In occasione del Global Day sulla SLA, che si celebra ogni anno il 21 giugno, il programma radiofonico dell’Associazione Luca Coscioni “Il Maratoneta” – in onda ogni sabato alle ore 14:30 su Radio Radicale – dedica parte della puntata di sabato 20 giugno all’approfondimento della condizione di chi convive con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, dell’assistenza, della ricerca e di chi se ne prende cura.
➡ La testimonianza di Sabrina Di Giulio
Al centro della puntata la voce di Sabrina Di Giulio, Consigliera Generale dell’Associazione Luca Coscioni, che da 31 anni convive con la SLA – una malattia la cui prognosi è solitamente infausta entro 3-5 anni – e che per questo si definisce “una sopravvissuta”.
Sabrina interviene attraverso un sintetizzatore vocale, ricostruendo il percorso che da insegnante di educazione fisica nella scuola elementare l’ha portata, dopo una perdita di forza al braccio sinistro e i successivi problemi di deglutizione, respirazione e linguaggio, a dover reinventare completamente la propria vita. Un esordio che definisce un autentico “tsunami”, capace di farla precipitare “dalla giovinezza alla vecchiaia nel giro di un anno”.
Dopo un primo periodo di disperazione, racconta di aver trovato la forza di reagire soprattutto per il figlio, che descrive come la sua più grande motivazione a combattere. Sabrina vive oggi una condizione di totale non autosufficienza, con bisogno di assistenza 24 ore su 24 per ogni aspetto della vita quotidiana: igiene personale, alimentazione tramite PEG, respirazione tramite NIV, mobilità e comunicazione.
La sua testimonianza pone anche una questione politica ed economica: nel Lazio risulta assistita dal servizio sanitario per 16 ore al giorno, “un aiuto già molto importante”, ma che lascia scoperto un vuoto di assistenza per il resto della giornata, coperto privatamente con l’assunzione di una badante e con costi considerevoli a carico della famiglia.
A questo si aggiunge la denuncia di Sabrina sui ritardi istituzionali: il Fondo per la disabilità gravissima della Regione Lazio è rimasto bloccato per 9 mesi, durante i quali ha dovuto provvedere da sola al pagamento dell’assistenza, con notevoli difficoltà.
Per Sabrina, la continuità dei finanziamenti è un problema cruciale, indispensabile per programmare un percorso di cura stabile. Anche per questo motivo un gruppo di persone con SLA e diverse associazioni hanno rivolto un appello al Ministro della Salute, sottoscritto da 44.000 firme, chiedendo uniformità dell’assistenza in tutta Italia, maggiori finanziamenti per la ricerca scientifica e un giusto riconoscimento per i caregiver.
➡ Il modello Viterbo: l’eccellenza possibile
Nella puntata “il Maratoneta” in onda sabato alle 14.30 su Radio Radicale interviene anche il Dott. Pietro Vecchiarelli, già primario al reparto di rianimazione dell’ospedale Belcolle di Viterbo, dalla cui iniziativa è nato un servizio di assistenza domiciliare integrata ad alta intensità (ADI-AI): un modello in cui il centro di rianimazione resta punto di riferimento costante per il paziente, garantendo un’ospedalizzazione domiciliare sicura.
È proprio in questa “isola felice”, come la definisce Sabrina Di Giulio, che lei stessa riceve il supporto quotidiano di operatori sociosanitari, infermieri, fisioterapista e logopedista. A Viterbo, 110 operatori socio-sanitari specializzati assistono circa 25 malati di SLA e altri pazienti in stato vegetativo o con gravi insufficienze respiratorie, riducendo le complicanze infettive tipiche delle degenze ospedaliere o in RSA.
