Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica

Newsletter quindicinale. Numero cinque  - 16 gennaio 2012

a cura di Carlo Troilo

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La notizia più importante viene dalla Gran Bretagna, dove un rapporto redatto dalla Commission on Assisted Dying auspica l’introduzione del suicidio assistito per i malati terminali in base ad una serie di rigide norme. Molte le novità nel campo della ricerca biomedica (sull’AIDS, sullo studio del DNA, sullo stato vegetativo e sulle cellule embrionali). Una notizia interessante da Napoli, dove sta per essere introdotto il registro dei testamenti biologici. Una serie di dure critiche di Assofarma alla proposta del governo di aumentare il numero delle farmacie. Sempre all’attacco sui temi “eticamente sensibili” Benedetto XVI, che prende di mira l’aborto e le unioni di fatto. Particolarmente attivi i dirigenti della Associazione Coscioni, che prendono posizione su tutti i principali temi ed ottengono che il governo risponda in Parlamento sui problemi dei disabili. In sintesi, quindici giorni di alti e bassi.

NOTIZIE DALL'ITALIA

Cimitero bimbi mai nati [4 gennaio] - E' stato inaugurato dal vicesindaco di Roma Sveva Belviso e dal presidente di Ama Piergiorgio Benvenuti lo spazio di 600 metri quadri, all'interno del cimitero Laurentino, che ospiterà ''i bimbi mai venuti alla luce a causa di un'interruzione di gravidanza spontanea o terapeutica'' (un giardino con camelie bianche e due statue in marmo raffiguranti angeli alati). Dietro le lapidi, tutte uguali, ci sara' un codice e davanti si potranno mettere anche nomi di fantasia. Molto critico il commento dell’onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, Presidente onorario dell’Associazione Coscioni: “E’ una inaccettabile violenza nei confronti delle donne: che, quando sono costrette ad interrompere la gravidanza già vivono una situazione traumatica e di solitudine, senza che ci sia alcuna necessità di ulteriori colpevolizzazioni da parte di istituzioni che – al contrario – dovrebbero mostrarsi solidali e sostenerle”. La ginecologa Mirella Parachini, membro di Direzione dell’Associazione Coscioni e vicepresidente Fiapac, ha invece parlato di “una iniziativa di rispetto per eventi luttuosi da cui purtroppo spesso vengono toccate le madri, che evitano di vedere il feto distrutto negli inceneritori degli ospedali”. “Importante anche ricordare – ha aggiunto la Parachini – che le sepolture avvengono su richiesta dei genitori. Non c’è alcuna imposizione da parte dell’amministrazione, a differenza di come avviene in Lombardia”. “Avvenire” (12 gennaio) informa che sono ormai una quarantina i Comuni che hanno accolto la proposta della “Associazione Difendere la vita con Maria” per dedicare un angolo di un cimitero all'inumazione dei “bambini mai nati”. Ogni mese, nelle quaranta diocesi in cui l’associazione è attiva, ne sono sepolti in media dai 30 ai 50. Per saperne di più Coscioni, Parachini.

Il Papa contro aborto e coppie di fatto [10 gennaio] - Benedetto XVI, incontrando 180 ambasciatori riuniti nella Sala Regia, ha espresso preoccupazione per “le misure legislative che non solo permettono, ma talvolta addirittura favoriscono l'aborto, per motivi di convenienza o per ragioni mediche discutibili”. Sullo stesso piano Benedetto XVI ha collocato anche “le politiche lesive della famiglia” che deve essere “fondata sul matrimonio di un uomo con una donna». Infine, il papa ha ricordato “con soddisfazione”, come una espressione di “apertura alla vita”, la recente sentenza della Corte di Giustizia dell'Unione Europea, che “vieta di brevettare i processi relativi alle cellule staminali embrionali umane, come pure la Risoluzione dell'Assemblea Parlamentare del Consiglio d'Europa, che condanna la selezione prenatale in funzione del sesso”. Molto duro il commento di Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Coscioni: “In una società liberaldemocratica e pluralista, come dovrebbe essere l’Italia, il diritto alla libertà riproduttiva e ad una cosciente interruzione di gravidanza deve essere riconosciuto e garantito, eliminando tutte le restrizioni. E lo Stato, men che meno il Vaticano, non dovrebbe in alcun modo penalizzare coloro che hanno scelto modalità di formazione familiare differenti da quella tradizionale”. “Impedendo la ricerca con le cellule staminali embrionali. Il papa vuole che molte persone non abbiamo accesso ai risultati della ricerca scientifica per guarire gravissime malattie?”.

