritti, anche fondamentali, ma che poi, nel momento in cui questi diritti devono trovare concreta attuazione, troppo spesso rimangano soltanto sulla carta. La persona con disabilità affronta già quotidianamente difficoltà che altri cittadini non incontrano.
È paradossale che debba anche rivolgersi a un avvocato e, in molti casi, a un Tribunale per ottenere una prestazione, un ausilio o un’assistenza che l’ordinamento già le riconosce. Un diritto che, per essere concretamente esercitato, costringe sistematicamente il cittadino a rivolgersi a un giudice rischia di essere un diritto riconosciuto soltanto formalmente.
In questa battaglia quale ruolo può avere l’Associazione Luca Coscioni?
Di fronte a problematiche che incidono concretamente sulla vita quotidiana di migliaia di persone con disabilità, l’Associazione Luca Coscioni è tra le realtà che più concretamente si espongono e intervengono in prima linea, pur non essendo propriamente un’associazione di categoria delle persone con disabilità.
Credo che questo sia significativo perché l’Associazione affronta questi temi partendo dalla persona e dai suoi diritti nel loro complesso, senza ridurre l’individuo alla propria disabilità o a una singola categoria di appartenenza.
Ecco perché la battaglia sui LEA non riguarda soltanto l’accesso a una carrozzina, a una protesi o a una specifica prestazione sanitaria. Riguarda la possibilità per ogni persona di vivere concretamente i diritti e le libertà che il nostro ordinamento già le riconosce. Ed è proprio su questo punto che occorre interrogarsi: se per ottenere un diritto già riconosciuto bisogna arrivare davanti a un giudice, forse il problema non è soltanto l’applicazione della norma. È il modo stesso in cui continuiamo a concepire il rapporto tra diritti, amministrazione e persona.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.