Mi chiamo Gaetano Valentino, ho 55 anni e vivo Minturno, in provincia di Latina nel basso Lazio, sono disabile affetto da distrofia muscolare e aggravata poi da una neurite ottica che mi ha reso quasi cieco.
Fino a qualche anno fa non ho mai chiesto aiuto alle istituzioni, in quanto sin dall'insorgere della mia malattia, sono sempre stato assistito dai miei familiari, poi per forza di cose con il passare del tempo questi sono venuti a mancare.
Ultimamente l'anno scorso è morto mio fratello che mi aveva assistito negli ultimi venti anni, rinunciando alla sua carriera di avvocato per starmi vicino.
Mi resta un unico fratello che però vive e lavora a Lecco, a ben 800km di distanza.
Subito dopo la morte di mio fratello avendo deciso di restare a Minturno, dove ho affetti ed amici, ho pensato di rivolgermi alle istituzioni per avere un aiuto che mi permettesse di restare qui a casa mia, attrezzato di tutte le mie esigenze ed avvalendomi della legge regionale n. 20, del 23 novembre 2006, il 28 maggio del 2008 ho rivolto una formale richiesta al comune di Minturno perché venisse applicata questa legge nei miei confronti.
Il comune di Minturno non ha saputo dare una risposta adeguata alla mia richiesta di aiuto, a parte una ridicola quanto offensiva offerta di denaro, 300€ mensili, con i quali secondo loro io avrei dovuto sopperire a tutte le mie necessità socio-sanitarie.
Ho perciò rifiutato dignitosamente questa offerta di pseudo aiuto e mi sono attivato personalmente, radunando intorno a me una cerchia di amici, di conoscenti e di quelli che io definisco i volenterosi, che mi hanno aiutato nel corso del tempo fino ad oggi, che cerco di retribuire in qualche modo. Con piccoli regali, con ricariche telefoniche, rimborso spese e qualche altra cosa.
Sono riuscito ad arrivare fino ad oggi continuando però a battermi, sia presso il comune che presso la regione Lazio, per vedere riconosciuti i miei diritti e quello che ho potuto notare in tutto questo lasso di tempo è che purtroppo in Italia i disabili sono un po' lasciati a se stessi e le leggi vengono applicate soltanto in parte.
In particolare poi, questa legge regionale n. 20 del 23 Novembre 2006 a firma del dr. Piero Marrazzo, una legge regionale del Lazio, è pressoché sconosciuta addirittura dagli addetti ai lavori, i quali alle mie richieste si arrampicano un po' sugli specchi e cercano affannosamente di informarsi su internet e poi mi danno delle risposte alquanto vaghe.
Ho notato poi un fenomeno molto grave, che è quello dello “scarica barile”, ovvero l'addossarsi le responsabilità, lo scaricare le responsabilità sempre addosso agli altri.
C'è un balletto tra il comune di Minturno e la regione Lazio. Addirittura c'è uno scarica barile tra un ufficio e l'altro dello stesso ente e addirittura ancora tra un impiegato e l'altro, si rimpallano le responsabilità in un balletto che definirei surreale, qualcosa da ridere se non fosse una tragedia. Insomma una vergogna per un paese come l'Italia che può dirsi civile.
Secondo me un paese non può dirsi civile se non consente a tutti i cittadini di vivere secondo le proprie esigenze, questo principio deve essere ancora più valido per quelle persone che sono state meno fortunate.
I disabili gravi non hanno bisogno che vengano aggiunti dei disagi a quelli di cui già patiscono a causa della loro infermità e della loro malattia.
In sostanza un paese poi non può dirsi civile infine, se un cittadino è costretto a combattere per vedere riconosciuti i propri diritti. Insomma è una vergogna.
Ora dopo un anno e mezzo di lotta, contro un vero e proprio muro di gomma ho deciso di rendere pubblica la mia condizione, di portarla a conoscenza del più vasto pubblico, chiedendo due cose: o l'applicazione della legge oppure la sua abrogazione.
Una legge o va applicata oppure la si deve abrogare, è inutile tenere i cittadini in uno stato di illusione. La legge regionale n. 20 del 23 novembre 2006 si è rivelata una legge truffaldina. È una legge che illude il disabile, facendogli credere che può avere diritto ad un'assistenza 24 ore su 24 ripeto con personale qualificato di sua scelta mentre invece questo nella realtà non avviene e l'ho potuto sperimentare io stesso sulla mia pelle.
