Audizione del medico di Cremona alla Camera dei Deputati: sull’accanimento terapeutico l’ultima parola va al singolo individuo

Riguardo alla tematica di cui all’oggetto (tutela della dignità e della volontà della persona umana nelle patologie incurabili e terminali, anche con riferimento al tema dell’eutanasia, n.d.R.), ho ritenuto utile riportare un sintetico elenco, sviluppato con le mie personali riflessioni, delle principali problematiche coinvolte nell’attuale dibattito bioetico. Assistenza al paziente ed alla famiglia. Quando si trattano le problematiche di fine vita, è assolutamente necessario considerare anche gli aspetti assistenziali del paziente e della sua famiglia. Queste sono tematiche di indubbio interesse che sicuramente un Servizio Sanitario adeguato agli standard più avanzati,come quello italiano, non può trascurare. In Italia peraltro esistono già eccellenti modelli organizzativi.

Pertanto non mancano certo esempi ai quali anche le regioni che non hanno compiutamente provveduto alla creazione di modelli organizzativi possano ispirarsi. Ovviamente questo problema è però interamente dipendente non solo dalla disponibilità delle risorse economiche, ma anche dall’individuazione delle priorità. Essendo le patologie croniche – degenerative in aumento in relazione all’allungamento della vita media,dovranno trovare una logica risposta nei preventivi di spesa delle singole regioni. E’ da chiarire però che anche la migliore assistenza al paziente ed alla famiglia non è da intendersi come alternativa,sostitutiva o risolutiva delle altre problematiche ed in particolare della libera scelta del paziente che nessuna valutazione terza potrà porre in dubbio. Per quanto attiene al cosiddetto abbandono terapeutico che si praticherebbe nelle strutture sanitarie; oggi credo che il vero problema sia piuttosto un eccesso di terapia nelle strutture sanitarie. Non fosse altro per il radicato timore da parte della classe medica del sopravvenire di problematiche medico – legali.

Quando poi non vi siano vere e proprie convinzioni ideologiche che portano al vitalismo più sfrenato nell’assoluta mancanza di rispetto delle volontà del paziente Rapporto medico–paziente. Deve essere chiarito che va distinto il rapporto che si può creare nell’ambito privato-diretto da quello che si instaura nel corso di un ricovero in una qualsiasi struttura sanitaria. Nel primo caso il rapporto si concretizza correttamente se libero da vincoli di sorta. Pertanto deve essere accettato da entrambe le parti. Le quali possono interrompere unilateralmente tale rapporto quando lo ritengano opportuno. Nel caso che sia il medico ad interrompere il rapporto, anche per la presenza di una patologia non di sua competenza, questi deve fornire indicazioni al paziente riguardo a chi potrà rivolgersi, medico o struttura, per il proseguimento dell’iter diagnostico–terapeutico. Il rapporto è fondato non tanto su una relazione temporale,ma sulla piena conoscenza da parte del sanitario del caso clinico, sulla massima correttezza nell’informazione della diagnosi,delle varie possibilità terapeutiche,concretamente praticabili, e della prognosi. Guidata dalla cosi detta EBM (Evidence Based Medicine), cioè dalla pratica della medicina basata sull’evidenza scientifica.

Il paziente, adulto e in grado di intendere e volere (competent nell’accezione anglosassone), aiuterà il medico fornendogli ogni particolare richiesto sulla sua patologia e dando prova di aver compreso quanto gli viene spiegato. Informazione al paziente. Come già riportato, questa deve essere completa e chiara, riferita al solo paziente e/o soltanto a chi da lui eventualmente indicato. L’informazione deve essere intesa come uno dei diritti fondamentali del paziente stesso e non come una pratica accessoria. Indispensabile per dare validità, giuridica ed etica, al consenso/rifiuto della terapia Consenso/rifiuto alle terapie, l’autodeterminazione. Il paziente può rifiutare di intraprendere, sospendere anche se già iniziate, o accettare le terapie propostegli.

