Banca dati Biotestamento: 15 mesi di ritardo. Lettera di Welby ed Englaro al Ministro

Mina Welby al XVI Congresso dell'Associazione Luca Coscioni di Bari

Pubblichiamo di seguito la lettera integrale che Mina Welby, Carlo Troilo, Beppino Englaro, Gina Brunori, Monica Coscioni, Andrea Curiazi, Flaminia Lizzani, Chiara Rapaccini e Maddalena Soro hanno inviato al Ministro della Salute Speranza.

Sono saliti a 15 i mesi di ritardo accumulati dal decreto del Ministero della Salute per la creazione della Banca dati nazionale sulle DAT che, secondo la legge di bilancio pluriennale 2018-2020, doveva essere emanato entro il 30 giugno 2018. Dopo aver diffidato il Ministero della Salute per inadempienza, attraverso un ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale del Lazio (udienza fissata il prossimo 16 dicembre), i familiari delle persone che più hanno lottato per una legge sul fine vita in Italia scrivono al Ministro Speranza, con l’auspicio che sani l’inadempienza del Ministero prima dei magistrati.

Onorevole Ministro Speranza,

Le scriviamo, come già scrivemmo nel dicembre 2018 al Ministro Giulia Grillo, per chiederLe di porre fine alla violazione dei termini per l’attuazione della legge sul Biotestamento, una legge ottenuta grazie a persone che hanno pagato un prezzo personale di sofferenza e che non vogliamo sia oggi in parte vanificata.

Ci riferiamo in particolare ai decreti che il Ministero da Lei guidato era tenuto ad promulgare oltre 15 mesi fa per l’istituzione della Banca dati destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT).

L’utilità di una Banca dati è evidente, perché consentirebbe una raccolta e conservazione affidabile delle DAT su tutto il territorio nazionale, superando resistenze e boicottaggi da parte di Comuni, Regioni e strutture sanitarie.

La Legge di bilancio pluriennale 2018-2020 ha finanziato con 2 milioni di euro l’istituzione della Banca dati e, all’articolo 1 comma 419, ha previsto che “entro centottanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge”, il Ministero della Salute avrebbe dovuto emanare un decreto per stabilire “le modalità di registrazione delle DAT presso la banca dati”. Tale decreto attuativo sarebbe quindi dovuto essere emanato entro il 30 giugno 2018.

Sappiamo che, per la realizzazione della Banca dati, il Ministero ha istituito con Decreto direttoriale del 22 marzo 2018 un Gruppo di lavoro comprendente rappresentanti del Ministero, delle Regioni e dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali e sappiamo inoltre che a seguito di diffida dell’Associazione Luca Coscioni sono stati raccolti tutti i pareri necessari. Ma, di tutta evidenza, tali passaggi non sono stati finora sufficienti ad assicurare il rispetto della legge.

Ad oltre 15 mesi dalla scadenza fissata dalla legge istitutiva della Banca dati in oggetto, siamo dunque a chiederLe che sia posto al più presto termine a una violazione di legge in atto che impedisce la piena operatività della legge sulle DAT pregiudicando il diritto dei cittadini italiani a veder rispettate le proprie volontà nelle scelte di fine vita.
Come saprà, il giorno 16 dicembre 2019, a seguito di ricorso avanzato dall’Associazione Luca Coscioni, è stata fissata udienza dinanzi al TAR Lazio per interrompere la violazione in atto. Confidiamo che Lei possa intervenire prima dei magistrati.