“Grazie a Filomena e all’Associazione Coscioni per avermi invitato. Ho partecipato con molto piacere oggi a questa giornata.
Rappresento oggi l’associazione Parent Project, un’associazione di genitori che riunisce genitori di ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e di Becker. Sono contenta di essere venuta e ho ascoltato con molto interesse i temi trattati e gli interventi fatti che condivido, ovviamente, nei contenuti, perché nella nostra associazione ci sono all’incirca 700 famiglie e l’associazione oggi ha anche un registro, un database genetico dei pazienti dove all’interno ci sono circa 700 pazienti con distrofia di Duchenne e Becker. Pensate soltanto che guardando un po’ i numeri più o meno il 10% di questi pazienti sono fratelli e sorelle. Questo perché la diagnosi di Duchenne arriva nel momento in cui i bambini hanno due, tre anni e molto spesso la situazione è tale per cui le famiglie hanno già un altro bambino, un bambino piccolo che potrebbe a sua volta anche lui essere affetto dalla condizione. Vi rendete conto di quanto sia importante per queste coppie, ma anche per quelle che vogliono mettere al mondo un secondo figlio o un terzo figlio potere avere la libertà di potere accedere a una tecnica che c’è, che è disponibile, che è lì ma che appare come un miraggio. Questa è un’ingiustizia quindi è importante la nostra presenza qui, ed è importante dare il nostro sostegno e che si arrivi, speriamo prestissimo, a dare una notizia a tutte le famiglie che come famiglie Duchenne e Becker hanno bisogno di questa tecnica che c’è, è disponibile, anche domani e si arrivi realmente a poterla utilizzare, a poterla toccare con mano.”
(Testo non rivisto dall’autore)
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.