Fecondazione eterologa: il Centro Nazionale Trapianti viola l’anonimato dei donatori

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Filomena Gallo, Gianni Baldini, Angelo Calandrini

Dichiarazione di Filomena Gallo, Gianni Baldini, Angelo Calandrini, rispettivamente Segretario dell’Associazione Luca Coscioni, collegio legale delle associazioni di pazienti.  

Lo scorso aprile il Centro Nazionale Trapianti ha fatto richiesta alle Direzioni Regionali salute, a tutti referenti regionali per la procreazione medicalmente assistita e a tutti i centri di Procreazione medicalmente assistita italiani di invio tramite fax di:

  • una identificazione in chiaro con codice fiscale dei donatori con dati anagrafici, e altre informazioni personali;

  • la richiesta del dato inerente alla circonferenza cranica dei nati.

In Italia è previsto dalla legge 40/04 che i donatori siano anonimi, è previsto altresì dalle normative sulla tracciabilità dlgs191/07 e ss. Legge 190 del 2014 che tali dati siano criptati e forniti tramite un codice di riferimento per i donatori, e che i dati sui donatari siano conservati presso i centri di PMA per circa 30 anni.

Il Garante per la Privacy nel 2005 ha stabilito che non possono essere creati registri speciali dei nati.

Alla luce di queste violazioni palesi dichiarano lo scorso 18 maggio abbiamo presentato al Garante privacy una segnalazione congiunta per l’Associazione LUCA COSCIONI, PER LA LIBERTÀ DI RICERCA SCIENTIFICA per le associazioni di pazienti  AMICA CICOGNA ONLUS;  CERCO UN BIMBO; L’altra Cicogna; HERA ONLUS e l’Associazione Italiana per la Donazione Altruistica e Gratuita di Gameti.

Il Garante per la protezione dei dati personali con comunicazione di chiusura procedimento in questi giorni ha risposto che il CNT dal 1°Luglio 2015 ha modificato la procedura di raccolta dati, al fine  di conformarle alle regole in materia di protezione dei dati personali, in particolare è stato previsto una algoritmo di cifratura per la tracciabilità rispetto ai dati conservati presso i centri di PMA.

Pertanto il Garante per la tutela dei dati personali, per il periodo pregresso pur avendo riscontrato una condotta non conforme alla disciplina applicabile in materia di protezione dati,  alla luce delle rassicurazioni ricevute dal CNT non ravvisa i presupposti per adottare un provvedimento da parte dell’Autorità Garante, ma nel contempo con riferimento al trattamento non conforme alla disciplina sulla protezione dati  posto in essere dal CNT ha avviato i necessari adempimenti per valutare l’eventuale applicazione della sanzione amministrativa prevista dal codice.

Abbiamo voluto rendere nota la comunicazione dell’autorità Garante per la privacy, perchè riteniamo che dall’ aprile 2015 al 1 luglio 2015 la violazione dei dati dei donatori e le informazioni sui nati siano avvenute in violazione della legge 40, delle normative internazionali che abbiamo recepito e delle norme sulla privacy e le rassicurazioni da parte del CNT sul fatto che oggi tale violazione non si ripeterà non servono a cancellare la violazione avvenuta in precedenza. presenteremo ulteriore richiesta al Garante e attiveremo le giurisdizioni competenti.

L’Associazione Luca Coscioni è una associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità vi sono l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.