Occorre battersi perchè dal compromesso tra le forze parlamentari non esca un' intesa al ribasso che potrebbe finire per eliminare i diritti che già abbiamo

Le direttive anticipate sono già un nostro diritto. Nonostante questo la redazione di una legge che ne sancisca la legittimità sta incontrando resistenze e ostacoli inaspettati. Prendendo spunto da alcuni interventi delle ultime settimane ne ripercorriamo gli aspetti fondamentali. Si può cominciare usando le parole di Umberto Veronesi (Nessuno ha il diritto di scegliere per noi, la Repubblica, 26 giugno 2007) per ribadire un concetto elementare, ma maltrattato: "Nessuno deve scegliere per noi. Oggi sembra che questo valga per tutte, o quasi, le circostanze della vita, ma non per la sua fine, che, fra tutte, è la più personale e quella che ci tocca più da vicino". È stato il consenso informato a consegnare nelle nostre mani la decisione sulle cure e sulla nostra esistenza, avviando un processo che sottrae ai medici il potere decisionale. E che costringe i politici a dismettere il gioco del compromesso e il disinteresse per la laicità dello Stato, formidabile garanzia della libertà di scelta di ciascuno (ove non vi sia un danno a terzi). Ed è paradossale che sia Vito Mancuso, teologo del San Raffaele, a sottolineare che "Uno Stato laico non può obbligare un malato a vivere contro la sua volontà, attaccato a una macchina; per chi non l'accetta è un'imposizione che si avvicina alla tortura", mentre i nostri politici si affannano a non irritare le gerarchie ecclesiastiche o a non dispiacere il loro parroco d'infanzia. Ostacolare la garanzia che le nostre direttive anticipate vengano rispettate rischia di essere anacronistico, oltre che ingiusto. Come Veronesi ricorda "Il testamento biologico è la logica estensione del consenso informato, che è obbligatorio in Italia e sancisce il diritto per ogni paziente di conoscere la verità sulla propria malattia e di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte: questo deve valere anche nel caso in cui la capacità di esprimere la propria decisione fosse persa". Ed è uno strumento per arginare un effetto sgradito del progresso biomedico, "una nuova paura, che è quella di essere mantenuti artificialmente in vita, di pensare a un corpo-involucro che sopravvive alla mente". Ma non è soltanto questa la paura, non è soltanto questo il rischio. Una mente distrutta, a pensarci bene, è una condizione augurabile rispetto a quella di un corpo distrutto e immobilizzato che imprigiona una mente ancora funzionante: il fantasma più terribile, quello del sepolto vivo. Le direttive anticipate possono rimediare anche a questo: evitando che qualcuno si "risvegli" attaccato a un macchinario, se non lo voleva, o incubato per essere nutrito o idratato, mantenuto in vita contro la propria volontà. La vicenda di Eluana Englaro è drammatica, e rispecchia un mondo in cui non vorremmo vivere. Ma Eluana non si accorge di nulla; lo strazio è per chi le vuole bene e per chi prova rabbia e delusione nel vedere non rispettate le volontà della ragazza. Ma se Eluana si fosse risvegliata in un corpo morto, se fosse consapevole della vita che le hanno imposto, allora sarebbe ancora più doloroso. Anche questo scenario si vorrebbe impedire consacrando con una legge la possibilità di redigere le proprie volontà: "non rianimatemi se...", "non collegatemi ad un respiratore", "non fatemi risvegliare come un morto vivente". E non si può non concordare con Veronesi quando afferma che le direttive anticipate rafforzano "l'alleanza terapeutica decretando la fine della medicina paternalistica e tecnocratica e aprendola via del ritorno a una medicina più umana, nella quale anche le paure e il senso di impotenza del malato e del medico hanno un peso, accanto alla loro volontà". O quando definisce le direttive anticipate "un atto di civiltà" e precisa che in base all'articolo 32 della nostra Costituzione (diritto di autodeterminazione) possano essere considerate valide già oggi nel nostro ordinamento. O ancora di più