Tale principio deve essere esteso a ogni trattamento terapeutico. Il principio di autodeterminazione del paziente deve infatti essere inteso in maniera estensiva. L’autodeterminazione del paziente rispetto alle terapie non deve però essere considerato come un automatismo verso un ipotetico diritto all’eutanasia, come sarà spiegato meglio più avanti. Per quanto riguarda la pratica della sospensione della terapia, va specificato che è eticamente e clinicamente più corretto iniziare e poi sospendere una terapia (qualora se ne ravvisi l’inefficacia clinica o sopraggiunga solo in un secondo momento il rifiuto del paziente perché inizialmente non competent ) piuttosto che decidere di non intraprenderla. Spesso è proprio l’intraprendere alcune terapie che permette al paziente di ritornare nello stato di competent, necessario per poi decidere sul suo futuro. Ad esempio l’insufficienza respiratoria acuta grave può portare allo stato di coma carbonarcotico che sarà risolto con la ventilazione meccanica. Anche in certe condizioni di insufficienza renale acuta o riacutizzazione di quella cronica, la dialisi risolve il coma cosiddetto uremico. Alcune patologie neurologiche, anche di natura neoplastica, possono esordire con stati di coma.

Trattati adeguatamente i quali,il paziente – ritornato competent – potrà assumere decisioni in merito al proseguimento della terapia. Pertanto l’iniziare un percorso terapeutico, non deve necessariamente obbligare a concluderlo.Si potranno sempre porre infatti degli obbiettivi tempo-correlati o risultato- correlati. La tesi che una terapia se instaurata non possa essere sospesa o limitata non è giuridicamente sostenibile ed è eticamente presente come concetto solo nei paesi mediterranei. La possibilità di stilare per legge un elenco di terapie non rifiutabili dal paziente, è improponibile giuridicamente ed eticamente. La distinzione che è stata proposta tra cura e terapia, comprendendo nella cura una serie di terapie che dovrebbero essere pertanto irrinunciabili (ventilazione, nutrizione ed idratazione principalmente),non regge ad un serio ragionamento giuridico ed etico. Oltre a limitare se non a contraddire il dettato costituzionale (consenso alle terapie,inviolabilità della fisicità della persona). E’ riconosciuto infatti che, per esempio, nessuno può costringere qualcuno ad alimentarsi. Anche nel paziente terminale tumorale è fisiologico assistere ad un progressivo rifiuto della alimentazione ed idratazione per via ordinaria. Nessun sanitario in questi casi si ostina ad alimentarlo. Testamento biologico, direttive anticipate, living will.

E’ sicuramente la tematica maggiormente dibattuta oggi nel nostro paese. Tralascio le fini distinzioni semantiche, che taluni operano non senza qualche ragione, fra i vari termini. Che contengano indicazioni sulle terapie che si vogliono rifiutare (direttive anticipate di istruzione) o che contengano il nominativo di un decisore sostitutivo o fiduciario (direttive anticipate di delega) o in una soluzione – la più auspicabile - che le comprenda entrambe, le direttive anticipate o testamento biologico o testamenti di vita o living will devono essere intese come l’estensione del diritto della persona a decidere sulle strategie da adottare nel corso della malattia. Anche quando non fosse più in grado di intendere e volere. Non è accettabile infatti che lo stato di incompetent, transitorio o definitivo, debba comportare la impossibilità a decidere sul proprio corpo. Vale come esempio lo stato transitorio di incompetent che è determinato dall’ instaurarsi del coma farmacologico in corso di anestesia generale. E’ stato già chiarito, nella famosa sentenza sul caso Massimo all’inizio degli anni ‘90, che i limiti posti dal consenso espresso dal paziente per un determinato intervento,prima dell’induzione dell’anestesia generale, non possano essere superati dall’operatore chirurgo anche in presenza di variate condizioni cliniche sopravvenute durante l’intervento. Le indicazioni contenute nelle direttive anticipate dovranno comunque trovare la loro attuazione, diversamente sarebbe completamente tradita la natura stessa dello strumento.

