Grazie all’Associazione per l’invito. Non parlo Italiano bene, per cui continuo in inglese. Il nostro amico Antonio tradurrà, slide per slide. E’ molto difficile parlare dopo queste importanti presentazioni, sono onorata di parlare, sono orgogliosa di essere invitata per il secondo anno. Io parlerò di giustizia e di equità, che non sono lo stesso: giustizia come barriera legale nel mio settore. Come dicevo in precedenza, questo é l’inizio della vita, questo é l’embrione in vitro, qualcosa che é molto noto, é una nuova generazione. Da circa 44 anni Bob Edward ha creato il primo bambino con la fecondazione assistita. Ai tempi era un cambiamento radicale. Questo é molto importante e si vedrà questo embrione come una cellula che era stata tolta per il preimpianto. Ho scelto questa perché torniamo indietro alla legge così come la Corte Europea dei Diritti Umani di Strasburgo ha recentemente dichiarando l’Italia colpevole per tre impianti. Parlerò di giustizia, non parlerò di selezione sessuale e sociale, parlerò dell’età della prima gravidanza. In Europa l’età sta crescendo ed è di circa trent’anni di media in Europa occidentale e quindi le donne stanno diventando sempre più anziane nel loro ricorso alla fecondazione assistita e sempre più spesso vanno all’estero per la fecondazione assistita. Come dottore so che non possiamo agire senza principi etici, per esempio nella filosofia e questa é una visione semplicistica, un approccio semplificato all’etica che si é evoluto negli anni 70, relativamente alla ricerca. Negli anni 70 si inizia a parlare di 4 principi etici: di beneficio, non maleficio, rispettare l’autonomia e la giustizia, così come abbiamo discusso prima. In più nel nostro settore abbiamo due persone che vogliono accedere a questo trattamento, torna ancora la questione della giustizia specie nel Regno Unito non é vietato l’accesso a persone dello stesso sesso, anche se é vietato in altri paesi, però dobbiamo pensare anche al futuro e in prospettiva. Quindi, come membro di un comitato etico europeo, abbiamo pubblicato nel 2004 un documento sulla giustizia e sull’accesso alla fecondazione assistita, ma é possibile scrivere un trattato sulla giustizia, l’equità, in qualsiasi settore. Questo é un argomento molto interessante ed attualmente discusso dagli avvocati, anche nel Regno Unito. L’equità di accesso significa non discriminare, nel mio settore significa rimuovere barriere all’ingresso come ad esempio la pressione dalle gravidanze multiple e altre barriere possono essere possono essere l’età, l’orientamento sessuale. Ci sono anche alcune decisioni delle pubbliche amministrazioni che decidono di non supportarti nell’accesso alla fecondazione assistita, se sei troppo grasso e quindi dipende dal Bmi. Questa é la mappa d’Europa con diversi colori. Ci sono i trattamenti per abitante, ci sono molte differenze tra i paesi, però i problemi di infertilità sono costanti. Una coppia su 6, una coppia su 7 hanno difficoltà, dopo un anno di trattamenti. Questo é il parametro della fertilità. Noi sappiamo che in Scandinavia, in Belgio, hanno un elevato accesso e questa é una decisione politica, non é perché hanno più coppie infertili ma è cosi perché sono più aperti. Il Regno Unito e l’Italia sono grosso modo sullo stesso livello, Francia, Spagna e Scandinavia stanno facendo meglio. In Italia ci sono delle barriere legali, in Gran Bretagna non é la legge, che é molto aperta, ma é un problema di accesso e di finanziamenti. Quindi come scienziato ho bisogno di dimostrare le mie considerazioni con delle evidenze, questa é la ragione per cui abbiamo deciso nella nostra società europea di raccogliere dati sulle cure riproduttive di frontiera, che non é turismo, che é una parola che suona come un insulto, non é una questione di divertimento o di prendere il sole, ma questa forma di turismo è legata all’impossibilità di accedere ai trattamenti nei paesi d’origine. Ovviamente le coppie preferirebbero l’accesso nel loro paese dove hanno il supporto delle famiglie. Ci sono anche degli esempi molto poco positivi, per esempio una madre spagnola che a 68 anni ha avuto due gemelli e dopo circa un anno é morta di cancro. Non sono sempre storie a lieto fine. Questa é una vignetta molto famosa: c’é un giudice che ha le chiavi della banca del seme. E’ il caso famoso della signora Blood, la prima donna che ha varcato il confine perché ha perso il marito in circostanze tragiche, é morto molto giovane di meningite. Lei ha chiesto alla clinica di congelare il suo sperma e ovviamente la persona non poteva dare il consenso perché in quel momento era completamente illegale. Lei é andata in tribunale, il tribunale ovviamente le ha dato torto perché illegale congelare lo sperma. Ha ricorso in appello e le é stato dato torto, però le è stata aperta la prospettiva affinché le autorità pubbliche ponessero un’eccezione. Alla fine ha trovato due paesi, il Belgio e la Grecia, che avrebbero potuto effettuare il trattamento. Lei é andata in Belgio ed è riuscita ad avere due figli attraverso questo metodo, contro la legge, ma grazie alla sua determinazione è riuscita a trovare il modo di concepire. L’altra questione, come detto, é che le donne cominciano a pianificare di costituire una famiglia sempre più tardi, non parlo della la mia generazione, ma é prevalente nelle nuove generazioni perché stanno studiando, il che é molto buono, ma in molti casi é difficile studiare e avere un bambino allo stesso tempo. Questo é un problema presente e noi speriamo che questa tendenza finisca presto perché per noi é difficile aiutare delle persone in età avanzata. Per