Ho 55 anni e da 20 anni sono un disabile grave; nel 1989 sono stato infettato da un virus “ipotizzato” di origine tubercolare, che mi ha provocato una mielite e sono finito in coma per 22 giorni. Al mio risveglio ero diventato un paraplegico ma, a differenza dei para e tetraplegici, avevo sensibilità agli arti inferiori. Per circa 8 anni, se non fosse stato per le barriere architettoniche e culturali, sarei stato completamente autonomo; poi inspiegabilmente ho cominciato a peggiorare sempre di più, fino a diventare un tetraplegico grave. Da allora muovo solo la testa e parlo con difficoltà. Inizialmente la cosa che più mi faceva stare male era la perdita di dignità, poi ho avuto la fortuna di entrare a far parte del progetto sperimentale della Regione Toscana sulla vita indipendente e autodeterminata, che consiste nell’avere un assistente personale per 44 ore settimanali: la Regione mi passa un contributo di 1.680,00 euro al mese per 12 mesi l’anno, l’assistente lo scelgo e lo pago io, pertanto mi sento autonomo perché chi mi assiste è pagato per farlo, ed io non mi sento un peso, riacquistando così dignità. Il 31 dicembre 2009 il progetto scadrà ed al momento non si sa che cosa accadrà. Scrivo questo perché, parafrasando l’ interprete del bellissimo film “Mare dentro”, se non posso vivere con dignità voglio morire con dignità: se non volete che scelga di morire datemi la possibilità di vivere con dignità. Ho voluto fare questo mio piccolo intervento al congresso per portare ancora una volta all’attenzione dell’Associazione Luca Coscioni l’importanza della legge sulla Vita Indipendente e Autodeterminata. Un caro saluto e buon lavoro a tutti, Enrico Libero Piccolo