Marco Gentili: “Auspico una normativa laica e liberale sul fine vita”

Conferenza sui diritti riguardanti la legge 76/2016, 112/2016 e la legge 219/2017

Un saluto a tutti i convenuti, ai relatori coinvolti e in particolare al Sindaco e a Giuseppe Stefanini, responsabile del sindacato generale e confederale che rappresenta i pensionati e gli anziani CIGL di Allumiere e Civitavecchia.

Siamo nell’ex Palazzo della Reverenda Camera Apostolica per trattare argomenti di interesse nazionale su cui il nostro Paese ha tardato ad agire e ha peccato di restrizioni culturali e sociali: il tema delle Unioni Civili e la relativa legge Cirinnà con criticità non risolute, approfitto però per rivolgere i miei migliori saluti all’Onorevole tra poco qui presente; il tema del Dopo di noi ricco di aspetti, a mio avviso, molto controversi, e il tema della gestione del fine vita legato alla legge sul Testamento biologico.

Tre tesi di fondamentale importanza perché coinvolgono la libertà di coscienza, azione e autodeterminazione di ognuno di noi, nonché dello Stato detentore del potere decisionale. Cercherò di essere esaustivo e al tempo stesso il più possibile sintetico nell’esporvi il pensiero mio e dell’Associazione Luca Coscioni e le azioni mosse a sostegno di esso, relativamente al tema del BioTestamento.

Come Co-Presidente dell’Associazione Coscioni, sono orgoglioso del lavoro che abbiamo svolto, insieme ad una ampia fascia di italiani, per dotare il nostro Paese di uno strumento di civiltà quale il Testamento Biologico. Non nascondo però la fatica che sta nel “dietro le quinte” di un’Associazione che ha tra le sue priorità l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento delle barriere architettoniche, la ricerca sugli embrioni, l’accesso alla procreazione medicalmente assistita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.

Sul BioTestamento abbiamo recentemente ottenuto un successo non poco rilevante. Per tutti noi della Coscioni, l’approvazione della legge n. 219 del 22 dicembre 2017 è il frutto di un lungo percorso, contrassegnato da battaglie, dolori, vie giudiziarie e perdite che avremmo voluto avvenissero in maniera diversa.

Il disegno di legge approvato, si occupa per la prima volta di normare il consenso (così come il dissenso) informato della persona ai trattamenti sanitari, nello specifico lo fa agli articoli 4 e 5 con l’introduzione di due istituti di tutela della libertà personale: le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e la programmazione delle cure tra medico e paziente. Con quest’ottica il provvedimento rafforza l’autodeterminazione nelle scelte mediche e terapeutiche, un diritto supportato non solo a livello costituzionale ma anche a livello europeo e internazionale.

Sebbene l’approvazione della legge sul BioTestamento rappresenti un rilevante risultato di civiltà e di laicità e un importante primo passo anche verso la regolamentazione dell’eutanasia legale nel nostro paese, la strada verso la difesa dei diritti sociali e civili, anche quelli cosiddetti di ultima generazione, è ancora lunga e complessa.

Basti pensare che, parallelamente all’approvazione del testo di legge sul BioTestamento, si sono discussi e si continuano a discutere nelle aule giudiziarie i capi di accusa contro Marco Cappato e Mina Welby che si sono auto-accusati di istigazione al suicidio per aver accompagnato Fabiano Antoniani prima e Davide Trentini poi in Svizzera.

L’autodenuncia compiuta dai due subito dopo il loro rientro da Forch, vicino Zurigo, sede della clinica Dignitas, ha lo scopo reiterato di mettere in pratica una disobbedienza civile avviata con l’associazione www.soseutanasia.it, insieme a Gustavo Fraticelli. Aspetteremo il 31 maggio per l’udienza preliminare presso il tribunale di Massa. E se a ciò si aggiunge la presa di posizione del governo Gentiloni che ha dato mandato di costituirsi a difesa della costituzionalità del reato di aiuto al suicidio, previsto dall’articolo 580 del codice penale, vediamo bene che i biechi detentori del potere politico non hanno coscienza dei bisogni del paese e del percorso di consapevolezza che la società civile sta velocemente compiendo. Se non lo ha fatto già da tempo.

