Chi è “Irene”
“Irene” (nome di fantasia scelto a tutela della privacy), nasce a Mieres, nelle Asturie (Spagna), nel 1954. Si trasferisce a Oviedo, dove lavora con passione in un negozio di abbigliamento per bambini, mettendo a frutto le sue abilità di sarta apprese dalla madre.
Successivamente si trasferisce in provincia di Napoli, dove costruisce la propria famiglia e cresce la figlia. Donna determinata, orgogliosa e intraprendente, ama la moda, il cucito, le passeggiate, il mare e gli animali, in particolare i cani. Conduce una vita attiva e indipendente fino a quando, dopo i primi sintomi comparsi nel 2020, riceve nel 2021 la diagnosi di SLA.
La malattia progredisce rapidamente, privandola progressivamente della mobilità, della parola e di altre funzioni essenziali, causando anche forti sofferenze fisiche. Nonostante ciò, mantiene lucidità mentale e capacità di autodeterminazione. Circondata dall’affetto della sua famiglia, affronta la malattia con grande consapevolezza e, di fronte a una condizione che considera insopportabile, esprime più volte il desiderio di poter scegliere liberamente il proprio fine vita, richiesta che i suoi familiari decidono di sostenere.
Con il progressivo e inesorabile progredire della malattia, “Irene” ha perso del tutto l’autonomia motoria ed è oggi costretta sulla sedia a rotelle, colpita da plegia degli arti, anartria, atrofia muscolare e spasticità.
Dall’ottobre 2022 è sottoposta alla PEG, tramite la quale si alimenta in via esclusiva a causa dell’impossibilità di deglutire. È anche affetta da una grave insufficienza respiratoria, per la quale necessita di ventilazione meccanica non invasiva durante la notte e per diverse ore della giornata.
A causa della patologia incorre spesso in infezioni delle basse vie aeree e convive con dolori costanti e sempre più acuti.
A causa delle sofferenze fisiche e psicologiche ritenute ormai intollerabili, e del continuo progredire della sua malattia, “Irene” ha deciso di chiedere alla sua ASL la verifica delle condizioni di cui alla sentenza n. 242/2019.
La richiesta alla ASL
Il 29 aprile 2025, “Irene” ha inviato alla propria ASL, la Napoli 3 Sud, la richiesta di verifica delle condizioni per poter accedere alla morte volontaria medicalmente assistita. Dopo lo svolgimento delle visite domiciliari, la procedura si è conclusa con esito positivo: a ottobre 2025 la commissione multidisciplinare confermava che “Irene” è in possesso di tutti i requisiti previsti dalla sentenza “Cappato” della Corte costituzionale ed è stato acquisito anche il parere favorevole del Comitato etico territorialmente competente.
Il riconoscimento dei requisiti, tuttavia, non è stato seguito dal completamento della fase attuativa necessaria a consentire a “Irene” di decidere concretamente se, quando e come procedere. Per questo, con l’aiuto della figlia, “Irene” ha contattato l’Associazione Luca Coscioni.
La diffida alla ASL
“Irene”, assistita dal collegio dell’Associazione Luca Coscioni*, nel gennaio 2026 ha diffidato la ASL Napoli 3 Sud a completare con urgenza la procedura e l’invio della relazione finale e del parere del comitato etico e a predisporre tutti gli adempimenti necessari alla sua concreta attuazione.
La ASL ha comunicato di avere attivato le procedure per individuare una soluzione tecnica idonea all’autosomministrazione. “Irene”, infatti, a causa della patologia, è completamente paralizzata e non può azionare con le mani una pompa infusionale, proprio come era accaduto a “Libera”.
La battaglia per il dispositivo con puntatore oculare
Considerata la totale immobilità di “Irene”, la soluzione individuata consiste nell’utilizzo del sistema integrato di autosomministrazione controllato tramite tracciamento oculare, già utilizzato da “Libera”nel marzo 2026.