L'odissea per la pillola del giorno dopo [10 gennaio] - “La Repubblica” racconta l’odissea di una ragazza romana che ha incontrato resistenze di ogni tipo (compresa la obiezione di coscienza) negli ospedali e nelle farmacie prima di ottenere la “pillola del giorno dopo”. I Radicali – ai quali la ragazza si è rivolta per raccontare la sua storia - hanno presentato due interrogazioni urgenti alla Camera e alla Regione Lazio denunciando il rischio che queste resistenze implichino il rischio che trascorrano i tre giorni dal rapporto sessuale entro i quali la pillola è efficace. Per saperne di più clicca qui.

Disabilità [10 gennaio] - L’attività del Parlamento è ripresa con la discussione di una interpellanza di 40 deputati ai ministri delle Politiche sociali e degli Esteri riguardo al non funzionamento dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e alla mancata istituzione di un organismo indipendente per la tutela dei disabili, in clamorosa violazione di quanto previsto dall’articolo 33 della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. L’on. Maria Antonietta Farina Coscioni, prima firmataria della interpellanza, si augura che tra i segni di discontinuità del governo Monti vi sia anche una maggiore sensibilità verso i quotidiani problemi dei disabili e delle loro famiglie. L’on. Coscioni si è dichiarata “parzialmente soddisfatta” dopo la risposta in aula del governo, che ha illustrato il lavoro in corso.

Ricerca e università [10 gennaio] – “Il Sole 24 Ore” conclude – con una intervista a Gianluigi Condorelli (direttore del dipartimento di Medicina del CNR) - un dibattito sul decreto emanato dal ministro dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca Profumo sui finanziamenti per la ricera universitaria e i giovani ricercatori. La speranza - afferma Condorelli - è che il decreto serva a iniziare un processo di verifica interna nelle Università sulla ricerca, per creare una road map con obiettivi precisi: per poter svolgere attività di ricerca con una modalità tale da poter significativamente incidere in un settore competitivo, i finanziamenti debbono essere congrui. Poiché le risorse sono limitate, purtroppo i progetti finanziabili saranno pochi. Per saperne di più vai alla pagina del Sole 24 ore. Su “La Stampa Tuttoscienze” Piergiorgio Strata, membro del Consiglio generale dell’Associazione Coscioni, illustra alcuni aspetti negativi del decreto del ministro Profumo. Per saperne di più clicca qui. L'Icom, Istituto per la competitività, ha calcolato che il 35% dei 500 migliori ricercatori italiani ha lasciato il Paese. Ogni cervello in fuga - secondo l'Icom - può valere fino a 148 milioni di euro, tenendo conto del numero e della qualità sul mercato dei brevetti di ricercatori italiani all'estero.

Liberalizzazione delle farmacie [10 gennaio] – Per liberalizzare il mercato farmaceutico – scrive il giornalista de La Repubblica Guglielmo Pepe – il governo Monti dovrà scontrarsi con le la lobby dei farmacisti, che “stanno usando ogni mezzo (spazi pubblicitari, parlamentari parenti e amici, 'volantinaggio' rivolto ai pazienti-utenti), per evitare che le medicine di fascia C possano essere vendute anche nelle parafarmacie e nei supermercati. Eppure, la proposta del governo fa crescere i posti di lavoro, offre più servizi, abbassa i prezzi. Insomma va a favore della maggioranza dei cittadini”. Alla decisione del governo e alle reazioni dei farmacisti dedica un ampio artiocolo “Il Sole 24 Ore”. Per saperne di più clicca qui. Nei giorni successivi è giunto ai giornali l’annuncio di una dura opposizione di Federfarma alla decisione del governo.

