IL SETTIMO ANNO SENZA CRISI (intervento scritto)

di Wilhelmine Schett >>> Iscritto 2009, intervento al Congresso online

Sommario:

Questo Congresso può essere veramente un portentoso inizio di una nuova più forte vita dell’Associazione. Insieme possiamo far molto di più. Investiamo sui nostri corpi come lo fece Luca Coscioni, Piero Welby, Giovanni Nuvoli, come lo fanno altri che sentirete con i loro interventi da qui.

Testo Intervento:

Cari amici che passate in quest’agorà, sono Mina Welby. Dalla fondazione dell’Associazione Luca Coscioni il 20 settembre 2002 io cammino insieme a lei. E, guardate un po’ in questo Congresso festeggiamo proprio il settimo anniversario. Ho avuto la fortuna di vivere e condividere le lotte politiche di libertà di Luca Coscioni fin dall’inizio. Insieme al mio compagno di vita Piero Welby abbiamo vissuto tutte quelle difficoltà che una vita di disabilità ma anche della vita da semplice cittadino possa contenere. Inutile fare un elenco delle difficoltà che incontriamo giorno per giorno e dalle quali ci vorremmo liberare.

Ho dei ricordi di un mondo, quando ero ancora bambina, dove si viveva con meno ansia. Lo sviluppo della tecnica ha fatto correre i nostri orologi della vita anche quotidiana. Ma succede che negli ingranaggi di questi orologi entrino troppi piccoli intoppi che rendono la vita oggi difficile e ci procurano anche grave malessere. In particolare nelle grandi città.

Chi lavora e deve accudire una famiglia è sottoposta a lunghe file per ottenere spesso solo una firma, un permesso, un documento, mentre a casa ha una persona anziana, o un disabile che ha dovuto lasciar solo perché non ha assistenza da parte del servizio pubblico. Moltissimi sono coloro che non si possono permettere di tenere a pagamento una persona che assiste i familiari in grave difficoltà.

Quanto sarebbe semplice se i tanto promessi sportelli telematici venissero messi in funzione dalla pubblica amministrazione. Per avere documenti, fare pagamenti anche in banca ecc. avere una ricetta per terapie fisse prescritte per malattie croniche. Ma che dico? Il voto per tutti in servizio telematico darebbe opportunità anche a chi è malato solo in occasione delle elezioni, chi sta all’estero potrebbe votare dove risiede in quel momento. Forse chiedo troppo, ma vorrei che non esistano più leggi che discriminano. Anche perché la trafila per poter votare a domicilio tutte le volte è gravosa per la famiglia che ne ha già a sufficienza con l’assistenza insufficiente che riceve dalle istituzioni pubbliche.

Poi vorrei per tutti noi che un prossimo futuro tutti i libri siano scaricabili a pagamento da internet. Certo, è più piacevole andare in libreria a scegliersi un libro, ma c’è anche chi non lo può fare, chi non può più sfogliare dei libri e vorrebbe comunque leggere un libro di nuova edizione. Il diritto all’istruzione permane anche dopo il diploma e la laurea. Io ho scannerizzato una cinquantina di libri per Piero Welby contro ogni proibizione da parte degli editori e contro il copyright. Non tutti possono farlo, richiede tempo e denaro. Che vogliamo fare?