Il mio auspicio è che, rivendico ulteriormente, vi sia al più presto una normativa laica e liberale sulle scelte di fine vita, che veda la politica meno influenzata dal peso di valutazioni dettate dal pietismo e dall’assistenzialismo lucrativo. È quanto mai necessaria una politica volta alla comprensione della complessità dell’umano e all’analisi dei bisogni reali dei cittadini. Le parole di Davide Trentini, appena ricordato, mi risuonano alla mente e credo siano significative per descrivere quanto detto. “Basta dolore”.  La cosa principale è il dolore, bisogna focalizzarsi sulla parola dolore. Tutto il resto è in più.

È in questa sede necessario, come altrove, sottolineare quanto attraverso la legge sul Testamento Biologico non si voglia imporre ad alcuno l’adozione di determinate azioni, ma lasciare a ciascun cittadino la libertà di decidere su aspetti delicati come quelli della vita e della morte, riconoscendo a tutti la libertà di tutelare se stesso anche in condizioni di malattia. Sì, può significare decidere di mettere fine alla propria condizione di sofferenza e di dolore, ma al contrario, può significare anche la difesa della vita, in qualsiasi condizione, fino alla fine naturale, o meglio, artificiale.

Per praticità, chi non volesse sottoscrivere le proprie disposizioni, può non sottoscriverle lasciando al medico tutte le decisioni sulle terapie e gli accertamenti diagnostici; chi invece vuole assicurarsi e scegliere quali trattamenti su di sé possano essere applicati, nella pratica sottoscrive un BioTestamento in cui indica sia al medico sia al proprio fiduciario la volontà a quali scelte non rinunciare. Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento sono rinnovabili, modificabili o revocabili in qualsiasi momento, sia in forma scritta che verbale raccolta o videoregistrata, ancorché la persona sia in condizioni stabili e lucide. Ovviamente per le Disposizioni Anticipate di Trattamento rimane salvo il vincolo già presente per il consenso informato: nelle sue disposizioni il paziente non potrà richiedere trattamenti sanitari contrari alle attuali norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico – assistenziali; ciò fin quando questo paese non redigerà una degna legge sull’eutanasia legale.

Queste possono essere rese: tramite atto pubblico o con scrittura privata autenticata, entrambe da redigersi presso un notaio; tramite scrittura privata da consegnare presso l’Ufficio di Stato Civile del proprio comune di residenza che provvede all’iscrizione nell’apposito registro; tramite scrittura privata da consegnare direttamente presso le strutture sanitarie che abbiano adottato modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico.

I numeri dei comuni e delle regioni che hanno provveduto all’istituzione di un registro per le disposizioni anticipate di trattamento sono destabilizzanti e non vi è chiarezza circa quali di questi enti abbia già provveduto alla ratifica della legge 219 del 2017. Secondo i dati che abbiamo a disposizione, su 7 mila 954 comuni italiani (dato pubblicato dall’Istat e relativo al 31 marzo 2018) quelli che hanno istituito ufficialmente il Registro del Testamento Biologico sono tra i 410 e i 420.

Rispetto alle Regioni italiane, invece, i dati sono ancora tutti in attesa. L’unica proposta in vista è quella della Regione Toscana, n. 352 del 03/04/2018. Inoltre, nonostante lo stanziamento di 2 milioni di euro nel bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018 e 2020, per l’istituzione presso il Ministero della Salute di una banca dati per la registrazione delle DAT, destinata a diventare un vero e proprio registro nazionale dei testamenti biologici, oggi è solo stato costituito un gruppo di lavoro, a cui partecipano rappresentanti del Ministero della Salute, delle Regioni e dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali.

Quindi il punto focale e sul quale è necessario che gli enti pubblici a tutti i livelli si concentrino è quello della difesa di una libertà sulla quale nessuno, neanche il giudice più saggio al mondo, ha facoltà di intercedere al posto di chi vive sulla propria pelle una condizione di disumano dolore, sia psicologico che fisico. I passi finora compiuti a livello normativo sono solo un lieve segnale di evoluzione, che va dovutamente spronato e ben indirizzato per offrire al popolo una garanzia legislativa completa e rispettosa della dignità umana.

Grazie a tutti per la cortese attenzione e buon proseguimento.

Marco Gentili è Co-Presidente dell’Associazione Luca Coscioni. Dalla nascita è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia che progressivamente lo ha privato della capacità motoria e comunicativa. Laureato in Relazioni Internazionali ha un Master in Istituzioni Parlamentari Europee. Dal 2012 al 2017 è stato consigliere comunale a Tarquinia. Promotore della campagna che ha portato all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e del nuovo Nomenclatore delle Protesi e Ausili. Ha frequentato la Scuola di Politica di Enrico Letta