Registro testamenti biologici a Napoli [13 gennaio] - Il Consiglio comunale di Napoli ha approvato una delibera per l’istituzione di un registro dei testamenti biologici in cui i cittadini potranno esprimere la loro volonta' di essere o meno sottoposti a determinati trattamenti sanitari se la loro malattia dovesse essere ''grave e irreversibile''. “L’isituzione del registro – ha dichiarato il sindaco partenopeo Luigi de Magistris - non interferisce con le competenze dello Stato. La sua legittimità si fonda nelle funzioni amministrative del Comune che riguardano i servizi alla persona e alla comunita”. Vivo appprezzamento per l’iniziativa è stato espresso dalla Associazione Coscioni con le dichiarazioni del Segretario Filomena Gallo e dell’on. Maria Antonietta Farina Coscioni.

NOTIZIE DAL MONDO

Ricerca sull'Aids [2 gennaio] - Secondo la rivista “Science”, la scoperta più importante dell'anno appena concluso viene da uno studio (Hiv Prevention Trials Network 052), condotto su 1763 coppie eterosessuali provenienti da 9 diversi Paesi. La sperimentazione clinica ha dimostrato che le persone con infezione da Hiv (che ancora oggi colpisce 34 milioni di persone nel mondo) hanno il 96 % di probabilità in meno di trasmettere il virus ai loro partner se cominciano tempestivamente il trattamento con gli antiretrovirali.

Aborto in Gran Bretagna [3 gennaio] - Secolo il "Daily Telegraph", aumenta in modo allarmante nel Regno Unito il numero di aborti effettuati in seguito a gravidanze multiple ottenute attraverso la fecondazione artificiale (oltre 100 lo scorso anno). L'improvviso aumento delle cosiddette “riduzioni selettive” — hanno sottolineato alcuni esperti — è dovuto a un aumento delle gravidanze plurigemellari in seguito a trattamento in vitro. Ma i dati hanno già scatenato un dibattito in Gran Bretagna: se sia giusto trasferire più di un embrione nell'utero di una donna quando questa desidera in realtà avere solo un figlio.

Gran Bretagna e suicidio assistito [5 gennaio] - Il suicidio assistito dei malati terminali dovrebbe essere permesso in Gran Bretagna seguendo una rigida serie di norme. È questa la conclusione di un rapporto redatto dalla Commission on Assisted Dying, fondata da Sir Terry Pratchett (il famoso scrittore che ha pubblicamente dichiarato di essere malato di Alzheimer) e presieduta da Lord Falconer, avvocato ed ex ministro della Giustizia. Ne fanno parte diverse personalità che vogliono una modifica delle leggi sul fine vita. Il rapporto – anticipato da “The Guardian” - conclude che il suicidio assistito dovrebbe essere permesso nel caso il malato sia maggiorenne, in condizioni terminali e con meno di 12 mesi da vivere. La sua scelta deve essere volontaria e la sua mente lucida. Prima che il suo caso venga approvato, la persona dovrebbe essere visitata in maniera indipendente da due medici. Il rapporto sconsiglia anche l'eutanasia vera e propria: a somministrare il farmaco dovrebbe essere infatti il malato stesso, non un'altra persona. Cauta la posizione del governo, benchè sia noto che il premier Cameron è contario al suicidio assistito: “Il governo – ha dichiarato un portavoce - è convinto che ogni modifica legislativa in questo clima così emotivo e surriscaldato si tramuterebbe in un caso di coscienza individuale. Sarebbe più giusto demandare la decisione al Parlamento, dopo un approfondito dibattito”.

La notizia del rapporto era stata preceduta da una clamorosa intervista della BBC a Tony Nicklinson, un giovane che da sei anni, a seguito di un grave incidente, è completamente paralizzato e comunica solo attraverso il movimento degli occhi. Nicklinson ha spiegato alla BBC perché vorrebbe ottenere l’eutanasia.

Sulla notizia prende posizione l’avvocato Filomena Gallo: “Mentre in Gran Bretagna una commissione di accademici, politici, giuristi e medici propone di legalizzare il suicidio assistito ed il governo si rimette al Parlamento, in Italia la stampa di regime (tv e giornali) non dà spazio ad un dibattito approfondito e bipartisan a meno che non ci siano tragedie come quella di Lucio Magri: Alla nostra Associazione ultimamente sono arrivate diverse richieste per trovare i contatti della clinica dove è morto Magri. Ciò vuol dire due cose: primo, se la gente viene informata cerca di far valere i propri diritti e desideri, purtroppo in questo caso all’estero; secondo, il Parlamento ignora la realtà effettiva dei fatti, cioè che le persone vogliono morire con dignità”. Anche in Italia “ci vuole una legge che legalizzi l’eutanasia e depenalizzi il suicidio assistito. Mai più casi come Welby strazianti per il soggetto e le famiglie abbandonate da uno stato bio-etico”. Ed è necessaria una indagine parlamentare sull’eutanasia clandestina.

