A Terni, la cellula Coscioni denuncia la burocrazia che nega il diritto di parola ai malati.

Ci sono patologie (la SLA è una di queste) che aggrediscono il sistema neuromuscolare e rendono i malati prigionieri del proprio corpo, limitando progressivamente ogni movimento sino ad impedire loro di parlare e manifestare all'esterno volontà, pensiero, sentimenti e scelte. Eppure queste persone mantengono viva la loro intelligenza e ancor più vivace la volontà di colloquiare e interagire con gli altri.

26 gennaio La Sanità regionale e la parola data

Giuseppe Pulcini è tra coloro che possono e beneficiare di sistemi tecnologicamente avanzati in grado di sfruttare piccoli movimenti residui (alla fine il solo movimento oculare) per comandare un computer e dunque parlare (tramite un software di sintesi della voce), scrivere, leggere e spedire e-mail, comporre documenti, navigare in internet, esprimere volontà in modo chiaro e diretto. Nonostante oggi esista un atto di governo (che nello scorso Luglio ha stanziato 10 milioni di Euro, di cui 147.720 per la regione Umbria) che dopo anni di battaglie e iniziative si pone a tutela dei diritti dei malati come Giuseppe Pulcini (per il quale il comunicatore è vero e proprio "ossigeno") e nonostante quanto affermato dall'assessore alla sanità Maurizio Rosi lo scorso 10 gennaio: "Rispetto alla esigenza di fornire in tempi rapidi i comunicatori vocali per i pazienti affetti da SLA, sulla base del contributo nazionale attribuito all'Umbria di 147.000 Euro, la Regione ha reso noto di aver già dato indicazioni alle Asl di provvedere anticipando con risorse proprie all'acquisto di questa strumentazione... "(fonte Corriere dell'Umbria 10 Gennaio 2008) ancora nulla ha permesso al paziente di Terni e alla sua famiglia di percepire fisicamente gli effetti positivi di queste decisioni nazionali e locali. Oltre due settimane fa, abbiamo chiesto che siano rispettati gli impegni presi dalla sanità regionale per quanto riguarda Giuseppe Pulcini. Quanto dovrà aspettare ancora?

18 febbraio Ancora disinteresse dell'Asl 3 nei confronti del caso Pulcini

Sembra proprio impossibile per l'Asl 3 venire incontro alle necessità urgentemente espresse da cittadini affetti da gravissime patologie degenerative. Da più di tre mesi, infatti, i familiari del Sig. Giuseppe Pulcini, ex operaio delle acciaierie di Terni, costretto a giacere immobilizzato dalla sclerosi laterale amiotrofica e impossibilitato, tra l'altro, ad articolare le labbra, hanno inutilmente richiesto un sintetizzatore vocale, l'unico strumento che consentirebbe al paziente di comunicare convertendo in parola il movimento dello sguardo. L'accoglimento della pressante, accorata, richiesta non servirebbe certo a lenire il dolore del Sig. Pulcini ma sicuramente ad attutire i disagi della sua travagliata esistenza. In merito, noi radicali, non più di un tre settimane fa convocammo proprio nell'abitazione della famiglia Pulcini una conferenza stampa, cui intervennero i principali organi di informazione giornalistici e radiotelevisivi, per dimostrare l'inconfutabile gravità della situazione. Nonostante le vaghe promesse, purtroppo finora è mancato un riscontro concreto. Abbiamo addirittura appreso che il Coat, Centro di orientamento ausili tecnologici di Trevi, facente parte della Asl 3, anziché attivarsi per una rapida soluzione del drammatico caso, intenderebbe prolungare le immotivate lungaggini burocratiche con francamente inspiegabili colloqui verbali. Si tratta di una procedura assurda, se si tiene conto del fatto, non trascurabile, che, come detto, il Sig. Pulcini non è assolutamente in grado di comunicare se non con l'articolazione degli occhi. Chiediamo che si ponga fine a questo comportamento esecrabile, paradossale, e che finalmente possa avere la meglio un minimo di ragionevolezza. Si fornisca subito al Sig. Pulcini il vocalizzatore di cui ha bisogno, gli si conceda un labile, ma indispensabile, spiraglio di luce!

* cellula Coscioni Perugia ** direzione nazionale Radicali Italiani *** segretario di Radicaliperugia.