A 11 anni dalla morte di Luca Coscioni, gli 11 principali successi e sfide della sua Associazione

Undici anni fa moriva Luca Coscioni, leader Radicale e docente universitario malato di sclerosi laterale amiotrofica. Nel 2002, nasce l’Associazione che porta il suo nome, fondata con lo scopo di promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e l’affermazione dei diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili anche nelle scelte di fine vita.

Dopo la scomparsa di Luca Coscioni il 20 febbraio 2006, l’associazione ha continuato le sue lotte per trasformare in battaglia organizzata le speranze di tutti i gruppi di malati, medici, ricercatori e cittadini che si oppongono alle leggi proibizioniste sulla scienza.  Leggi che, in Italia e in pochi altri stati europei, vietano la ricerca sulle cellule staminali embrionali che potrebbero curare in futuro malattie come le sclerosi, il Parkinson, l’Alzheimer, il diabete, le lesioni del midollo osseo, il cancro, le patologie cardiovascolari.

Ed è proprio in concomitanza con la ricorrenza che l’Associazione ha colto l’occasione del Consiglio Generale per affrontare temi importanti nell’ambito della ricerca scientifica, della salute e della sanità, con l’obiettivo di portarli all’attenzione nazionale e regionale e fare un bilancio della situazione attuale.

“Gli obiettivi dell’associazione continuino ad essere costituenti il Partito radicale. Per questo, il Consiglio generale ha ritenuto che il tentativo di allontanamento dell’Associazione Luca Coscioni da parte degli organi provvisori del Partito radicale vada a detrimento del Partito stesso e della propria storia – ha affermato Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione –  Il Consiglio ha impegnato gli organi dirigenti a resistere all’estromissione in atto valorizzando i connotati nonviolenti, transnazionali e transpartitici -dunque Radicali- della propria azione, e a contrastare la deriva scissionista che la sospensione dello Statuto del Partito radicale sta rendendo drammaticamente possibile”.

In 11 punti, le vittorie e le sfide principali dell’ Associazione Luca Coscioni

I nostri successi

1. WELBY E EUTANASIA: L’INTERRUZIONE DELLE TERAPIE È UN DIRITTO: IL PARLAMENTO ORA NE DISCUTE – Piergiorgio Welby, malato di distrofia muscolare e nostro Co-Presidente, nel 2006 trasmise al Presidente della Repubblica Napolitano la richiesta di eutanasia. Dopo mesi di coinvolgimento del mondo scientifico e giuridico, Welby ottenne legalmente ciò che inizialmente gli era stato negato: l’aiuto di un medico per distaccare, senza soffrire, il respiratore. Il caso Welby fece maturare nel Paese il consenso alla libertà delle scelte di fine-vita, e rappresentò un precedente giudiziario fondamentale per il diritto all’interruzione delle terapie. Dopo aver seguito decine di casi, l’ ALC ha raccolto con il Comitato EutanaSIA legale 67.000 firme su una proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione dell’eutanasia e il testamento biologico. A seguito di un appello di decine di personalità e malati, e dopo la disobbedienza civile di Marco Cappato, Mina Welby e Gustavo Fraticelli, finalmente il Parlamento ha calendarizzato la discussione sull’eutanasia fissando al 27 febbraio 2017 il dibattito e la votazione in aula sulla proposta di legge in materia di testamento biologico (relatrice Donata Lenzi, del Partito Democratico).

2. FECONDAZIONE E RICERCA: LA LEGGE 40 SMONTATA NEI TRIBUNALI ITALIANI ED EUROPEI – Dopo il boicottaggio referendario, l’ALC non si è fermata. Ha aiutato molte coppie infertili, sterili e fertili, con persone affette da malattie geneticamente trasmissibili, a fare ricorso giudiziario contro la legge 40 sia davanti ai tribunali nazionali che alla Corte Europea dei Diritti Umani, invocando il diritto fondamentale – e costituzionale – alla salute. Il risultato è stato quello di ottenere la cancellazione di alcuni dei divieti previsti dalla legge: l’impianto di più di tre embrioni, conferma della deroga alla crioconservazione,  l’analisi genetica pre-impianto per coppie fertili e non , il divieto di eterologa. La Corte Costituzionale nel 2009, nel 2014, e in ultimo nel 2015, ha cancellato questi divieti che non hanno fondamento costituzionale.  Si attendono ora i pronunciamenti sulla donazione alla ricerca degli embrioni non idonei per una gravidanza. 

