Liberarsi dalle ambiguità e della contraddizione tra “accanimento” e “terapeutico”

”Il 29 e 30 marzo 2007 si è svolto un Convegno Internazionale al Senato sul “Testamento Biologico: Le dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari”. Durante la prima giornata è intervenuto Daniel Sulmasy (OFM, MD, PhD St. Vincent’s Hospital-Manhattan and New York Medical College, nonché frate francescano) con una relazione dal titolo Direttive anticipate come proseguimento della tradizione di rinuncia all’uso di mezzi straordinari. Nonostante alcune premesse siano alquanto discutibili (come il valore intrinseco dell’essere umano, la sacralità della vita considerata come un “dono”, l’importanza attribuita alla tradizione come garanzia di moralità e la condanna assoluta dell’eutanasia), l’intervento di Sulmasy è stato molto interessante, soprattutto alla luce dell’acuirsi dello scontro tra religiosi e laici in tema di morale e decisioni sanitarie. E delle polemiche riguardo a un disegno di legge sulle direttive anticipate in Italia. Secondo Sulmasy i punti principali delle direttive anticipate sono tre: 1) “non sono un’idea rivoluzionaria, ma piuttosto il proseguimento di una tradizione centenaria che prevede la rinuncia all’utilizzo di mezzi di cura straordinari”; 2) la separazione dal dibattito sull’eutanasia; 3) l’utilità delle direttive anticipate nei processi decisionali riguardanti le malattie terminali. In conclusione, le direttive anticipate “dovrebbero essere percepite come strumenti utili nel progetto più vasto di aiutare pazienti, famiglie e medici a finalizzare la scelta migliore per il malato terminale e rientrano perfettamente all’interno della tradizione di rinuncia dell’utilizzo di mezzi straordinari”. Sebbene parta dal presupposto del limite della condizione umana piuttosto che dalla libertà individuale la conclusione di Sulmasy è del tutto condivisibile: la medicina in alcuni casi è impotente e deve rinunciare ad usare mezzi di cura straordinari. Per “straordinario” Sulmasy intende un intervento “futile (per esempio: se non funziona, se non cura il paziente, se non cambia il decorso della malattia o se non previene una morte imminente) o se l’onere imposto dall’intraprendere o dal continuare una certa cura eccede i benefici ottenuti da un punto di vista fisico, psicologico, sociale, economico, morale e spirituale”. E sottolinea l’importanza del contesto e della particolarità di ciascun paziente. Non sottolinea però con altrettanto vigore la centralità della volontà personale (che menziona solo più tardi richiamando il “punto di vista del paziente”), l’unica e vera bussola nella scelta dei trattamenti sanitari da proseguire o da interrompere. La futilità di un intervento è una valutazione decisamente più soggettiva di quanto Sulmasy intenda sostenere richiamando criteri che aspirano all’oggettività: “non cura”, “non cambia”, “non previene”. È senza dubbio preferibile, come suggerisce Sulmasy, eliminare l’espressione “accanimento terapeutico” e sostituirla con futilità o sproporzione dei trattamenti sanitari, ampliando di fatto le possibilità di scelta per i pazienti liberandosi delle ambiguità e della stridente vicinanza tra “accanimento” e “terapeutico”. E finalmente si menziona il requisito fondamentale: la volontà del paziente stesso. “Le direttive anticipate aiutano a puntare l’attenzione su quello che deve essere il punto focale sia per la medicina, sia per le famiglie e gli amici, sia per la legge, che è esattamente il paziente. Questo in virtù del fatto che tradizionalmente è il paziente a decidere se l’onere del trattamento è sproporzionato ai benefici, almeno secondo i confini della ragione e il giudizio della comunità. Cioè, è quasi completamente a discrezione del paziente decidere quale intervento sia straordinario”. Che questo avvenisse tradizionalmente è oggetto di perplessità, perché è un cambiamento di prospettiva (dal paternalismo medico al consenso informato) abbastanza recente ad avere consegnato la decisione nelle mani del paziente. Tuttavia il cuore delle direttive anticipate è la libertà da parte del paziente di scegliere – libertà difficile da mettere in discussione. E se il paziente è libero di accettare o di rifiutare un trattamento, dovrebbe esserlo sempre. In che modo? Quando il paziente non è più in grado di esprimere le proprie volontà, infatti, chi decide? Famiglia, amici, medici. Ecco perché le direttive anticipate possono essere utili: perché offrono una possibilità al paziente stesso di decidere oggi per il domani in cui potrebbe non poterlo più fare. Sono molte le persone che perdono le capacità intellettive molto tempo prima della propria morte o che sono colpiti da malattie degenerative e invalidanti come l’Alzheimer. La tecnologia medica tiene in vita pazienti che qualche anno fa sarebbero morti e per i quali ci si trova spesso a dover prendere decisioni complesse e dolorose. Che per i familiari sono penose (e che ne è di chi non ha familiari?) e per i medici estremamente complicate. Le direttive anticipate possono “facilitare la presa a carico delle decisioni – focalizzate sul bisogno e la volontà del singolo paziente – da parte di chi conosce e ama il paziente, qualora sia incapace d’intendere e di volere”. Il caso del Signor Q Il Signor Q, 60 anni, viene aggredito per furto 25 anni fa e riporta gravi lesioni alla memoria. Non si è mai sposato. I suoi genitori, che si sono sempre presi cura di lui, sono morti. Vagando qua e là arriva dal Montana fino a New York, dove diventa un vagabondo, mangia alla mensa pubblica e dorme tra i cartoni. Quattro anni fa un’associazione affiliata alla Chiesa per l’aiuto dei senza dimora inizia a prendersi cura di lui. Due mesi fa, il Signor Q accetta di essere ospitato in un dormitorio. Animo solitario, non parla che raramente. Un giorno ha un collasso. All’arrivo al Pronto Soccorso polso e pressione vengono ristabiliti, ma lui rimane profondamente comatoso e attaccato al respiratore. Il suo cervello è gravemente danneggiato. La prognosi del signor Q è: sopravvivenza del cinquanta percento con la prospettiva di finire in uno stato vegetativo persistente. Continuare le cure intensive è realmente nell’interesse del paziente? C’è la possibilità di sopravvivenza, ma la prognosi è pessima. Che fare? Chi può decidere per il paziente? La famiglia non esiste. Se il Signor Q avesse redatto le direttive anticipate il respiratore avrebbe potuto essere staccato a metà di febbraio. “Invece il povero Signor Q langue in ventilazione meccanica nella nostra terapia intensiva, con duplici danni cerebrali, una prima volta per colpa dei ladri e la seconda per colpa della medicina, incapace di dargli la liberazione che tutti sospettano sia il suo desiderio”.