che "piuttosto di una legge complicata, che introduce vincoli, procedure e burocrazia per il cittadino e per il medico, è meglio nessuna legge". E questo è forse il rischio peggiore: una legge di compromesso. Una legge che accettasse di rinunciare anche solo ad uno dei criteri fondamentali, infatti, sarebbe rovinosa. Quali sono i criteri minimi necessari per una buona legge? La nutrizione e l'idratazione artificiali, nonché la ventilazione e qualunque altro trattamento (sia esso assistenziale, caritatevole o pietoso), devono rientrare tra i trattamenti che è possibile rifiutare se la parola "libertà" ha ancora il significato originario. Le direttive devono essere vincolanti: altrimenti come si garantirebbe il rispetto della dichiarata volontà del paziente? Non ci deve essere l'obbligo di redigere le direttive anticipate: sarebbe una violazione della libertà individuale. Le persone devono essere libere di non dare indicazioni, di affidarsi a scelte altrui, al caso o di non pensarci. I Comitati etici non devono avere un ruolo decisivo e decisionale, in generale né in caso di dubbi interpretativi o di contese (meglio conferirlo al giudice tutelare). Né devono averlo automaticamente i familiari (a meno che non sia il paziente a delegarli). Non deve essere prevista l'obiezione di coscienza, altrimenti l'autodeterminazione si sgretolerebbe (e con essa lo stesso consenso informato). Stefano Rodotà conferma (Testamento biologico: si può scegliere come morire?, la Repubblica, 26 giugno 2007) la "realtà" delle direttive anticipate: "Il consenso informato è il fondamento dell'autodeterminazione e lo strumento che rende legittimo il rifiuto di cure. Le direttive anticipate si inseriscono coerentemente in questo quadro e si presentano come lo strumento che consente di far operare l'autodeterminazione in maniera prospettica, permettendo alla persona di indicare le proprie determinazioni per situazioni eventuali di incapacità nella fase terminale della vita. Invece di seguire questa strada limpida, si sta dando la falsa impressione di un legislatore prigioniero delle difficoltà del costruire un istituto giuridico del tutto nuovo e dell'insuperabile barriera del rapporto tra laici e cattolici. [...] Partendo dall'esame dei materiali giuridici già disponibili, si può ragionevolmente concludere, e qualche decisione giudiziaria lo ha fatto, che in presenza di una chiara volontà della persona già oggi, dunque anche prima e indipendentemente dall'approvazione di una legge, i trattamenti medici dovrebbero essere interrotti, consentendo una morte dignitosa". La semplicità di queste affermazioni si scontra con un meccanismo politico barocco e irragionevole. La legittimità stessa del nostro Stato rischia di essere incrinata dai limiti imposti alla nostra libertà individuale e alla nostra possibilità di scelta: "Nessuna volontà esterna, fosse pure quella coralmente espressa da tutti i cittadini o da un Parlamento unanime, può prendere il posto di quella dell'interessato. Siamo di fronte ad una sorta di nuova dichiarazione di habeas corpus, ad una autolimitazione del potere. Viene ribadita l'antica promessa del re ai suoi cavalieri: "non metteremo la mano su di te". Il corpo intoccabile diviene presidio di una persona umana alla quale "in nessun caso" si può mancare di rispetto: il sovrano democratico, l'Assemblea costituente, rinnova la sua promessa di intoccabilità a tutti i cittadini". Questo è il fondamento di uno Stato liberale, che voglia ancora continuare a chiamarsi tale. Da medico, oltre che da fautore delle direttive anticipate, Ignazio Marino (Avanti sul testamento biologico, la Repubblica, 27 giugno 2007) aggiunge: "Il medico ha come obiettivo il benessere e la salute del paziente, ma nei casi in cui questo non sia possibile, e la prospettiva sia comunque la fine della vita, quale medico vorrà mai operare in contrasto con le volontà dell'ammalato? Davvero pensiamo che un medico debba avere il diritto, anzi, l'arbitrio di decidere in solitudine qual è la cosa migliore e la più giusta?".