3. LUCA E LE STAMINALI: DAL CORPO DEI MALATI AL CUORE DELLA POLITICA – Con il sostegno di oltre 50 Premi Nobel alla sua candidatura alle elezioni politiche del 2001, Luca Coscioni ha investito la politica italiana e mondiale della questione – fino a quel punto sconosciuta alla gran parte dell’opinione pubblica – del proibizionismo sulla ricerca scientifica in materia di cellule staminali embrionali. Sempre su sua iniziativa, oltre 100  Premi Nobel, e migliaia gli scienziati, nel 2004  si mobilitarono, per impedire,  con successo,  che l’Onu votasse una Convenzione per la messa al bando mondiale della clonazione umana. Allo stesso tempo il Parlamento europeo respinse il tentativo di escludere la ricerca sulle cellule staminali embrionali dai finanziamenti della Commissione europea.

4. IL REFERENDUM SULLA LEGGE 40: L’ILLEGALITÀ FERMA L’ABROGAZIONE- Assieme a Radicali italiani e a altre organizzazioni e partiti politici, l’Associazione fu determinante nella campagna di raccolta di oltre 700.000 firme sui referendum abrogativi della legge 40 contro la fecondazione assistita e la ricerca sulle cellule staminali embrionali. In particolare, centinaia di medici della fecondazione assistita e scienziati scesero in campo a sostenere le ragioni del referendum. L’iniziativa si scontrò con una serie impressionante di illegalità: la bocciatura da parte della Corte costituzionale del referendum di abrogazione totale della legge, la campagna televisiva di disinformazione sui referendum di abrogazione parziale nonché la mobilitazione dei ministri del culto cattolico nell’invito a disertare le urne per sabotare i referendum. Tutto ciò determinò il mancato raggiungimento del quorum nella primavera del 2005.

5. IL CONGRESSO MONDIALE: UNA SEDE TRANSNAZIONALE PER SCIENZA E POLITICA – Il “Congresso Mondiale per libertà di ricerca scientifica”, nato nel 2004 con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza a livello mondiale sul tema e per favorire un dialogo basato sui fatti e le evidenze tra i responsabili politici, i pazienti, la comunità scientifica,  si è riunito tre volte: a Roma (2006), Bruxelles (2009), Roma (2014) con la presenza di Premi Nobel, Ministri nazionali e Commissari europei. Il Congresso promuove  il “Rapporto sulla libertà di ricerca nel mondo” per misurare il grado di libertà che ricercatori, operatori sanitari e pazienti hanno in ciascun Paese. 

6. DISABILITÀ: RIVOLUZIONE TECNOLOGICA, ASSISTENZA AUTOGESTITA E ABBATTIMENTO BARRIERE – Nell’ultima fase della malattia, Luca Coscioni comunicava attraverso il movimento degli occhi su una tastiera virtuale e grazie alla voce di un sintetizzatore vocale. Come per Luca, le nuove tecnologie digitali potrebbero far recuperare le funzioni vitali perdute a milioni di persone nel mondo. L’Associazione ha chiesto – e a volte ottenuto, ad esempio nel Lazio – che le regioni finanziassero queste strumentazioni. Si è battuta, anche con scioperi della fame, affinché lo Stato includesse tali strumenti nell’elenco (il cosiddetto “nomenclatore tariffario”) quelli rimborsabili dalle ASL. Ha proposto delibere, come la “delibera Mingroni” approvata in Abruzzo, per riconoscere risorse all’assistenza autogestita. Ha ottenuto la condanna di Comuni (es. Roma) e soggetti (es. Poste Italiane e ATAC) per la presenza di barriere architettoniche e la mancata adozione dei PEBA (Piano di eliminazione delle barriere architettoniche). Ha inoltre realizzato l’APP NO BARRIERE, scaricabile gratuitamente  per gli smartphone che consente la segnalazione in tempo reale di barriere architettoniche alle amministrazione promuovendone  una graduale rimozione. Nel gennaio 2017 ha finalmente ottenuto l’aggiornamento del nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi.