Anche l’assegnazione delle tecnologie di comunicazione per disabili gravi sta andando a rilento. Dobbiamo fare delle azioni in piazza per ottenere ragioni sacrosante. Lo stesso vale per le lungaggini per ottenere assistenza sia diretta che indiretta, anzi ottenere questa è una vera via crucis. Conosco alcuni di voi che ci seguite che state lottando per ottenere giustizia non per voi stessi ma per altri, vostri compagni di viaggio, Alessandra, Vicky, Paolo, Gaetano, Adelchi e tutti gli altri. La nostra associazione fa per voi. Qui investite sui vostri corpi per fare anche lotta politica. Iscrivetevi all’Associazione Coscioni e unitevi in militanza a noi per diventare più forti e rivoluzionare questo paese non democratico. Esagero? No, per niente, chi avete votato l’ultima volta? No, non importa se avete votato il partito di Berlusconi, sempre un partito avete votato non delle persone. Lo stato delle cose non sarebbe diverso se fosse al governo qualcun altro. Sempre partitocrazia è. Se non ci svegliamo noi, se non cominciamo a muoverci noi immobili, se non cominciamo a urlare noi muti, se non opponiamo la nostra debolezza alla violenza qui non cambierà mai nulla. Questo Congresso può essere veramente un portentoso inizio di una nuova più forte vita dell’Associazione. Insieme possiamo far molto di più. Investiamo sui nostri corpi come lo fece Luca Coscioni, Piero Welby, Giovanni Nuvoli, come lo fanno altri che sentirete con i loro interventi da qui.

Liberare la ricerca scientifica da una legge moralistica che impedisce la ricerca sulle cellule staminali embrionali è lo scopo principale per cui fu fondata l’Associazione. In modo ipocrita si può fare invece ricerca su linee di cellule staminali embrionali importate. Checché ne dicano dei moralisti, la ricerca sulle staminali embrionali può trovare delle terapie per malattie rare oggi senza possibilità di essere curate. Se non si ricerca certo non si troverà mai nulla. Volevo ricordare questo perché è una delle concause di un grave problema della nostra vita. Vite già provate da gravi forme di disabilità o dall’invecchiamento vengono aiutate e sostenute da tecnologie medicali e dalla nuova medicina e farmacopea a vivere anche in condizioni difficili dove, quando ero bambina, la vita era finita. Ricordo la mia disperazione quando il medico curante di mia madre mi disse che non si poteva fare più nulla per lei. Erano i primi anni sessanta. Oggi una persona in coma per un ictus come era capitato a lei è per la maggior parte delle volte guaribile e recuperabile a una vita normale. C’è il ventilatore automatico, c’è la nutrizione artificiale, c’è l’emodialisi per elencare solo qualcuna. Esistono i trapianti d’organo. Ognuno ha la possibilità di scegliere e di usufruire di queste ricchezze del nostro tempo. Nessuno ha il dovere di usarle.

Incombe un pericolo per le nostre vite: l’essere costretti a una vita spesso in difficoltà anche gravi e lesiva per il nostro codice di vita dignitosa.

In parlamento si sta preparando una legge lesiva del diritto di autodeterminazione dei cittadini. Non me la prendo con preti e Chiesa ma con i politici senza colonna vertebrale. Se fai il politico e stai a un posto chiave del nostro paese, non puoi dimenticare che sei al servizio di tutti i cittadini. Non puoi dimenticare che hai il compito di preservare i diritti dei cittadini sanciti dalla nostra Costituzione, la nostra Legge Fondamentale. Non puoi imporre al cittadino un fardello che per te è la tua legge morale di vita. La vita dei cittadini è sacra e indisponibile in tutte le proprie scelte. Solo il singolo soggetto può essere nella propria coscienza colui che dispone della propria vita. Pongo l’accento sulla propria coscienza. Non possiamo essere merce di scambio per qualcuno che cerca vantaggi personali e di partito.

Per questo esorto anche da qui, tutti voi che passate, di redigere le vostre dichiarazioni di volontà per quello che riguarda un momento di difficoltà della vostra vita dove non avete capacità di decidere per voi stessi, sia che diate disposizioni di non accettare delle terapie, sia che chiediate di essere mantenuti in vita, avvalendovi di tutti i presidi disponibili della medicina. È un modo di riprenderci il nostro diritto di esercitare democrazia e eventualmente anche distruggere una legge lesiva della nostra vita indisponibile.

