Il caso di “Irene”

Chi è “Irene”

“Irene” (nome di fantasia scelto a tutela della privacy), nasce a Mieres, nelle Asturie (Spagna), nel 1954. Si trasferisce a Oviedo, dove lavora con passione in un negozio di abbigliamento per bambini, mettendo a frutto le sue abilità di sarta apprese dalla madre.

Successivamente si trasferisce in provincia di Napoli, dove costruisce la propria famiglia e cresce la figlia. Donna determinata, orgogliosa e intraprendente, ama la moda, il cucito, le passeggiate, il mare e gli animali, in particolare i cani. Conduce una vita attiva e indipendente fino a quando, dopo i primi sintomi comparsi nel 2020, riceve nel 2021 la diagnosi di SLA.

La malattia progredisce rapidamente, privandola progressivamente della mobilità, della parola e di altre funzioni essenziali, causando anche forti sofferenze fisiche. Nonostante ciò, mantiene lucidità mentale e capacità di autodeterminazione. Circondata dall’affetto della sua famiglia, affronta la malattia con grande consapevolezza e, di fronte a una condizione che considera insopportabile, esprime più volte il desiderio di poter scegliere liberamente il proprio fine vita, richiesta che i suoi familiari decidono di sostenere. 

Con il progressivo e inesorabile progredire della malattia, “Irene” ha perso del tutto l’autonomia motoria ed è oggi costretta sulla sedia a rotelle, colpita da plegia degli arti, anartria, atrofia muscolare e spasticità.

Dall’ottobre 2022 è sottoposta alla PEG, tramite la quale si alimenta in via esclusiva a causa dell’impossibilità di deglutire. È anche affetta da una grave insufficienza respiratoria, per la quale necessita di ventilazione meccanica non invasiva durante la notte e per diverse ore della giornata.

A causa della patologia incorre spesso in infezioni delle basse vie aeree e convive con dolori costanti e sempre più acuti. 

A causa delle sofferenze fisiche e psicologiche ritenute ormai intollerabili, e del continuo progredire della sua malattia, “Irene” ha deciso di chiedere alla sua ASL la verifica delle condizioni di cui alla sentenza n. 242/2019.

La richiesta alla ASL

Il 29 aprile 2025, “Irene” ha inviato alla propria ASL, la Napoli 3 Sud, la richiesta di verifica delle condizioni per poter accedere alla morte volontaria medicalmente assistita. Dopo lo svolgimento delle visite domiciliari, la procedura si è conclusa con esito positivo: a ottobre 2025 la commissione multidisciplinare confermava che “Irene” è in possesso di tutti i requisiti previsti dalla sentenza “Cappato”, ma non le trasmetteva la propria relazione finale, unitamente al parere del comitato etico.

Avere questi documenti è però fondamentale, perché solo così la persona può avere una relazione dettagliata, dove la ASL indica anche il farmaco letale, nel dosaggio necessario a provocare la morte rapida e indolore, le modalità con cui dovrà autosomministrarselo in base alle sue condizioni, e tutti gli aspetti più propriamente esecutivi di questa fase.

E proprio per capire cosa fare per poter esercitare il suo diritto, riconosciutole dalla sua ASL ma reso impossibile da esercitare a causa del mancato invio della relazione finale, con l’aiuto della figlia ha contattato l’Associazione Luca Coscioni.

La diffida alla ASL

“Irene”, assistita dal collegio dell’Associazione Luca Coscioni*, nel gennaio 2026 inviava una lettera di messa in mora e diffida ad adempiere alla ASL, con cui chiedeva l’immediata conclusione della procedura di verifica e quindi l’invio della relazione finale e del parere del comitato etico.

La ASL, rispondeva alla diffida informando che avevano attivato tutte le procedure per rendere possibile l’attuazione pratica della procedura e che il distretto sanitario competente stava verificando con l’U.O.C. di Ingegneria Clinica la disponibilità di dispositivi medici idonei per l’autosomministrazione. Questo perché “Irene”, a causa della patologia, è completamente paralizzata dal collo in giù e non può autosomministrarsi il farmaco letale, proprio come “Libera”.