Potrebbe essere prevista una obbiezione di coscienza. Ma da limitarsi esclusivamente alla sospensione di determinati trattamenti e non certo una norma che permetta al sanitario di intraprendere trattamenti sanitari espressamente non voluti dal paziente. Questo perché psicologicamente e moralmente è riconosciuto più gravoso per alcuni operatori sanitari, come abbiamo già scritto, l’interruzione della terapia piuttosto che il mancato inizio. Anche se poi risultano pratiche identiche nelle conseguenze. Pertanto ritengo necessario creare un testo di legge leggero, e non gravato da eccessivo burocratismo. Ma soprattutto di facile attuazione pratica. Diversamente vi sarà il rischio di promulgare una legge poi inapplicabile come è stato per il consenso alla donazione degli organi. A distanza di ormai 8 anni (aprile 1999), non trova infatti ancora applicazione quella normativa per la difficoltà alla stesura dei decreti attuativi. Il testamento di vita non è, come da alcuni sostenuto, uno strumento che svilisce o mortifica il rapporto medico – paziente. Anzi lo arricchisce e contribuisce a maturare i convincimenti del paziente. Al contempo il medico avrà modo di verificare le volontà del paziente ed eventualmente contribuire alla riflessione sulla malattia, fintanto che il paziente è ancora competent. Le perplessità circa il fatto che le opinioni espresse in un testamento biologico possano risultare datate e pertanto dubbie sono, a nostro avviso, soverchie. Essendo il testamento sempre modificabile dal paziente, i contenuti devono essere considerati attuali laddove il paziente non abbia sentito la necessità di modificarli.

Al contrario di quanti considerino questo un limite, è invece da ritenersi convincimento particolarmente solido quello che ha resistito nel tempo. Infine è da sottolineare che le patologie croniche degenerative progressive che possono portare la persona ad uno stato di incompetent o nella impossibilità ad esprimersi, sono numerosissime. Senza contare per chiunque la possibilità malaugurata, ma purtroppo sempre presente, di perdere improvvisamente e non poter più riacquisire la propria capacita di intendere e volere (eventi traumatici o vascolari del sistema nervoso centrale). E’ inutile ricordare che il nostro Paese arriverà fra gli ultimi in Europa a dotarsi di tale strumento. Palliazione del dolore e sedazione terminale. Il dolore non può essere considerato un valore di per sé. Pertanto, laddove il paziente non disponga diversamente come è suo diritto, deve essere abolito ed anzi prevenuto. Oggi questo è possibile in una elevatissima percentuale di casi. Lo sforzo per la semplificazione nell’uso degli antidolorifici deve essere continuato. Senza escludere alcuna soluzione farmacologica. Quindi l’invito è a prendere in considerazione anche l’utilizzo dei cannabinoidi, che sta dando egregi risultati laddove sperimentato. Insensati pregiudizi morali in questa materia infatti potrebbero produrre inutili sofferenze. La sedazione terminale è una pratica ormai consolidata.

Taluni ritengono, non senza buone argomentazioni, che tra la sedazione terminale e la pratica della eutanasia non ci siano sostanziali differenze etiche. Accanimento terapeutico. E’ un termine che crea molta confusione, un ossimoro che non trova corrispondente nella letteratura bioetica internazionale, usato infatti esclusivamente nei paesi neolatini. E’ impossibile determinare con un criterio oggettivo cosa possa essere definito accanimento terapeutico. Datosi che la soggettività è preponderante in un tale esercizio. Spesso,parlando di accanimento terapeutico, si fa invece riferimento all’appropriato concetto anglosassone di futility cioè la futilità ,la inutilità di un trattamento. Questo è sicuramente un concetto misurabile. Unito alla gravosità nel sopportare un trattamento, può forse dare un significato accettabile di accanimento terapeutico. Ma tutti questi sforzi di definizione non modificano il fatto che ciò che giustifica un trattamento sanitario non è l’appropriatezza o un rapporto fra tollerabilità del trattamento e gravità della malattia,ma unicamente il consenso del malato. Pertanto stabilire se un trattamento sanitario si può considerare accanimento terapeutico o meno, risulta un esercizio del tutto inutile. Qualora non fosse addirittura impossibile . Deontologia Medica e Diritto. Il recente Codice di Deontologia Medica ribadisce che nessun trattamento può essere intrapreso o continuato senza l’esplicito consenso del paziente. Così come obbliga il medico ad attenersi alle direttive anticipate, se certe e documentate, qualora il paziente non sia in grado di esprimersi. E’ interessante notare che il Codice Deontologico attuale supera la questione semantica della distinzione tra cura e terapia, utilizzando il più corretto trattamento per indicare qualsiasi azione - farmacologica,strumentale o manuale - attuata nei confronti del paziente. Desidero riportare quanto indicato già nel primo Codice di Deontologia Medica, redatto in Italia dall’Ordine di Sassari nel lontano 1903 : ….( il medico ) non intraprenderà alcun atto operativo senza aver prima ottenuto il consenso dell’ammalato o delle persone dalle quali questo dipende….. Non credo necessiti di ulteriori commenti.