Il sistema mette in comunicazione un dispositivo di puntamento oculare con la pompa infusionale attraverso un programma software sviluppato con il contributo tecnico del CNR. L’ing. Francesco La Gala ha curato lo sviluppo software e l’ing. Emilio Fortunato Campana ha partecipato alla direzione e revisione del progetto.
Non è quindi necessario progettare un nuovo dispositivo per “Irene”: occorre mettere a disposizione quello già esistente, trasferirlo in Campania, installarlo e calibrare il puntatore oculare sulle specifiche capacità visive e comunicative di “Irene”, verificando attraverso una prova funzionale che il suo comando volontario possa essere correttamente riconosciuto dal sistema.
Il collegio legale ha quindi sollecitato la ASL Napoli 3 Sud affinché attivasse con urgenza le interlocuzioni con l’AUSL Toscana Nord Ovest, nella cui disponibilità si trova il sistema già utilizzato da “Libera”, e con i tecnici che lo hanno realizzato.
Nonostante le numerose interlocuzioni tra le Aziende sanitarie, il CNR e i legali, per mesi non è stato possibile individuare tempi certi per il completamento della procedura.
Nel frattempo, la malattia di “Irene” ha continuato a progredire e anche l’utilizzo del puntatore oculare è diventato per lei sempre più faticoso.
Sono trascorsi QUATTORDICI MESI dalla sua richiesta, e otto dal riconoscimento dei requisiti, e “Irene” ancora non è libera di decidere se e come procedere con l’autosomministrazione del farmaco letale.
La dichiarazione di “Irene”
Mi chiamo Irene e ho 72 anni.
Ho scelto questo nome di fantasia perché in greco antico significa “pace”. Esattamente quello cui anelo da quando sono malata.
Dopo una vita difficile, ma vissuta felicemente, accanto a mio marito, mia figlia e le mie cagnoline, nel marzo 2020 ho avuto la diagnosi di SLA. Non poteva esserci epílogo peggiore per me.
Una lotta terribile che ho perso in partenza, perché dal momento della diagnosi sono semplicemente una condannata a morte. Il mio corpo è una prigione da cui non posso uscire. Riesco solo a vedere e ascoltare quello che mi accade intorno. Il resto la SLA se l’è preso. Non posso parlare, non posso mangiare, non posso muovermi, non posso abbracciare chi amo. Per me questa non è assolutamente una vita degna di essere vissuta. Ne sono stata sempre convinta fin dal principio e non ho mai trovato in tutti questi anni una ragione per pensarla diversamente.
Non riesco a tollerare tutta la sofferenza, direi disumana, che c’è dentro e fuori di me. Vedo come soffrono nel profondo mio marito e mia figlia, nonostante in questi anni si siano presi cura di me in modo ineccepibile e instancabile e hanno un amore infinito per me.
Riesco a trovare sollievo solo nei miei sogni, immaginando quella vita che avrei potuto ancora vivere e che la SLA mi ha tolto con prepotenza.
Poi al risveglio, mi rendo conto che la realtà è un incubo.
L’unica cosa che la malattia mi ha risparmiata, direi a questo punto per fortuna, è la lucidità mentale e la facoltà di poter ancora decidere per me stessa. Sono trascorsi 8 mesi dalla verifica positiva delle condizioni dalla commissione della mia asl. Attendo che arrivi dalla Toscana la strumentazione usata da Libera che è stata richiesta qui da Napoli. Io sto peggiorando e anche gli occhi mi stanno abbandonando rendendomi difficile l’uso del puntatore oculare. Vi sono ostacoli burocratici che non hanno senso.
Desidero con tutte le mie forze, di poter accedere al suicidio medicalmente assistito e trovare la mia pace.
Voglio andarmene serenamente, nella mia casa, nel mio letto, e guardare mio marito e mia figlia con l’amore di sempre, perché so che sarò finalmente libera.
