Una relazione sull'esperienza genovese per realizzare il progetto "Libertà di Parola": nuove tecnologie per i malati di SLA, ma anche un servizio di assistenza nella scelta e nell'uso. (Ho diviso il video in due perchè l'intervento è diviso in due, una parte generale e una di dettaglio, l'idea è che solo chi vuole va a vedere i dettagli)

Cari amici congressisti,

sono Gabriella Dodero, genovese che da tre anni si e´ trasferita per lavoro a Bolzano, ed in questo intervento vorrei farvi partecipi dell´esperienza della Cellula Coscioni di Genova (anzi, di tanti

iscritti alla Coscioni, anche prima che le cellule esistessero!) sul progetto ¨Liberta´ di parola¨.

Libertà di parola era all'inizio un "intervento straordinario" di ricerca di fondi per fornire ai malati, che avevano perso l'uso della parola, la possibilità di comunicare utilizzando strumenti

tecnologicamenti avanzati ma sconosciuti, per così dire, all'assistenza pubblica,. Infatti il "comunicatore", il computer che dà voce a chi l'ha persa, non era inserito nel Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili e pertanto questi apparecchi non potevano

essere erogabili dal sistema sanitario nazionale.

Pertanto, per ovviare a questo stato di cose, l'Associazione Luca Coscioni lanciò il progetto Libertà di parola attivandosi presso le amministrazioni regionali affinchè stanziassero fondi da destinare

all'acquisto delle apparecchiature.

Ma questo appunto, come accenavamo sopra, costituiva un intervento "straordinario" che diventerà ordinario allorquando si arriverà all'aggiornamento del Nomenclatore Tariffario rendendo attuali le voci obsolete.

Quando a Genova siamo partiti ad interessarci del tema, avevamo a disposizione le delibere attuate da alcune altre regioni italiane, volte a stanziare fondi per acquistare i ¨comunicatori¨, cioe´ quei

sistemi basati su computer, come quello che usava Luca, prodotti da varie aziende, e destinati al malato di SLA. Le delibere regionali prevedevano un sostegno finanziario al malato, per sostenere il suo ¨diritto alla parola¨ nel momento in cui la malattia lo privava di quel diritto.

Si poteva riproporre un intervento analogo, presso la Regione Liguria, agendo direttamente con l' assessorato competente, ed insistendo quel tanto (tanto!) che ci vuole affinché si riuscissero a

stanziare dei fondi.

Abbiamo preso contatto con l´Azienda Sanitaria Locale, trovando una interlocutrice disponibile ed attenta nella dottoressa Schiaffino, ed abbiamo concordato di proporre qualcosa di un po´ diverso da quanto realizzato in altre Regioni, e cioè lo stanziamento di fondi per l'acquisto degli apparecchi, e la relativa assistenza per apprenderne l'uso.

Infatti la perdita della parola lascia il malato, ed i suoi familiari, in una situazione di grave disagio, in cui prima del dispositivo computerizzato, ci vuole un intervento di un esperto che sia in grado

di analizzare la situazione specifica, e suggerire di volta in volta la strategia migliore per realizzare la comunicazione.

Ad esempio, se il paziente non ha familiarità con un computer, può vivere la sua dipendenza da un computer con ancora maggiore stress, e può preferire una soluzione meno avanzata tecnologicamente ma più vicina ai suoi bisogni.

Si è anche pensato a interventi di formazione destinati ai familiari del malato, per insegnare ad utilizzare al meglio le apparecchiature, e alla possibilità che un computer di proprietà della ASL, e non del malato, sia riutilizzato da un altro malato quando non servisse più al primo paziente.

A bassa voce ma non troppo, aggiungo la personalissima impressione che le aziende che producono gli apparecchi più costosi abbiano strategie di marketing tali da cercare di imporre il loro prodotto anche a chi non riuscirà mai a farne uso. Ed in questo caso si sta parlando di migliaia di euro, per di più fondi pubblici.

Il progetto ¨Libertà di parola¨ come formulato in Liguria prevede quindi un sostegno all´ASL, e non 

direttamente ai pazienti, per mettere a punto un servizio di consulenza rivolto ai malati di SLA, che sia in grado di soddisfare le loro esigenze di ¨parola¨ attraverso una molteplicità di sistemi, computerizzati e non, lasciati in uso al malato ma di proprietà pubblica.

Quindi i malati genovesi avranno a disposizione i computer, ma anche il personale specializzato che li visita a domicilio e li aiuta a scegliere il sistema giusto.

Realizzare questo servizio è sicuramente più complesso che finanziare il puro e semplice acquisto di apparecchiature.