 Il diritto del paziente a non essere sottoposto ad alcun trattamento sanitario senza il proprio consenso è sancito dalla Costituzione. Ribadito in molteplici sentenze di vario grado, è contenuto anche nel Codice Penale quale diritto all’inviolabilità della propria persona fisica. Così come per il Testamento Biologico, anche tale diritto sarebbe già riportato nella ben nota Convenzione di Oviedo. Che però, sebbene ratificata dal nostro Paese nel 2001,alla pari della già citata normativa sulla donazione di organi, non è ancora applicabile per la mancata approvazione dei decreti attuativi. In conclusione si può tranquillamente affermare che oggi il diritto vigente obbliga il medico a non intraprendere o a sospendere trattamenti sanitari non accettati dal paziente. Eutanasia. Attualmente è espressamente vietata dalla Deontologia Medica. Mentre il Diritto vigente non la contempla neanche quale fattispecie di reato. Pertanto si assimila all’omicidio del consenziente o all’aiuto al suicidio. Deve essere però chiaro che quando si parla di eutanasia si intende un trattamento medico condotto,con il consenso del paziente, allo scopo diretto,preciso e rapido di provocare la morte del paziente attraverso l’interruzione dell’attività cardiaca e/o respiratoria, a mezzo di somministrazione di precisi farmaci. Non esiste ne giuridicamente ne deontologicamente una fattispecie di eutanasia che preveda il non intraprendere od il sospendere un trattamento sanitario ( la cosiddetta eutanasia passiva o per omissione ).

Diversamente si andrebbe a negare il concetto stesso di autonomia della persona e diritto all’autodeterminazione. Sarebbe auspicabile che l’eutanasia non fosse più considerata un tabù di cui non sia neppure proponibile parlare. Legislazioni di altri paesi occidentali hanno infatti previsto la pratica dell’eutanasia in situazioni ben limitate ed attraverso complesse valutazioni. Come risposta a quei casi di patologie terminali che nonostante la migliore palliazione ed assistenza ospedaliera e domiciliare continuavano a provocare nel paziente uno stato di dolore totale. Cioè la somma del dolore fisico unito al dolore per la propria condizione terminale.

Si deve infatti sottolineare che l’eutanasia è stata introdotta in paesi che già si erano dotati da decenni di una rete di elevata assistenza sanitaria, con particolare riguardo proprio ai problemi del trattamento del dolore e palliazione dei pazienti terminali. Pertanto è da intendersi non certo come la sbrigativa ed economica soluzione a tale problematica, ma come la sofferta ma adeguata risposta a quella pur sempre presente percentuale di pazienti non più rispondenti alla terapia. Sarebbe quindi auspicabile che anche nel nostro Paese si introducesse un serio e pacato dibattito, privato di elementi ideologici, sull’argomento. Per quanto riguarda un fenomeno di eutanasia clandestina, è da ritenersi che possa essere realmente presente nel nostro Paese. Ma è verosimile che tali pratiche siano condotte principalmente in ambiente domiciliare piuttosto che in quello ospedaliero. Mentre è quasi impossibile che possano avvenire nelle aree critiche (pronto soccorso,rianimazione, unità di cura coronariche e reparti chirurgici) degli ospedali, in ragione della contemporanea presenza di un elevato numero di operatori sanitari.