Medici inglesi ed eutanasia [9 gennaio] – La rivista “Palliative Medicine” ha esaminato gli studi e i sondaggi su questo tema compiuti tra gennaio 1990 e aprile 2010 e dopo aver selezionato i 15 più autorevoli - è giunta alla conclusione che la maggioranza dei medici inglesi (soprattutto quelli molto religiosi) non è favorevole alla eutanasia e al suicidio asssitito.

Women on Waves - WoW [10 gennaio] – La WoW è una organizzazione olandese no-profit per i diritti delle donne, creata nel 1999 con lo scopo di fornire servizi relativi alla salute riproduttiva. Questi servizi sono forniti tramite una nave noleggiata che trasporta una clinica attrezzata contenuta in un grande container. Quando WoW visita una nazione, le donne prendono un appuntamento e sono accolte a bordo del vascello (la legge vigente a bordo è quella olandese e vengono realizzati gli aborti o altri servizi). In questi giorni l’associazione ha protestato perché la sua profile picture è stata rimossa da Facebook.

Mille dollari per farsi leggere il Dna [11 gennaio] - Il “Wall Street Journal” e il “Financial Times” hanno dato risalto all’annuncio di una società americana di biotecnologie, la Life Technologies, che ha presentato una macchina in grado di decifrare, in meno di 24 ore e per soli mille dollari, i tre miliardi di lettere che compongono il Dna umano. Il sequenziamento dell’intero genoma può trovare un’applicabilità reale soprattutto nel campo della ricerca. Per esempio, può essere utile per studiare persone affette da un tumore o dall’autismo o addirittura da malattie sconosciute, per cercare eventuali difetti genetici che ne stanno alla base.

Bambini in vitro in Spagna [11 gennaio] - Il quotidiano “El Pais” traccia un bilancio negativo della norma introdotta nel 2006 dal governo Zapatero, che prevedeva la possibilità di concepire un bambino in vitro per curare il fratellino malato. L'unico bebè messo al mondo per aiutare il fratello è nato a Siviglia nel 2008: le cellule del cordone ombelicale di Javier sono state utilizzate per un trapianto di midollo ad Andres, colpito dalla beta talassemia maior. Per “El Pais” - che spiega la ragioni dell’insuccesso - questo caso isolato è un risultato “povero”, anche se alla famiglia di Javier e Andres ha cambiato la vita.

IN LIBRERIA

Umberto Curi: Via di qua – Imparare a morire. Bollati Boringhieri. Pagine 235 - Euro 16

Il nuovo libro di Curi – docente di storia della filosofia a Padova – compie un excursus nella storia del pensiero sul tema dell’approccio alla morte, partendo dalla cultura antica greco-latina, in cui “la morte, se raffrontata alle pene della vita….può essere considerata un sollievo”. Molto ampi i riferimenti a Kafka e Nietzsche. Particolarmente interessanti – anche alla luce delle attuali posizioni della Chiesa sulla “sacralità della vita” - le pagine sul cristianesimo e sul suo modo di concepire la morte, sul suo essere insieme fine e transito, dies natalis (il giorno della vera nascita).

Marco Filippini e Manuela Maria Campanelli: Cronaca di una legge che ci difende dal dolore - I libri del Sole 24 Ore Sanità - 29 euro

Il libro spiega l’origine e i contenuti della legge 38, approvata con voto bipartisan nel marzo 2010. Gli autori la definiscono la legge più evoluta in Europa. Il libro si rivolge a tutte le persone che soffrono di dolore cronico, per renderle consapevoli dei loro diritti, e a tutti gli operatori sanitari coinvolti, che hanno l'obiettivo e la responsabilità di implementare quanto sancito dalla legge e di applicare correttamente le "linee guida" per il trattamento dei pazienti con dolore cronico, nel pieno rispetto della dignità del malato.