Piergiorgio Welby é nato a Roma nel dicembre del 1945. A 16 anni gli fu riscontrata la distrofia muscolare progressiva. A quei tempi non si sapeva quasi nulla di questa malattia. La sua vita si svolgeva in modo molto semplice e normale. Aveva difficoltà ambulatorie, non poteva più alzare le braccia. Pensando che non gli restava molto tempo da vivere, lui si é gettato in tutte le cose che gli piaceva fare. Ogni peggioramento per lui era anche un impegno a reagire. Sentiva quasi un impegno di fronte a me, cercava di non pesare sulle persone che gli erano vicine. Nel 1997 Piergiorgio soffriva di gravi difficoltà respiratorie, che di settimana in settimana andarono aumentando. Non volle che io chiamassi un medico, lui voleva che io lo lasciassi morire tra le mie braccia. Abbiamo fatto un patto: io non avrei chiamato un medico e l'avrei lasciato morire così semplicemente, ma i suoi spasmi di soffocamento erano così forti che alla fine lui mi chiese aiuto e io non seppi far altro che chiamare un'ambulanza. Così siamo riusciti a intubarlo in tempo per salvarlo.
Lo vidi migliorare giorno dopo giorno, poi improvvisamente ripeggiorare fino al punto in cui dovettero praticare l'intervento per la tracheotomia. "Io maledissi quei medici e i loro tubi infernali. Rivoglio la mia morte: niente di più, niente di meno". Questo lo scrisse il 2 Giugno 2002 dopo un altro grave peggioramento. Quel mese e mezzo di rianimazione fu un'esperienza terrificante: una grande camera con sette letti senza alcun paravento. Piergiorgio era cosciente e nel periodo di degenza vide tutti gli avvenimenti del reparto di rianimazione: massaggi cardiaci, preparazione per espianti, la morte di molti pazienti, ricovero e morte di giovani e giovanissimi infortunati; lui fu l'unico in 45 giorni a uscire vivo da un tale inferno. Ha comprato un computer dietro mio consiglio. Lui lo trattava come un amico: era il suo un confidente, il suo collaboratore, la sua zattera, con la quale si muoveva per i mari infidi della vita, era il luogo di incontro con nuovi amici. Gli era sempre piaciuta la conversazione, e ora tracheotomizzato si stancava troppo a parlare, ma poteva comunicare e scrivere.
Cominciava a fare delle ricerche su Internet sull'eutanasia e le scelte di fine vita nei vari Paesi europei ed extraeuropei. Raccoglieva dati per le scelte a favore dell'eutanasia fatte in Paesi come il Belgio, l'Olanda, l'Oregon e la Svizzera. Si rammaricava, invece, per i documenti emanati dal Comitato Nazionale di Bioetica, in particolare quello relativo alle dichiarazioni anticipate di trattamento del 18 dicembre 2003. Mi disse che, così abbozzato, non era un testamento biologico, dal momento che alla fine il medico ha l'ultima parola e nemmeno l'idratazione e l'alimentazione artificiale sono oggetto della libera scelta del paziente. Era entusiasta di iscriversi all'Associazione Luca Coscioni, dal nome di quel giovane professore di Economia che aveva messo in gioco il proprio corpo per la politica e la libertà della ricerca scientifica. Piergiorgio voleva fare la stessa cosa per l'eutanasia: voleva mettersi in gioco. Allo stesso tempo, non dimenticava coloro che, come lui, sono destinati a confini sconosciuti: i tetraplegici, i malati di SLA. Lui vedeva che la tecnica medica diventava sempre più onnipotente, ma non era in grado di dare quella qualità di vita che noi immaginiamo. Piergiorgio non lottava solo per l'eutanasia, ma si batteva con Luca Coscioni per l'applicazione della legge sull'indipendenza dei disabili, una legge che in Italia esiste ma che non viene applicata. Voleva una legge che permettesse la pubblicazione di libri di nuova edizione, ma anche questo rimase sulla carta. Gli ultimi mesi della sua vita sono stati terribili - posso affermarlo con sicurezza. In quei mesi lui ha voluto lasciarci un messaggio: lui intendeva la morte non come la fine della vita, ma come un punto nella vita. Sono sicura che lui credesse a una vita duratura e sono convinta che una legge sull'eutanasia in Italia avrebbe sottratto Piergiorgio alle sofferenze terribili degli ultimi mesi. In fondo a lui non sarebbe neppure servita una legge simile perché poteva rifiutare la ventilazione forzata secondo l'articolo 32 della Costituzione italiana che recita: "Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge". Il suo messaggio al Presidente della Repubblica era una richiesta urgente di una legislazione precisa, che rispetti le libere scelte dei cittadini alla fine della loro vita. Infatti lui disse: "I distrofici fino a pochi anni fa morivano per insufficienza, poi sono arrivati i ventilatori polmonari portatili, la tracheostomia, l'alimentazione naso-gastrica e gli antibiotici di ultima generazione per contenere le infezioni polmonari. Adesso molti distrofici muoiono per i decubiti, necrosi dei tessuti sottoposti a pressione continua.
E' questo il progresso scientifico? Ho paura di morire, ho paura di vivere. Io ho paura, conosco solo la morte degli altri: amici, familiari, sconosciuti, ma la mia? Da noi non esiste soltanto una pena di morte, ma anche una pena di vita". Piergiorgio si era rivolto al tribunale per chiedere la sospensione della ventilazione forzata, ma il 19 dicembre (il giorno prima della sua morte) il giudice Salvio gli rispose che, pur in presenza dell'articolo 32, non poteva dare un parere favorevole a causa della mancanza di una legislazione in materia. Piergiorgio, però, non ce la faceva più. Gli veniva chiesto di attendere, di pazientare, di sopportare ancora. E anch'io insistevo in tal senso perché lo amavo tanto e non volevo perderlo. Già un anno prima mi aveva chiesto ripetutamente di somministrargli di sera l'intera confezione di Tavor, così "quando la notte io dormo forte, tu mi stacchi dal respiratore e io posso morire". Io non avevo il coraggio perché non volevo farlo morire, forse avrei fatto bene, non lo so. Ma mi astenni dal farlo anche perché temevo che potesse risvegliarsi o rimanere in coma addirittura permanente, e questo lui non l'avrebbe mai voluto. Non so se il giudice avesse paura di attirarsi le ire dei politici integralisti, veri o finti, e di una gerarchia ecclesiastica attaccata all'esteriorità. Il catechismo dice che l'interruzione di cure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima; in tal caso, si ha la rinuncia all'accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte, si accetta di non poterla impedire. E'stato questo che il dottor Riccio con tanto coraggio aveva studiato insieme alla sua Consulta, prima di venire ad aiutarci. Mettendosi in contatto con Marco Cappato, con l'Associazione Luca Coscioni, é giunto fino a noi. Lui e Piergiorgio hanno parlato insieme per ore, si sono conosciuti bene e, alla fine, il medico coraggioso ha agito in scienza e coscienza. E ora sta pagando le conseguenze di una giustizia ipocrita e influenzata da una falsa religiosità. Piergiorgio ha potuto avere una sepoltura solo sei mesi dopo la sua morte.