Di quella domenica, il mio ultimo ricordo è una radio che trasmetteva "Tutto il calcio minuto per minuto", poi più niente! Rammento, invece, la visita medica del lunedì mattina, nel corso della quale tutta la metà sinistra (in senso longitudinale) del mio corpo fu percorsa da un fremito ben visibile, tanto che il dottor Natale disse: "Trasferitelo subito a Neurologia a Chieti!". Ormai era troppo tardi, perché un trombo va individuato e rimosso chirurgicamente entro un massimo di dieci ore dalla sua formazione, almeno in casi come il mio, per limitarne i danni! All'ospedale di Chieti, ricordo le mie ultime parole, l'elettrocardiogramma, la TAC, le persone accanto al mio letto (tra cui: mia madre, mia sorella e mio cognato), ancora un fremito, questa volta a destra, poi mi addormentai. Mi svegliai, perfettamente immobile, in Rianimazione, cinque giorni dopo; la prima cosa che vidi fu il viso del dottor Tombari, e non rammento cosa mi chiese, ma ricordo bene come mi disse di rispondere: "Severino, abbassa una volta la palpebra destra per il si, due volte per il no". Parlavo con la palpebra, come Jean Dominique Bauby: cominciava l'incubo!

Quando ho conosciuto Domenique Bauby

Era la mattina di un giorno feriale della primavera del 1997 (forse di aprile), ed io ero nella stanza di lavoro della logopedista Elena del Santo Stefano di Porto Potenza Picena, nelle Marche. Improvvisamente, entrò il dottor Vallasciani, primario del reparto dove ero ricoverato, ancora per poco. Mostrò un articolo di una rivista tipo Panorama ad Elena e le disse, riassumendo: "Lo legga, perché è molto interessante". E poi, ne discussero un po'. L'articolo in questione, sempre riassumendo, parlava di un certo Jean Dominique Bauby che aveva "scritto" un libro con la palpebra sinistra, e, così, in quei giorni, poteva essere letto in cartaceo il suo capolavoro: "Lo scafandro e la farfalla". Appena tornai a casa, divenni un locked-in informatico, e scrissi al giornale La Repubblica virtuale (Repubblica. it ndr). Nell'aprile del 1999, tornai ad interessarmi di Bauby; anche perché, mia sorella, nel frattempo, aveva comprato e stava leggendo il suo libro che mi aveva detto essere assai bello. Di conseguenza, quella estate, chiesi ad un amico di Milano, molto in gamba col pdf, di mandarmi una copia di "Lo scafandro e la farfalla" in tale formato. Così, nell'ottobre 1999, ricevetti una e-mail con un allegato pdf di soli 144 KB dalla "capitale" del Nord Italia. Finalmente, potevo leggere il capolavoro sul mio desktop!

Sono passati quasi otto anni e mezzo da quando lessi il libro, e dovrei leggerlo di nuovo, ma non ho mai tempo grazie al computer, se il pc non fa storie. Quindi, sentendo che un film omonimo, tratto dal capolavoro in questione, era in concorso a Cannes 2007, cercai subito di sapere quando avrei potuto acquistarlo in dvd: seppi che doveva prima uscire nelle sale cinematografiche italiane, e, poi, dopo almeno tre mesi, il relativo dvd sarebbe stato in commercio. Il film è arrivato nelle nostre sale solo nel febbraio scorso: perciò, chiesi a degli amici che hanno l'adsl di scaricarlo da Internet, e di spedirmi il file per posta terrestre. Non istigherei mai a delinquere ma, per Bauby, Sì. Tanto, poi, il dvd commerciale lo compro lo stesso: però, ho sempre fretta, perché, per noi locked-in, la morte è più che una eventualità. Pochi giorni fa, infatti, ho visto il film sul mio desktop! Ciò che mi ha colpito più dalla visione, sono state le seguenti scene...

(sono stanco, forse continuerò sul prossimo numero :-) )

Seconda parte di "Lo Scafandro e la Farfalla", il film

Severino Mingroni

(eccomi qua dopo un mese...)
Già il libro contiene alcuni passaggi che mi hanno ricordato il Santo Stefano, e, la visione del film, ha confermato questi ricordi: la terrazza del piano da dove potevo vedere il mare con la spiaggia di sabbia. Naturalmente, nel mio caso era il mare Adriatico, sulla cui spiaggia, d'estate, potevo osservare anche i bagnanti. E poi ancora: pure io, la prima volta che mi vidi allo specchio, non mi riconoscevo; quel luogo di riabilitazione, era una desolazione anche per me nei giorni festivi. Tuttavia, al di là di questi ricordi personali, vorrei che vedeste il film per notarne l'aspetto più importante: il bisogno naturale delle persone di comunicare con i propri simili, pure quando si è vittima di malattie molto invalidanti che portano alla LIS, come nel caso mio e di Bauby. Anzi, in questo caso specifico, è essenziale, poiché la mente pensante è prigioniera di un corpo inerte, immobile. Anche io, per 8 mesi, comunicai solo con la palpebra: però, a differenza mia, Bauby "scrisse" un libro con essa. In seguito, in breve, riacquistai, in parte, il controllo della testa e, con essa, tramite un ausilio informatico opportuno, posso gestire un computer. Tuttavia, da quando ho lasciato il Santo Stefano con la sua terapista occupazionale informatica, nessun ufficio pubblico si è interessato della mia comunicazione e dei miei problemi informatici: di tutto si sono preoccupati e continuano a preoccuparsi solo i miei familiari, tenendo conto delle mie esigenze e volontà. In uno Stato civile, invece, tutto questo non dovrebbe avvenire: dovrebbe essere esso a preoccuparsi della comunicazione, del diritto di parola di disabili assai gravi, costi quel che costi. Ultimamente, alla fine del 2006, infatti, la mia Regione ha consentito che un disabile grave abruzzese possa usufruire di 3000 euro per acquisti informatici non previsti dal nomenclatore tariffario nazionale. Ma, c'è un ma: una volta arrivato al tetto dei 3000 euro, il disabile grave non può più usufruire di tale somma per i tre anni successivi, bensì solo dopo. E così a ripetersi. Domanda: se un disabile assai grave, per comunicare, ha bisogno per forza del computer, ha usufruito dei 3000 euro, ma ha dei problemi informatici seri, cosa fa, non comunica per tre anni o si avvale di soldi non pubblici? Non è una domanda peregrina, ma è quello che sta succedendo a me, quasi. Vi chiedo: noi disabili gravi, anche locked-in come il sottoscritto, dobbiamo arrangiarci ancora o non comunicare più? Se non doveste leggermi nei prossimi numeri della Agenda Coscioni, sappiate che, forse, non dipende da me. Comunque, è vergognoso ed incivile che lo Stato italiano non si preoccupi minimamente della possibilità di comunicare -e non solo- attraverso un computer di un disabile assai grave come me. Anzi, confida che a preoccuparsene e a risolvere tutti i problemi informatici sia solo la famiglia del disabile stesso. Senza parlare della mia assistenza personale. Insomma, per concludere: per le nostre Istituzioni pubbliche, noi dovremmo soffrire e tacere. E questa è vita, secondo esse?