Se ci mettiamo di mezzo anche le ristrettezze di bilancio, e i tempi della burocrazia, ogni passo avanti ha richiesto tantissima pazienza, insistendo con i vari uffici in cui la pratica si era fermata per

farla ripartire. Patrizia ed Alessandra (più di me che sto lontana dalla Liguria) hanno avuto questa pazienza e determinazione, e adesso possiamo raccontarvi a che punto siamo arrivati.

Trovate di seguito la relazione dei primi sei mesi di servizio, gli interventi effettuati, i materiali acquistati. E trovate anche una piccola cronistoria di quanto tempo ci vuole per ottenere un risultato: tenete presente anche che sul tema dell´aiuto ai malati di SLA non c´è assessore che possa dichiararsi contrario per motivi etici, però non si va avanti velocemente lo stesso!

Grazie per essere arrivati a leggere fin qui, se vorrete continuare troverete le informazioni di dettaglio. Un grazie anche a Patrizia e Alessandra per tutto il loro lavoro di questi anni e per quello che faranno ancora

Gabriella Dodero

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Sintesi della relazione sul progetto "libertà di Parola"

periodo 15 gennaio - 15 luglio 2009

Il progetto della ASL 3 Genovese si basa sui criteri di "condivisione" sia di materiali (ausili alla comunicazione) sia di esperiemze tra i pazienti partecipanti.

La fase di avvio, fra la delibera del novembre 2007 e il dicembre 2008, ha richiesto una presa di contatto con gli enti operanti sul territorio con esperienze sul tema della SLA (tra cui cliniche universitarie, AISLA, Associazione Gigi Ghirotti), quindi una ricognizione sui pazienti di SLA in cura presso vari ambulatori, ed infine la ricerca di professionisti con esperienza di comunicazione alternativa attraverso ausili tecnologici, in relazione a varie disabilità gravi.

Con questi professionisti sono stati stipulati contratti per l'assistenza nel progetto "Libertà di parola".

La fase operativa è quindi iniziata il 15 gennaio 2009. In sei mesi, sono stati assistiti 9 pazienti, che hanno beneficiato di 4 visite ambulatoriali e 26 domiciliari, fornendo ad essi 16 ausili, alcuni già in dotazione alla ASL, altri acquistati con i fondi del progetto (tra cui un sistema a puntamento oculare, e tre sensori senza fili)

Sono stati prescritti 3 comunicatori di cui 2 basati su pc portatile pilotato con il capo, e uno con voce preregistrata. In particolare i due ausili basati sul PC sono stati ricondotti al nomenclatore tariffario, quindi a carico del paziente resta la sola installazione.

Essi comprendono software per la sintesi vocale, e restano di proprietà della ASL.

Sono state fatte due gare per sistemi comunicatori, uno a puntamento oculare (già in uso, ad un giovane paziente con due figli piccoli, che lo utilizza attraverso il proprio PC), ed uno pilotato da altre parti del corpo (gara in fase di ultimazione).

Le ditte fornitrici hanno fatto sensibili ribassi sul prezzo di listino.

Sono stati costruiti su misura supporti personalizzati per i pazienti ove necessari.

Sono state messe a punto procedure per il riutilizzo e ricondizionamento degli ausili.

Per il semestre successivo si prevede di seguire gli attuali pazienti, prenderne in carico altri, ed avviare iniziative di informazione e diffusione delle esperienze. A settembre si è svolto un corso per operatori e volontari che assistono malati di SLA, organizzato dalla Associazione Gigi Ghirotti.

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A Genova l'intervento straordinario Libertà di parola si è concretizzato in E. 80 mila concessi dalla Regione all'ASL3 da utilizzarsi in 18 mesi.

Ecco nel seguito una breve cronistoria:

- marzo 2004 incontro in Regione Liguria con l'amministrazione Biasotti e per la prima volta si propone il progetto Libertà di parola;

- luglio 2006 presentazione all'Assessore alla Salute, dott. Claudio Montaldo (amministrazione Burlando), del progetto Libertà di Parola elaborato in collaborazione con l'ASL3 genovese;

- maggio 2007 Delibera della Giunta regionale che assegna un contributo di E. 80 mila all'ASL3 per la realizzazione del progetto;

- settembre 2007 annuncio in conferenza stampa che i fondi sono stati erogati all'ASL3;

- novembre 2007 l'ASL3 genovese Delibera l'approvazione del progetto Libertà di Parola;

- settembre 2009 riceviamo dall'ASL lo stralcio della relazione sul primo semestre di attività.