La libertà personale è un diritto umano inalienabile, chiedo soltanto che mi sia riconosciuto.
Il ricorso urgente al Tribunale di Torre Annunziata
Di fronte al protrarsi dell’attesa e all’assenza di tempi certi, nel luglio 2026 “Irene”, assistita dai legali dell’Associazione Luca Coscioni, ha presentato un ricorso d’urgenza ex art. 700 c.p.c. davanti al Tribunale di Torre Annunziata.
Il ricorso ha chiesto al Giudice di rimuovere gli ostacoli amministrativi, organizzativi e tecnici che continuavano a impedire la concreta attuazione della procedura, nonostante “Irene” fosse già stata riconosciuta in possesso di tutti i requisiti richiesti dalla Corte costituzionale.
L’udienza del 12 agosto
L’udienza si è svolta il 12 agosto 2026. “Irene” è stata autorizzata a partecipare da remoto. Attraverso il proprio puntatore oculare ha voluto rivolgersi direttamente al Giudice e confermare ancora una volta la propria volontà. Ha dichiarato:
Guardatemi, sono costretta in questo letto senza potermi muovere, né parlare, né mangiare, né abbracciare le persone che amo. Penso che la vita sia una cosa meravigliosa finché possa essere vissuta pienamente. Io questo non posso più farlo ormai da sei anni. La mia condizione è diventata ormai da tempo definitivamente insopportabile, perciò ogni attesa imposta, per me, è solo una tortura in più che prolunga con grande sofferenza il calvario a cui sono condannata. Non ho cambiato idea, sono ancora determinata a ottenere quello che ho chiesto. Il diritto alla libertà. Perciò, fate presto, vi prego.
Al termine dell’udienza il Giudice si è riservato.
13 agosto 2026: il Tribunale accoglie il ricorso e fissa tempi certi
Con ordinanza del 13 agosto 2026, il Tribunale di Torre Annunziata ha accolto il ricorso di “Irene”.
Il Giudice ha riconosciuto che, per una persona affetta da una patologia grave e irreversibile, il trascorrere del tempo e l’assenza di tempistiche certe compromettono l’effettivo esercizio della scelta già riconosciuta.
Il Tribunale ha quindi stabilito un preciso percorso per completare la procedura.
In particolare:
- ha ordinato all’AUSL Toscana Nord Ovest di mettere a disposizione dell’ASL Napoli 3 Sud il sistema già utilizzato da “Libera”, una volta conclusa la verifica tecnica in corso e, in ogni caso, entro sette giorni lavorativi decorrenti dal 29 agosto 2026;
- ha ordinato all’ASL Napoli 3 Sud di predisporre, già nelle more della consegna, tutti gli atti amministrativi, contabili e organizzativi necessari alla presa in consegna, al trasporto, all’assicurazione, alla custodia e alla successiva restituzione del sistema;
- ha disposto che la prova funzionale venga effettuata presso il domicilio di “Irene” o in altro luogo con lei concordato entro sette giorni lavorativi dalla presa in carico del dispositivo;
- ha posto integralmente a carico dell’ASL Napoli 3 Sud tutti i costi della procedura;
- ha ordinato alla ASL di completare e comunicare a “Irene”, entro tre giorni lavorativi dalla prova funzionale, la relazione conclusiva contenente il farmaco individuato, il protocollo, le modalità di preparazione e autosomministrazione, le cautele sanitarie, le figure professionali necessarie e il piano operativo;
- ha nominato quali ausiliari del Giudice, ai sensi dell’art. 68 c.p.c., gli ingegneri Emilio Fortunato Campana, Francesco La Gala, Filippo Borghi e Giulio Vaccari, già coinvolti nella realizzazione e nel funzionamento del sistema utilizzato da “Libera”.
Compito degli ausiliari è verificare l’integrità della configurazione hardware e software già esistente, riattivare e installare il sistema, calibrare il puntatore oculare sulle capacità di “Irene”, effettuare le prove funzionali strettamente necessarie e fornire le eventuali istruzioni operative al personale sanitario.
