Stefania Bettinelli

Biografia

Cresciuta a Besnate (VA)  vive dal 2008 a Modena. Dopo una laurea in lettere con indirizzo geografico a Milano e un dottorato di ricerca in geografia economica a Bologna, lavora come responsabile delle relazioni esterne e della comunicazione di una biotech e di un centro di ricerca.

Dal 2019 è socia fondatrice e presidente dell’associazione “Le ali di Camilla APS” che sostiene la ricerca del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e la presa in carico dei pazienti con Epidermolisi Bollosa (EB) presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena. Questa malattia genetica rara, meglio conosciuta come “malattia dei bambini farfalla”, vede nella terapia genica con cellule staminali geneticamente corrette la più concreta speranza terapeutica e presenta molti punti in comune con le tematiche affrontate dall’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica: il diritto dei pazienti a godere dei risultati della ricerca, il diritto all’accesso alla diagnosi pre-impianto in strutture pubbliche per i genitori portatori di EB, l’accesso ai LEA e la rimozione delle barriere architettoniche, l’accesso alla cannabis terapeutica, etc.

Si interessa di molti argomenti, tra cui: cellule staminali, malattie rare, salute, bufale scientifiche (è coautrice, con Gilberto Corbellini, della “Cronologia essenziale del caso Stamina” nel volume curato da Capocci e Corbellini “Le cellule della speranza. Il caso Stamina tra inganno e scienza”), disabilità (che l’ha anche toccata da vicino con entrambi i genitori), libertà civili e mondo del volontariato (in particolare della Protezione Civile, che occupa gran parte del suo – poco – tempo libero).

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