esempio a 49 anni, é più semplice aiutare persone a 30 o 20 anni, però é una domanda che sta crescendo perché c’è la consapevolezza di poter concepire anche in età avanzata. Questo é un motivo per cui le cure riproduttive di frontiera stanno crescendo. Ci sono anche dei voli low-cost che consentono di spostarsi tra paesi in maniera economica ed efficace. Questa slide mostra la decrescita della fertilità rispetto all’età. Fino a circa 35 anni la fertilità é più o meno stabile, dopo i 35 anni scende in modo molto rapido. E’ anche visibile che il numero di cicli si sta spostando sulla destra, cioè cresce l’età delle persone che ricorrono ai trattamenti. Nel Regno Unito abbiamo un numero crescente di pazienti che hanno più di 35 anni. La maggior parte dei pazienti oggi ha più di 35 anni. Tornando all’evidenza scientifica, noi abbiamo effettuato uno studio sul numero di pazienti che hanno ricorso a delle cure all’estero. Abbiamo dei dati da vari paesi, mi concentrerò sull’Italia. Gli Italiani vanno prevalentemente in Svizzera o in Spagna, in Svizzera prevalentemente per la donazione di sperma, in Spagna per la donazione di ovuli. Questo fenomeno è partito dal 2005, quando la legge è stata modificata e ha proibito la donazione dei gameti. La stima è che ci siano tra i 20 mila e i 25 mila casi di trattamento all’estero. Due terzi riguardano quattro paesi: Italia con il 32%, e non é sorprendente perché la legge é molto restrittiva dal 2005; poi c’é la Germania, perché la donazione di ovuli é vietata. Dalla Germania si va in Repubblica Ceca perché é molto vicina. Questi sono i dati, sottolineo due cose: la ragione principale relativa all’Italia è legata all’illegalità, cioè il sistema italiano non consente questo tipo di trattamento. Nel Regno Unito solo il 9% si sposta per via della legge, perché la legislazione é molto inclusiva. Purtroppo nel Regno Unito c’é una barriera legata all’accesso nel Regno Unito, per esempio c’é il limite di età, oppure non c’é il supporto economico degli enti pubblici e quindi é più economico il trattamento in altre nazioni, per esempio la Repubblica Ceca o la Spagna, rispetto al Regno Unito dove é più costoso. Dopo aver raccolto i dati, pubblicati due anni fa, abbiamo deciso di pubblicare una guida delle buone prassi, relativa alle cure riproduttive di frontiera. Le finalità erano di fornire delle indicazioni ai nostri colleghi relative alla qualità e all’assistenza nella fecondazione assistita, tenendo in considerazione i genitori, i nascituri e le terze parti, per esempio i donatori. I principi coinvolti sono molto comuni rispetto alla legislazione europea, per esempio il principio dell’equità, della sicurezza, dell’efficienza, dell’efficacia, dell’evidenza scientifica, della centralità del paziente. Tutti questi elementi vanno considerati per tutti i pazienti e per tutte le entità coinvolte nella fecondazione assistita.
In pratica significa che l’equità, cioè avere protocolli simili, tariffari simili, stessa informazione, stesse consulenze disponibili ma non necessariamente obbligatorie, supporto degli psicologi, sia garantita per i cittadini locali che per gli stranieri. Inoltre la sicurezza, l’efficienza e l’evidenza scientifica non vanno trascurate. Riguardo ai donatori di ovuli, non sapevamo com’era la situazione per cui abbiamo iniziato un nuovo studio che speriamo di pubblicare la prossima primavera, relativo alla donazione degli ovuli in 11 paesi europei. In questo studio analizzeremo le caratteristiche, le motivazioni, l’eventuale rimborso, l’altruismo oppure le ragioni economiche, e penso che questi dati saranno molto importanti. Abbiamo distribuito 14 mila questionari e stiamo analizzando in questo momento i dati.
Cercherò di parlare più velocemente, e arrivare subito alle conclusioni. Voglio citare alcuni elementi molto importanti: il futuro é presente e, il futuro é qui. C’é una nuova tecnica che é la vitrificazione degli ovuli, che é molto più produttiva rispetto alla precedente. Quello che succede adesso é che i pazienti non viaggeranno più, sarà più efficace congelare gli ovuli, per cui sarà più efficace spostare gli ovuli tra un paese e l’altro, e questo consentirà di accrescere la qualità dei servizi. Per questa ragione, stiamo studiando le cure riproduttive di frontiera, ma speriamo che in 3 – 4 anni studieremo quante persone stanno importando o esportando gli ovuli. Questo é l’inizio di un nuovo trend. La vitrificazione é come un’assicurazione, specialmente per le donne, un’assicurazione sulla salute. Questo é un messaggio molto importante. Vorrei concludere parlando di giustizia ed equità. Come professionista, ma anche come cittadino, penso che noi abbiamo la responsabilità di assicurare che tutti i nostri colleghi rispettino gli stessi principi. E’ molto difficile avere gli stessi standard in tutti i paesi, perché in ciascun paese c’é una legge nazionale diversa, e in alcuni casi siamo noi i primo a suggerire ai pazienti di andare all’estero e quindi condividiamo con i nostri pazienti la responsabilità del sottoporsi a trattamenti in altri paesi. Non so se esista una legge che può controllare tutte le implicazioni di questi casi. Noi dobbiamo lavorare assieme come membri della società europea, quindi torno su quanto ha citato prima Marco, relativamente alla petizione che deve essere firmata da un milione di cittadini. Stiamo cercando di diffonderla attraverso diversi canali e tra i nostri colleghi. Ho anche delle idee delle quali parleremo dopo, e tutto ciò serve per aiutare i nostri pazienti ad avere più accesso ai trattamenti relativi alla fertilità in Europa.
