Lasciate decidere i malati

Affrontare l’irruzione tragica nella vita di una persona di una malattia come la Sla non è facile. Le persone colpite vedono ridursi gradualmente le proprie capacità di muoversi, di parlare, di deglutire e di respirare. L’assistenza sanitana è assai complessa e spesso le istituzioni sono in difficoltà; di conseguenza i malati e le loro famiglie si trovano frequentemente da soli. E beffardo che si debba aggiungere ulteriore angoscia alla vita di queste persone a causa di incertezze sulle regole che riguardano le decisioni di fine vita. L’Aisla (Associazione italiana Sla) ha stilato un documento di riflessione su “Le scelte terapeutiche della persona affetta da Sla”. Vi affermiamo che le norme costituzionali, deontologiche ed etiche definiscono chiaramente che solo la persona malata può valutare se gli interventi sanitari che vengono proposti sono proporzionati alla propria condizione e quindi non lesivi della propria dignità di vita. Da un lato c’è il dovere del sanitario di informare il malato sulle procedure e dall’altro c’è il diritto del malato di decidere a quale trattamento sanitario sottoporsi o non sottoporsi. In questo contesto va riconosciuto il dirttto a rinunciare ai trattamenti inizialmente accettati e che la persona può considerare a un certo punto dell’evoluzione della malattia come sproporzionati. Tale decisione non è eutanasia, ma rientra nell’ambito del diritto al consenso informato. Crediamo che questo documento, condiviso con i malati, possa contribuire a sostenerli. Si è fatta chiarezza su un argomento troppo spesso confuso, per ideologie o ignoranza, più che per supposti vuoti legislativi. 

*L’autore è Presidente della Commissione medico-scientifica Aisla