Non è prevista la progettazione di un nuovo dispositivo né una nuova sperimentazione: deve essere reso concretamente utilizzabile da “Irene” il sistema che già esiste. Il Tribunale ha fissato una nuova udienza per il 24 settembre 2026 alle ore 10.00, per verificare l’attuazione di quanto disposto.
Gli ausiliari e la proroga per i tecnici del CNR
Gli ingegneri Filippo Borghi e Giulio Vaccari hanno già formalizzato l’accettazione dell’incarico.
Per gli ingegneri Emilio Fortunato Campana e Francesco La Gala, entrambi dipendenti del CNR e direttamente coinvolti nella realizzazione della componente tecnologica e software del sistema, sono invece emerse difficoltà di natura esclusivamente amministrativa e informatica legate agli adempimenti interni previsti dall’Ente attraverso la piattaforma SIPER.
Campana aveva informato tempestivamente il CNR e il Tribunale già il 14 agosto 2026, chiarendo inoltre di non ricoprire più l’incarico di Direttore del Dipartimento DIITET indicato nell’ordinanza.
Il 17 agosto ha nuovamente informato il Tribunale dell’impossibilità di completare, nonostante i ripetuti tentativi, la procedura amministrativa attraverso la piattaforma CNR e ha chiesto alcuni giorni di proroga per sé e per La Gala.
La difesa di “Irene” ha quindi chiesto al Tribunale di intervenire con urgenza per evitare che tali difficoltà potessero ritardare l’esecuzione dell’ordinanza e, nello stesso tempo, per consentire ai due dipendenti pubblici di assumere l’incarico nel rispetto degli adempimenti previsti dal proprio Ente.
18 agosto 2026: accolta la richiesta di proroga
Con provvedimento del 18 agosto 2026, il Tribunale ha accolto la richiesta.
Il Tribunale ha innanzitutto chiarito che, ai fini della nomina, la precedente qualifica di Direttore del Dipartimento DIITET non costituisce elemento essenziale e che l’incarico deve intendersi conferito personalmente all’ing. Emilio Fortunato Campana in ragione delle sue competenze tecniche e dell’esperienza maturata.
Ha quindi concesso agli ingegneri Campana e La Gala una proroga di cinque giorni, stabilendo che possano depositare l’accettazione dell’incarico e il giuramento entro e non oltre il 24 agosto 2026.
Il Tribunale ha inoltre disposto che la Cancelleria trasmetta al Consiglio Nazionale delle Ricerche sia il nuovo provvedimento sia l’ordinanza del 13 agosto, rappresentando espressamente l’urgenza.
Si tratta di un ulteriore passaggio volto a rimuovere gli ostacoli amministrativi che potrebbero interferire con l’esecuzione della decisione, senza introdurre nuove verifiche o nuovi passaggi tecnici rispetto a quelli già stabiliti dal Tribunale.
La prova funzionale del sistema resta infatti quella prevista dall’ordinanza: dovrà essere effettuata su “Irene”, presso il suo domicilio o in altro luogo con lei concordato, dopo l’installazione e la calibrazione del puntatore oculare sulle sue specifiche capacità.
Il percorso giudiziario prosegue quindi verso l’attuazione concreta di una scelta che “Irene” ha espresso da tempo e che il Servizio sanitario ha già riconosciuto conforme ai requisiti stabiliti dalla Corte costituzionale.
Il prossimo appuntamento davanti al Tribunale è fissato per il 24 settembre 2026, quando il Giudice verificherà lo stato di esecuzione degli adempimenti ordinati.
* Collegio legale di studio e difesa di “Irene”, coordinato dall’avvocata Filomena Gallo, difensora, con gli avvocati Francesca Re, Angioletto Calandrini e Alessia Cicatelli.
— ultimo aggiornamento: 24 agosto 2026 —