➡ La voce dei caregiver
A raccontare l’altra faccia della malattia è Linda Parente, moglie dell’attore Massimo Lello, che descrive una quotidianità di isolamento, sentendosi “agli arresti domiciliari” in un costante stato di allerta che impedisce il sonno e il lavoro. Linda critica la gestione del welfare nella propria regione, le Marche, dove il bonus caregiver di circa 1000 euro mensili copre appena poche ore di assistenza professionale a settimana, lasciando il resto del carico su una sola persona. Una nota di speranza arriva dalla tecnologia: grazie al progetto NemoLab, Massimo Lello ha potuto ricostruire la propria voce con l’intelligenza artificiale, continuando a comunicare e a recitare nonostante la malattia.
ASCOLTA LA PUNTATA DEL MARATONETA DI SABATO 20 GIUGNO 2026.
https://www.radioradicale.it/scheda/792635/
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SABRINA DI GIULIO: “LA SOPRAVVIVENZA NON PUÒ DIPENDERE DAL CAP DI RESIDENZA”
L’appello della consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni, che convive con la SLA da 31 anni: “Servono assistenza uniforme in tutta Italia, sostegno ai caregiver e continuità dei finanziamenti”
In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, che si celebra ogni anno il 21 giugno, Sabrina Di Giulio, Consigliera generale dell’Associazione Luca Coscioni, è stata ospite della puntata de Il Maratoneta, il programma dell’Associazione in onda su Radio Radicale sabato 20 giugno alle 14.30. Attraverso la sua testimonianza, Sabrina ha rivolto un appello alle istituzioni affinché garantiscano a tutte le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica gli stessi diritti e livelli di assistenza, indipendentemente dalla Regione in cui vivono.
Sabrina convive con la SLA da 31 anni. Una condizione eccezionale per una malattia che, nella maggior parte dei casi, ha una prognosi di pochi anni. Oggi vive in una condizione di totale non autosufficienza, necessita di assistenza continua 24 ore su 24 e comunica attraverso un sintetizzatore vocale.
“Da 31 anni combatto con la SLA e mi considero una sopravvissuta. Ma la mia sopravvivenza non dipende solo dalla mia forza o da quella della mia famiglia: dipende anche dall’assistenza che riesco a ricevere. E questo non può essere affidato alla fortuna del luogo in cui si vive”, dichiara Sabrina Di Giulio.
La sua storia mette in evidenza una delle principali criticità denunciate da anni dalle persone con SLA: le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi assistenziali. Nel Lazio Sabrina riceve assistenza sanitaria per 16 ore al giorno, ma per coprire le ore restanti la famiglia è costretta a sostenere direttamente costi elevati per personale dedicato.
“A seconda della Regione, della provincia o persino del distretto sanitario in cui si vive, una persona con SLA può ricevere assistenza continua oppure essere lasciata sola per gran parte della giornata. È una disparità inaccettabile che ricade sulle famiglie, costrette spesso a rinunciare al lavoro, alla vita sociale e alla propria salute per garantire cure indispensabili ai propri cari”. Sabrina richiama inoltre l’attenzione sulla necessità di garantire continuità ai sostegni economici. “Per nove mesi non ho ricevuto il contributo previsto dal Fondo per la disabilità gravissima e abbiamo dovuto affrontare da soli tutte le spese. Non si può programmare una vita fatta di cure complesse nell’incertezza costante. Le persone con SLA hanno bisogno di certezze, non di attese burocratiche”.
Per questo sostiene l’appello rivolto al Ministro della Salute e sottoscritto da oltre 44.000 cittadini, che chiede uniformità dell’assistenza su tutto il territorio nazionale, maggiori investimenti nella ricerca scientifica e misure concrete a sostegno dei caregiver.
“In occasione della Giornata Mondiale SLA chiedo alla politica di ascoltare le persone che vivono ogni giorno questa condizione. Nessuno dovrebbe essere costretto a trasferirsi in un’altra Regione per poter ricevere le cure necessarie. L’assistenza deve essere un diritto esigibile e uguale per tutti. La dignità delle persone non può dipendere dal CAP di residenza”.
L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.