7. L’EMBRIONE NON È PERSONA: VITTORIA DAVANTI ALLA CORTE INTERAMERICANA – Il Costarica proibisce la fecondazione assistita in vitro. La Corte Interamericana dei diritti umani ha condannato nel 2012 il Costarica per la violazione dei diritti umani fondamentali. L’Associazione Luca Coscioni con il Partito radicale trasnazionale  si è inserita nel giudizio con un amicus curiae che evidenziava l’assenza dell’ equiparazione giuridica e scientifica tra embrione e persona, equiparazione che viene usata dai proibizionisti di tutto il mondo per attaccare la liceità dell’aborto e della ricerca sulle cellule staminali embrionali, oltre che della fecondazione assistita. La sentenza della Corte è un precedente fondamentale per la tutela della salute -in particolare delle donne e dei portatori di malattie genetiche- in tutto il mondo. Definisce, infatti, il diritto al ricorso alla fecondazione medicalmente assistita, diritto umano meritevole di tutela e afferma che l’infertilità e la sterilità sono malattie e come tali vanno trattate a carico del Servizio Sanitario Nazionale. A seguito della sentenza della Corte Interamericana, dal marzo 2016 in Costa Rica è in vigore una nuova legge sulla procreazione medicalmente assistita, mentre subito dopo la sentenza l’Argentina ha emanato un’ ottima legge in materia che rispetta i dettami della decisione della Corte.

Tanti i traguardi raggiunti finora dall’Associazione e testimoniati da questi numeri:

Oltre 13.000 persone hanno sostenuto le iniziative dell’ Associazione.

Oltre 100 premi Nobel hanno sostenuto le campagne di Luca Coscioni.

Oltre 100.000 cittadini hanno firmato la proposta di legge di iniziativa popolare per l’Eutanasia Legale promossa dall’ Associazione.

Quasi 70.000 cittadini hanno firmato la proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione della cannabis Legalizziamo! promossa dall’Associazione e Radicali Italiani.

Le prossime sfide

Al Governo Italiano l’Associazione Luca Coscioni rivolge 4 richieste sul fronte scientifico:

In merito alla moltiplicazione del fondo sui Progetti di Ricerca di Interesse Nazionale (PRIN) si propone che la dotazione sia portata dalla cifra attuale di 32 milioni di euro annui (92 milioni su 3 anni) a 460 milioni di euro l’anno. Per garantire il finanziamento il primo anno, si potrebbe attingere ai fondi accantonati presso la Banca d’Italia dall’Istituto Italiano di Tecnologia di Genova residui di risorse non spese.

1.   In Italia, solo gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) possono partecipare al bando europeo “E-RARE” sulla ricerca su malattie rare. Le Università e le aziende sono escluse proprio come risulta escluso il MIUR, mentre il tutto viene gestito dal Ministero della Salute. Per affrontare strutturalmente questo problema, sarebbe utile la creazione di responsabilità analoghe a ciò che in altri Paesi si chiama ‘Agenzia nazionale per la ricerca’.

2.  Relativamente alla scienza, all’educazione scientifica e ai finanziamenti alla ricerca, rivolge all’Italia e a tutti gli Stati Membri delle Nazioni Unite un appello che invita a includere la scienza -e quindi la conoscenza che concorre ad accrescere- tra i diritti umani da affermare attraverso il rispetto degli obblighi internazionali derivanti dalla ratifica di patti e trattati internazionali e la condivisione all’ONU delle ricerche a livello internazionale.

3.  Occorre investire nella ricerca scientifica delle cosiddette biotecnologie verdi, anche attraverso la tecnica della correzione del genoma (genome editing). Allo stesso tempo, occorre che l’Unione europea sottragga tale ricerca ai divieti imposti per i cosiddetti Organismi Geneticamente Modificati concentrando la regolamentazione sul prodotto e non sul processo e favorisca un dialogo costante per valutare l’impatto delle nuove tecnologie in campo agroalimentare, coinvolgendo l’opinione pubblica. Oltre alla ricerca, occorre che il Governo consenta la sperimentazione in pieno campo dei prodotti della ricerca scientifica pubblica in modo da non accumulare ritardi incolmabili con i principali Paesi sviluppati.

Sulla falsariga di quanto recentemente adottato da un comitato di esperti internazionali convocato dalla National Academy of Sciences degli USA, occorre che anche l’Italia affronti la necessità di regolamentare il genome editing al fine di favorirne la ricerca e le sue potenziali applicazioni.

4. Donazione alla ricerca di Blastocisti/Embrioni non idonei per una gravidanza. Gli embrioni/blastocisti non idonei per una gravidanza sono attualmente conservati presso i centri di procreazione medicalmente assistita senza alcuna destinazione poiché la legge 40 del 2004 ne vieta la distruzione e l’uso per la ricerca scientifica. Si auspica che il Governo adotti una decisione urgente che li possa destinare alla ricerca.