"Dottore, qui dovra' fermarsi":quel "testamento biologico" negli scritti dei malati di cancro

(Immagine fornita da Flickr)

La realtà anticipa la politica VERONA - «Lei ha un cancro». Qui a Verona sono riuniti quei medici che, almeno una volta al giorno, comunicano questa diagnosi ad un paziente. Sono gli oncologi ospedalieri, oltre tremila da tutta Italia. Loro, con i drammi di fine vita, con le cure da interrompere, con i dubbi dei malati e dei loro familiari o con l'esigenza di un testamento biologico ci fanno i conti da mattina a sera.

Il caso di Eluana non è di loro competenza, non trattano persone in coma per così tanto tempo ma, sicuramente, il nodo etico li tocca e, per alcuni versi, è molto simile alle vicende che affrontano nel quotidiano. Così, girando perle sessioni del congresso dell'Aiom, Associazione italiana di oncologia medica, e fermandosi a parlare con i delegati che arrivano da Trento a Palermo scopri che in corsia stanno accadendo cose che alla Camera e al Senato (dove sono depositati otto disegni di legge sulle volontà di fine vite) forse neppure sanno.

Accade, per esempio, che alcuni pazienti cominciano ad arrivare negli ambulatori con fogli scritti e firmati molto simili ad un testamento biologico. Come dire che la realtà sta, di fatto, superando il dibattito politico. Gli oncologi non avranno a che fare con persone che, per anni ; restano in stato vegetativo, non avranno da accudire uomini e donne immobilizzati per una vita in un letto ma devono certamente occuparsi di chi comincia a fare i conti con la paura della morte fin dal momento della diagnosi. Diciamo a fare i conti con i fantasmi della fine.

Anche se, dati alla mano, la sopravvivenza a cinque anni dal primo ‘verdetto" è sempre più lunga: oltre il 55% dei pazienti italiani ha, per così dire, superato il "giro di boa" del quinquennio. Un milione e ottocentomila i malati di cancro in Italia. Per questo, del caso Englaro, pur nella sua peculiarità qui si parla. Ha metastasi epatiche per un tumore alla tiroide quell'uomo che, qualche tempo fa, si è presentato dal dottor Rodolfo Passalacqua che dirige il reparto di oncologia a Cremona: «E' venuto da me con una lettera nella quale, punto per punto, esprimeva le sue volontà.

Ha anche scritto che cosa fare nel caso non fosse più stato in grado di decidere. lo ho preso questo foglio e l'ho consegnato al comitato etico dell'ospedale. E' stata fatta una riunione apposita e poi mi.è stato detto di rispettare le sue volontà. Quindi, sempre secondo scienza e coscienza, continuerò ad agire».

Nella pratica, questo vorrà dire che, nella fase terminale, su questo paziente non si deciderà, per esempio, con una radioterapia in extremis o altri interventi. «Mi muoverò , dunque, - aggiunge Passalacqua - come lui mi ha chiesto, secondo gli accordi presi tra noi». E, proprio per migliorare la comunicazione tra il medico e il malato, è nato un progetto di ricerca Aiom con il sostegno del ministero della Salute e della Regione Lombardia dal titolo "Hucare". Oltre trenta ospedali coinvolti per il piano pilota: formare medici e, soprattutto, infermieri, per assistere in modo continuativo il paziente. Per dar lui sicurezza e risposte ogni volta che il dubbio si fa malattia. Le statistiche dicono che un malato, dopo un colloquio con il medico, ricorda sì e no il 30% di quello che si sono detti. «Il testamento biologico? Bisognerebbe aggiornarlo secondo lo stadio della malattia commenta Carmelo Lacono presidente eletto Aiom e a capo della divisione di oncologia Ragusa -. All'inizio il paziente è terrorizzato, poi comincia a placarsi perché riesce a convivere con il male, poi, se arriva la recidiva, ripiomba nel buio. L'andamento è tale che, anche nella fase forale, occorrerebbe rivedere sempre gli accordi.

Certo è che se il paziente mi chiede cose che non mi sento di fare, gli suggerisco di rivolgersi ad altri colleghi. Mano a mano che la malattia evolve o regredisce lo stato d'animo modifica. E anche il testamento potrebbe rischiare di variare. Comunque, lui non può obbligare me a certe scelte e io non posso obbligare lui ad altre. Quindi, è opportuno parlarsi sempre».

Al Regina Elena di Roma si fa firmare un foglio, al momento del ricovero, per sapere se il paziente vuole essere l'unico ad essere informato della sua malattia e, semmai, qualche altro parente (e solo lui) può diventare un interlocutore del medico. «In genere i familiari chiedono di non interrompere le cure - fa sapere Paolo Carlini, consigliere Aionn e oncologo del Regina Elena - mentre il malato si pone con una consapevolezza silenziosa.

E' da consigliare sempre un colloquio da soli tra chi sta male e il medico. Spesso, il parente, può "interferire" nella dichiarazione delle proprie volontà. I giovani, comunque, oggi sono molto più informati e coscienti di poter, per ora verbalmente, difendere il proprio testamento biologico».

Così in Europa:

Gli Stati che hanno dato il riconoscimento legale al testamento biologico:

GERMANIA

Non c'è una normativa specifica, ma trova impiego nella pratica e conferma nella giurisprudenza

FRANCIA

La legge attuale, del 2005, sancisce il rifiuto all'accanimento terapeutico e autorizza il medico a limitare le cure

OLANDA

E legge dello Stato dal 2001. Le dichiarazioni di volontà sono possibili dai 16 anni di età

DANIMARCA

Il testamento biologico è legale. Anche ì parenti dei malato possono autorizzare l'interruzione delle cure

SPAGNA

La normativa approvata nel 2003 prevede anche la possibilità di avere un rappresentante, interlocutore con il medico