La battaglia per il dispositivo con puntatore oculare

Considerata la totale immobilità di “Irene”, l’unica modalità tecnicamente praticabile per consentirle l’autosomministrazione del farmaco consiste nell’utilizzo di una pompa infusionale attivabile tramite comando oculare, il programma che mette in comunicazione i due dispositivi è stato realizzato su ordine del Tribunale di Firenze dal Direttore del Dipartimento di Ingegneria, ICT e Tecnologie per l’Energia e i Trasporti (DIITET) del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) ing. Emilio Campana insieme all’ingegnere Francesco La Gala. Strumentazione e programma e già utilizzato da “Libera” nel marzo 2026.

Così, il collegio legale di “Irene” ha inviato ulteriori diffide e solleciti alla ASL affinché attivasse con urgenza i contatti con l’AUSL Toscana Nord Ovest (che  ha il possesso del programma e della strumentazione ) al fine di ottenerne la disponibilità e procedere alla taratura sul puntatore oculare di “Irene”. L’ azienda comunicava che la richiesta era già stata inviata sia all’ASL Toscana che al CNR.

Nonostante la piena disponibilità del CNR a collaborare e la conferma dell’assenza di impedimenti normativi, il procedimento risulta ancora oggi bloccato.

Attualmente sono in atto numerose riunioni operative tra i legali di “Irene”, i legali delle ASL Napoli 3 Sud e AUSL Toscana Nord-ovest e gli ingegneri , al fine di capire come superare gli scogli burocratici per fare arrivare dalla Toscana il programma e i dispositivi e permettere ad “Irene” di utilizzare il dispositivo, già messo a punto per “Libera”, e quindi di esercitare il suo diritto ad autodeterminarsi.

Prima che la malattia faccia il suo corso e ne causi un decesso doloroso e contrario alla propria volontà. Anche perché sono passati QUATTORDICI MESI dalla sua richiesta, e otto dal riconoscimento dei requisiti, e “Irene” ancora non è libera di decidere se e come procedere con l’autosomministrazione del farmaco letale.

Ma in tutti questi mesi la malattia sta peggiorando, così come le sue condizioni di salute.

La dichiarazione di “Irene” 

Mi chiamo Irene e ho 72 anni. 

Ho scelto questo nome di fantasia perché in greco antico significa “pace”. Esattamente quello cui anelo da quando sono malata.

Dopo una vita difficile, ma vissuta felicemente, accanto a mio marito, mia figlia e le mie cagnoline, nel marzo 2020 ho avuto la diagnosi di SLA. Non poteva esserci epílogo peggiore per me.

Una lotta terribile che ho perso in partenza, perché  dal momento della diagnosi sono semplicemente una condannata a morte. Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire. Riesco solo a vedere e ascoltare  quello che mi accade intorno. Il resto la SLA se l’è preso. Non posso parlare, non posso mangiare, non posso muovermi, non posso abbracciare chi amo. Per me questa non è assolutamente una vita degna di essere vissuta. Ne sono stata sempre convinta fin dal principio  e non ho mai trovato in tutti questi anni una ragione per pensarla diversamente.

Non riesco a tollerare tutta la sofferenza, direi disumana, che c’è dentro e fuori di me. Vedo come soffrono nel profondo mio marito e mia figlia, nonostante in questi anni si siano presi cura di me in modo ineccepibile e instancabile e hanno un amore infinito per me.

Riesco a trovare sollievo solo nei miei sogni, immaginando quella vita che avrei potuto ancora vivere e che la SLA mi ha tolto con prepotenza.

Poi al risveglio, mi rendo conto che la realtà è un incubo.

L’unica cosa che la malattia mi ha risparmiata, direi a questo punto per fortuna, è la lucidità mentale e la facoltà di poter ancora decidere per me stessa. Sono trascorsi 8 mesi dalla verifica positiva delle condizioni dalla commissione della mia asl. Attendo  che arrivi dalla Toscana la strumentazione usata da Libera che è stata richiesta qui da Napoli. Io sto peggiorando e anche gli occhi mi stanno abbandonando rendendomi difficile l’uso del puntatore oculare. Vi sono ostacoli burocratici che non hanno senso.

Desidero con tutte le mie forze, di poter accedere al suicidio medicalmente assistito e trovare la mia pace.

Voglio andarmene serenamente, nella mia casa, nel mio letto, e guardare mio marito e mia figlia con l’amore di sempre, perché so che sarò finalmente libera.

La libertà personale è un diritto umano inalienabile, chiedo soltanto che mi sia riconosciuto.

* Collegio legale di studio e difesa di “Irene” coordinato dall’avvocata Filomena Gallo e composto dagli avvocati Francesca Re, Angioletto Calandrini e Alessia Cicatelli.