C'è chi vuole ancora vivere e vuole essere aiutato a vivere. C'è anche questo desiderio di vita ugualmente forte come quello di morire. Io chiedo di venire aiutata a vivere. Di avere una vita che possa definirsi tale per possibilità di espressione e di comunicazione. Una vita che scorre soltanto nella gestione della propria sopravvivenza non può essere definita tale. Vivere attaccati a un tubo non è facile. Casualmente si accetta di vivere anche in questo modo. È un modo di vivere, diverso da quello tradizionale con cui si pensa che la vita debba essere vissuta. In questi giorni tutti stiamo riflettendo sulla storia di Piergiorgio Welby che vorrebbe porre fine dolcemente alla sua vita. Sono ammalata di SLA, tracheostomizzata, costantemente imbarazzata del fatto di volere continuare a vivere. Forse non penso di aver concluso il mio discorso di vita, non mi sento pronta a morire. La qualità della mia vita però, è del tutto insoddisfacente. Senza incoraggiamenti a vivere cerco di capire ogni giorno come possano migliorare le mie condizioni di vita. Il diritto a morire vuole anche dire il diritto a vivere. Vivere con la possibilità di esprimersi e di comunicare emozioni e sentimenti, diritto che sembra venire costantemente negato alle persone ammalate. Con la malattia e la perdita della mobilità si perde anche il diritto di essere trattati come persone. In quanto individuo il malato è portatore di una storia, è esso stesso quella storia, è e rimane sempre una persona. Ciò significa che ha il diritto di scegliere e di esercitare in modo autonomo la sua libertà, nonostante le limitazioni più violente causate dalla malattia. Gli ammalati, invece, vengono percepiti come personaggi difficili, noiosi, insopportabili e poco seduttivi.... persone che comunicano sofferenza e paura e, per questo, da evitare, da dimenticare, da rimuovere dal proprio quotidiano. L'ammalato non ha il diritto di arrabbiarsi o di lamentarsi per comunicare la propria sofferenza, o di esprimere il senso di disagio e di sconforto. L'ammalato deve essere disciplinato e paziente, infinitamente dipendente e passivo come nella condizione di chi si trova a vivere in una istituzione totale. L'ammalato diventa prigioniero del suo corpo e dell'ambiente in cui vive. Ora, attaccata al tubo di un respiratore, ancora, cerco di capire cosa possa essere la speranza. Penso al sapore che può avere la speranza, alla sensazione di coraggio e di trasformazione che può regalare. La speranzaper allontanare la paura, la speranza per sentirsi meno soli, la speranza per continuare a vivere e amare. Per un ammalato la speranza è la libertà completa di ricerca scientifica.