Quindi in sostanza io chiedo questo: o l'applicazione della legge o la sua abrogazione.
Attualmente io mi trovo ancora senza un'assistenza istituzionale, godo soltanto per così dire di un contributo mensile che il comune di Minturno mi ha erogato dopo l'intervento della provincia di Latina, che ha mandato al comune di Minturno un contributo straordinario di 15 mila euro, che doveva servire per mettere in atto un piano di assistenza personalizzato da me presentato a suo tempo.
Questa è un'altra lacuna nelle istituzioni, il piano di assistenza personalizzato l'ho dovuto elaborare io stesso e presentarlo al comune di Minturlo, in quanto non c'è nessuno in grado di elaborare un piano di assistenza personalizzato che mi possa soddisfare.
Questo nonostante ci sia stato una riunione qui a casa mia con dei responsabili della a.s.l., dei funzionari, dei medici il mio medico curante l'assistente sociale ecc, nella quale riunione si è preso atto del fatto che io abbia bisogno di un'assistenza continuativa 24 ore su 24. Io non posso rimanere da solo.
Come dicevo attualmente sono privo di assistenza da parte delle istituzioni, a parte quel contributo di 1500€ che il comune di Minturno mi ha erogato, invece di attuare il piano di assistenza personalizzato da me presentato a suo tempo, e con questi 1500€, io dovrei far fronte a tutte le mie esigenze socio-sanitarie.
Ovviamente mi devo avvalere della collaborazione di 3-4 persone, che non mi possono lasciare nemmeno un momento da solo.
Capirete che con 1500€ io non posso pagare adeguatamente queste persone, non posso retribuirle ne tanto meno metterle a posto come contributi previdenziali, come contributi assicurativi, quindi queste persone hanno diritto di essere retribuite e di avere la loro pensione di vecchiaia un giorno o l'altro. Attualmente le sto retribuendo come posso, alla bell'e meglio, con un rimborso spese con qualche ricarica telefonica, a volte il contributo per la benzina, in modo quasi in nero direi a questo punto, ai limiti della legalità. E tutto questo non va bene per loro e anche per me.
Perché poi con questi 1500€ , io non riesco a tenere una copertura totale delle 24h. Io passo molte ore del giorno da solo e molto spesso anche la notte.
Ora immaginate una persona come me, costretta a rimanere in una casa a dormire da solo, in una casa di campagna, quindi alla mercé di chiunque malintenzionato volesse introdursi in casa mia e fare scempio di me o di quant'altro.
Soprattutto c'è un pericolo, se mi viene un bisogno fisiologico impellente durante una notte in cui rimango da solo, come faccio? E se dovessi sentirmi male? Come faccio? Si mi porto il telefonino sotto il cuscino, chiamo aiuto a qualcuno ecc, ma se mentre sto facendo la telefonata mi cade il telefonino dalle mani? Rimango completamente fregato.
Ora questa è la mia situazione attuale, non si sa nemmeno per l'anno prossimo come andrà a finire, perché probabilmente la provincia di Latina non potrà ripetere il contributo per la mia assistenza erogato al comune di Minturno come l'anno scorso, pertanto io sarò costretto a ripiegare sull'assegno che mi è stato assegnato dal comune di Minturno, ovvero 300€ mensili, quindi non potrò far fronte a tutte le mie esigenze.
Rivolgo pertanto un appello alle istituzioni affinché intervengano nei limiti delle loro responsabilità e delle loro competenze, per porre fine a questa situazione a dir poco incresciosa e per tentare quanto meno di risolvere i miei problemi esistenziali.
Annuncio inoltre che ho intenzione di iscrivermi all'Associazione Luca Coscioni, un'associazione, che si è sempre battuta per la difesa dei diritti delle persone disabili e per una loro vita indipendente.
Ringrazio l'Associazione Luca Coscioni e il Congresso dell'Associazione Luca Coscioni che mi ha dato la possibilità e l'opportunità di poter parlare in pubblico, di poter raccontare la mia storia e di denunciare le gravi deficienze delle istituzioni italiane nel campo dell'assistenza ai disabili gravi.