Dichiarazione di Marco Cappato, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni, e José De Falco, della Giunta dell’Associazione Luca Coscioni
Oggi il Governo ha finalmente licenziato il Dpcm, sui Lea, i livelli essenziali di assistenza, che contiene l’aggiornamento del nomenclatore tariffario delle protesi ed ausili fornite dal sistema sanitario nazionale, documento risalente al 1999, nonostante i termini di legge prevedessero un aggiornamento al più tardi triennale.Si raggiunge così un fondamentale risultato – dopo i 10 milioni stanziati l’anno scorso dal Ministro Turco per lo stesso obiettivo – della campagna "Libertà di parola", lanciata da Luca Coscioni ed in questi anni strenuamente portata avanti dalla sua Associazione affinchè fossero forniti a tutti i malati affetti da malattie degenerative, cui è compromessa la capacità di comunicazione, le strumentazioni necessarie per tornare a comunicare, a "parlare con gli occhi" come Luca Coscioni e Giovanni Nuvoli, o con il "mouse" come Piergiorgio Welby. Dovremo vigilare sull’attuazione, ma finalmente si potranno eliminare le estenuanti lungaggini burocratiche e gli ostacoli posti da parte di molte asl di nel corrispondere alle richieste dei malati.
L’Associazione Luca Coscioni ringrazia il Governo e in particolare il Ministro della Sanità Livia Turco per avere – seppure quasi fuori tempo massimo – rispettato i propri impegni almeno su questo punto, mentre siamo ancora in attesa del rispetto dell’impegno sull’emanazione delle linee guida della legge 40.
Con oggi termina quindi anche l’azione nonviolenta di sciopero della fame inizialmente avviata il 1 febbraio, che ha attraversato diverse fasi di sospensione e ha coinvolto oltre sessanta persone, in particolare Lucio Bertè, che era in sciopero della fame continuativamente ormai da tre settimane.
Cronistoria della Campagna "Libertà di parola":
Cos’è il nomenclatore? E’ il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Il Nomenclatore Tariffario attualmente in vigore è quello stabilito dal DM 332 del 27/8/1999 pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999 ("Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità di erogazione e tariffe") nonostante le norme vigenti prevedano che esso debba essere rinnovato al massimo ogni tre anni.
I°Congresso a Roma, Dicembre 2002. L’Associazione Coscioni promuove l’iniziativa "Libertà di parola" per mettere a disposizione in ogni sede (comunale, provinciale, regionale, nazionale, europea) due progetti;
1. il primo volto a garantire forme autogestite di assistenza personale per coloro cui essa sia necessaria, anche di 24 ore su 24,
2. il secondo volto a restituire il diritto e la libertà di parola, anche attraverso computer e sintetizzatore vocale, a quanti vedono oggi sommarsi alla prigione della malattia quella del silenzio e dell’impossibilità di comunicare.
A partire dal III° Congresso di Milano del 2005 gli organi dirigenti si sono impegnati ad ottenere dal Governo l’aggiornamento del nomenclatore tariffario per un più agevole ed esplicito inserimento dei comunicatori simbolici tra le voci coperte dal Sistema sanitario nazionale.
Nel gennaio del 2007 il ministro Turco, su sollecitazione dell’Associazione Coscioni, si è impegnata a stanziare 10 milioni di euro come fondo speciale per l’acquisto nei comunicatori assumendosi l’impegno a rinnovare il nomenclatore. È stata istituita a questo proposito anche una commissione ad hoc presso il ministero.
Dal 1°febbraio 2008 Marco Cappato, Lucio Bertè e Dominique Velati hanno iniziato un digiuno di dialogo rivolto al Ministro della Salute Livia Turco affinché realizzasse finalmente questa fondamentale riforma.
Il 6 febbraio il Ministro si impegna a "presentare il nuovo Nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili, per la ratifica definitiva, in occasione della sessione della conferenza Stato- Regioni in calendario il 6 marzo". Quella riunione è stata poi rimandata al 20 marzo.
Il 26 marzo 2008 viene approvato dalla Conferenza Stato-Regioni il documento stilato dalla commissione. La sua definitiva emanazione è subordinata al concerto tra Ministero del Tesoro Ministero del tesoro e firma del Presidente del Consiglio