Ci sono dei comuni che raccolgono allo sportello delle autentiche notarili sostitutive e trovate il loro elenco su questo sito. Ma potete anche avvalervi del servizio di Cittadinanza Attiva e di quello della nostra associazione.

A cosa serve un testamento biologico? Prima di tutto dà tranquillità di decidere per noi chi ci sta vicino dei nostri cari, dà sicurezza al medico nelle scelte delle terapie da somministrarci. Può servire anche, in caso di non rispetto delle volontà espresse, a un ricorso alla Magistratura e conseguente appello alla Corte Costituzionale con il risultato di modifica o cancellazione di una legge contro il testamento biologico.

Amici carissimi chiudo qui e vi chiedo di darvi una mano. Solo correndo possiamo arrivare a un traguardo e correndo insieme si corre meglio e la nostra corsa virtuale con i nostri corpi è vera. C’è chi corre a piedi e con le scarpe rotte, chi corre con la bici a motore. Chi usa il joystick e chi usa gli occhi. Ciao!

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Disabilità e Sanità

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4 commenti

problema assistenza

Inserito da wschett il Dom, 27/09/2009 - 21:43.

l'assistenza comprende anche il supporto psicologico alle famiglie che devono affrontare insieme al malato disabile, spesso grave, un nuovo capitolo nella propria vita. Succede praticamente uno stravolgimento di tutta la vita familiare. Riuscire prima di tutto ad affrontare questo problema è vitale. Sappiamo che non tutti possono avere tutto, ma una visita dell'equipe di assistenza sociosanitaria può riuscire a coordinare una buona assistenza al malato, con la naturale collaborazione della famiglia fin dove è possibile. Un malato che si vede assistito solo da estranei, s può sntire abbandonato dalla famiglia, metre se lasciato solo alla cura dei familiari, gli dà il senso di essere i peso ai suoi.

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Commento

Inserito da dave00 il Mar, 22/09/2009 - 22:46.

Mina solleva un punto fondamentale che (ahinoi) e' a volte trascurato dall'associazione: soltanto le famiglie che accudiscono un disabile, solo quelle agiate hanno la possibilita' di garantirgli una buona assistenza. Le persone che hanno la disgrazia di avere una disabilita' all'interno d'una famiglia senza strumenti economici (e magari senza strumenti culturali, come nel caso dei libri), e' destinata a soffrire doppiamente, a causa d'una sanita' colabrodo che pensa solo ad assumere piu' gente possibile, senza curarsi dei risultati.

Gli attivisti dell'associazione dovrebbe appunto avvicinarsi a questi disabili disagiati e segnalare loro la loro presenza e la loro solidarieta', che dovrebbe diventare volontariato attivo.

-- Davide Chicco

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libertà di scelta

Inserito da wschett il Mar, 22/09/2009 - 22:35.

Tu manifesti la tua opinione ma lasci libertà di scelta agli altri pur non condividendo certe scelte nella vita. E' questo che chiediamo alla politica. Una semplice cittadina come te lo capisce. Perchè certi politici no? Solamente perchè sono al mercato delle vacche.

Buona vita a te Vicky! Mina

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condividere gli scopi

Inserito da VincenzaVicky (non verificato) il Mar, 22/09/2009 - 18:18.

Voglio prima di tutto salutare affettuosamente tutti, Mina in primis, che si impegnano in tante battaglie sociali nonostante l'egoismo e il livello così basso di consapevolezza che oggi abbiamo. C'è ancora voglia di 'fare', di mettersi in gioco per giuste cause oppure semplicemente per amore. Io ci sono, pur non sposando totalmente la vostra causa in materia di fine-vita e cellule staminali per esempio. Ignoro tante cose, credo in un Dio giusto e cerco di farmi guidare nelle mie scelte, dalle più piccole alle più importanti, da quello spirito di verità che tutti abbiamo fin dal primo respiro. Sono a disposizione con corpo, mente e anima! Buon lavoro e un abbraccio a tutti. Vicky.