Da anni durante i miei interventi ribadisco la necessità che l’ammalato continui a rimanere persona, con la sua storia e i suoi bisogni, tutti, compresi anche i vizi, nonostante la crudeltà della malattia tenda a renderlo cupo e passivo.
Questo ticchettio potrei anche eliminarlo ma è il segno che io sto comunicando, sono lì, e voglio dire qualcosa.
Questa è la lotta ben definita che porto avanti, tutti i giorni, in quella che è diventata una vita sommersa e dolorante, la mia attuale vita. dove lo sforzo o solo il desiderio maggiore è quello di ricordare come si era prima, ricordare il sapore del gelato in bocca o l’abbraccio dato a qualcuno incontrato per caso.
Io sono rimasta tredici mesi in un reparto di terapia intensiva, in attesa dell’assistenza domiciliare, che immaginavo adeguata e dolce, fatta apposta per i malati di Sla. Forse perché le aspettative aumentavano, insieme alla grande attesa che la sosteneva.
Non si pensa mai a quale possa essere il quotidiano di un malato, di un malato che può avere il corpo devastato dalla malattia ma la mente intatta, con il desiderio di esprimere, ancora sentimenti e manifestare reazioni, vuole ancora avere la possibilità di comunicare affetti e arrabbiature, forti e sincere.
I miei amici radicali si sono occupati, giustamente, delle condizioni dei carcerati; non sono forse carcerati anche gli ammalati che il buon senso comune e un ipocrita senso del pudore vorrebbe tenere nascosti. Si vuole tenerli in vita questi malati comunque e a tutti i costi, dando per scontato che debbano soffrire. Non si pensa mai o quasi mai a cosa si può fare veramente, per continuare a farli esistere come persone anche se non camminano, anche se hanno perso la voce. E vorrebbero avere ancora uno spicchio di vita indipendente che parli di loro, che continui a rappresentarli, a fare in modo che possano ancora decidere della loro vita, di quello che vogliono fare e possono, sempre, fare; non ci sono controindicazioni per la volontà di vita e di espressione di chi è ancora capace di sentire, capire, decidere e volere, rifiutare e accettare tutto quello che il decorso della vita propone.
La Sla insieme a un imprecisato numero di patologie viene considerata una malattia rara. Sono malata di Sla, una malattia terribile che continua a rimanere una malattia di nicchia, ancora troppo poco conosciuta, nonostante il fatto doloroso di un aumento inspiegabile di questa malattia. Della Sla si continua a sapere poco, non si sanno quali siano le cause della sua origine e non si sa come curarla, né come fermare la degenerazione inarrestabile di questa patologia.
Sarà per l’orrore di questa malattia o perché non c’è nessuna forma di speranza per la risoluzione di questa, sarà questo il motivo per cui i dottori sono sempre così vaghi e frettolosi quando si tratta di comunicare al paziente la diagnosi di quello che sembra all’inizio un inspiegabile malessere.
Non sono preparati, i dottori, non abbastanza per parlare di mali oscuri, di mutilazioni che sopraggiungono, nel più completo senso d’impotenza. La Sla con un numero imprecisato numero di altre patologie viene considerata una malattia rara.
Non sono preparati né gli operatori sociali né gli operatori sanitari, non abbastanza per poter rimanere serenamente al fianco di ammalati così gravi. Non c’è un’opportuna e precisa preparazione psicologica che fornisce strumenti adeguati ai lavoratori di questo settore. Gli ammalati tutti, e si fa finta di saperlo, non hanno bisogno solo di farmaci e medicazioni, ma anche, e soprattutto di presenze rassicuranti e positive.
Se un malato perde la voce, saranno i suoi occhi a comunicare, a indicare piaceri e dolori. Bisognerà imparare a conoscere quello sguardo, a non avere paura di guardare quella persona in faccia. Anzi bisognerebbe guardarla sempre negli occhi per riconoscere nella pratica di vita quelli che sono poi i bisogni di tutte le persone vive, di tutte le persone, che nel silenzio infinito del loro mutismo continuano ancora a pensare.
È questo un invito ma anche una precisa richiesta, alla quale bisognerà rispondere, in qualche modo, a tutti i personaggi che definiscono il variegato mondo della sanità, dai dottori di base, ai ricercatori, dagli infermieri agli ausiliari, agli uomini del potere, ai politici distratti e spaventati, agli uomini di fede con lo sguardo rivolto solo all’assoluto, quando l’assoluto si può trovare anche in un o sguardo che vuole riprendere a sperare.