Il mio nome è Sabrina e ho 39 anni. Sono un’insegnante elementare e di educazione fisica. Potete immaginare quale importanza avesse per me il movimento e quale senso di smarrimento mi aveva assalito quando, dieci anni fa, mi è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica. I medici però, mi avevano detto che il danno era localizzato al braccio sinistro e che potevo affrontare tranquillamente una gravidanza. E’ stata dura per me accettare il progressivo e rapido peggioramento che il parto ha sicuramente accelerato, proprio quando avrei avuto bisogno di maggiore energia per far fronte alle esigenze del piccolo. Fortunatamente il mio istinto materno mi ha stimolato a reagire. Nonostante la mia forza nell’affrontare il quotidiano, ho anche molti momenti di rabbia, quando non riesco a fare neppure una carezza ai miei cari o non posso andare con mio figlio da qualche parte o quando non riesco a comunicare con gli altri. La SLA è una malattia terribile perché ha effetti devastanti sul sistema neuro- muscolare; io attualmente cammino con l’aiuto di una persona, perché non ho equilibrio; devo essere aiutata nelle cose quotidiane come lavarmi, vestirmi, mangiare. Deglutisco con difficoltà, riesco a mangiare quasi tutto anche se poco e molto lentamente e poi completo la mia dieta con degli integratori alimentari. La cosa che più mi rattrista è la mia difficoltà di linguaggio, dovuta sempre ad un fatto muscolare; solo le persone che mi frequentano per un po’ riescono a capirmi e non tutte: dipende dalla loro disponibilità all’ascolto. Molti provano imbarazzo, e li comprendo; altri preferiscono pensare che io non capisco più niente, essendo quasi muta, e questi mi fanno saltare i nervi! Solo da tre anni sono riuscita ad avere dalla ASL un computer dotato di un programma particolare, che mi permette di fare qualunque cosa, come scrivere o andare su internet. E’ stato molto importante per me, perché ha colmato in parte il mio silenzio, ma soprattutto perché ho riacquistato uno spazio di autonomia, ed è stato bellissimo. E’ fondamentale, in una patologia che costringe a dipendere completamente dagli altri, ritagliarsi momenti in cui ci si può sentire ancora normali e sani! I primi anni la malattia ha avuto un decorso molto veloce, poi ha rallentato. In questi anni ho fatto l’unica cura ufficiale a base di riluzolo e poi una serie innumerevole di cure alternative come l’ayurveda, la medicina cinese, quella africana e molte altre che ho persino dimenticato. Ho incontrato persone in buona fede e altre senza scrupoli, pronte a speculare persino sulla malattia. Faccio regolarmente fisioterapia e i normali controlli di routine. A tale proposito mi succede che, dopo le visite, impiego molto tempo per riprendermi dalla tristezza. Il muro che c’è tra medici e pazienti potrebbe essere abbattuto, in favore di un rapporto più umano. Una parola di speranza detta da un dottore può avere un potere terapeutico molto più efficace di qualunque farmaco. Essere trattati solo come malati, inoltre, comporta il rischio che, una volta fuori dallo studio medico, la persona continui a identificarsi unicamente in quel ruolo. Questo può portare alla depressione, che può avere un effetto più distruttivo della malattia stessa. Un ruolo fondamentale hanno i miei familiari che con il loro affetto mi aiutano ad andare avanti e mi fanno sentire amata. Mio marito, mio figlio e gli altri componenti, mi sono vicini e mi fanno sentire parte integrante della famiglia. Io faccio la mia parte, occupandomi attivamente della organizzazione della casa e del bambino. Trascorro un bel po’ di tempo al computer, perché collaboro con l’Associazione Luca Coscioni. Da quando sono malata ho imparato a capire i miei desideri, ad essere più attenta ai miei stati d’animo e a rispettarli. La mia forte convinzione che la malattia sia una manifestazione esteriore di una causa più profonda, inconscia, mi ha spinto verso una ricerca interiore, che mi sta facendo conoscere meglio me stessa. “Fermarmi” ha comportato un nuovo confronto con gli altri e occhi diversi per guardare dentro di me. Oggi sono più consapevole e so capire meglio dove voglio andare. In questo mi è stato molto d’aiuto il lavoro fatto con la psicologa. Una cosa che mi aiuta, soprattutto nelle giornate di depressione, quando i brutti pensieri mi assalgono, è la recitazione di un mantra buddhista che ha la capacità di farmi vedere le cose da un punto di vista diverso, più ottimista. Avere un atteggiamento positivo e trovare ogni giorno una rinnovata speranza di guarigione, è secondo me la carta vincente per sopravvivere a questa terribile patologia. La ricerca sulle cellule staminali embrionali umane costituirebbe una reale possibilità di cura per la mia e per molte altre malattie incurabili, se non fosse stata vietata dalla legge 40 sulla fecondazione assistita. Per questo motivo è importante appoggiare Luca nella sua battaglia, per liberare la ricerca sulle staminali. Mi piacerebbe far capire a tutti, quanto possa divenire insopportabile per me, vivere con i limiti imposti da questa malattia altamente invalidante, non potendo più sperare in qualche scoperta scientifica , che possa migliorarmi la vita . Se non avessi avuto in questi dieci anni la convinzione che si può trovare una soluzione alla mia malattia, non sarei ancora qui oggi, ve l’assicuro! Quello che mi ha dato e mi dà la forza di andare avanti è soprattutto un atteggiamento positivo, vitale, che solo la speranza può dare! Per questa speranza io ho votato 4 sì ai referendum abrogativi della legge 40, una legge oscurantista che getta ulteriore ombra nella mia vita e in quella dei malati come me!

Sono di: 
Monterosi (VT)