Liberi di vivere: dignità e rispetto

Hanno deciso di chiamarlo Liberi di vivere. E’ il corso d’aggiornamento sulla Sla che si è tenuto a Fermo il 27 maggio scorso.
Liberi di vivere non è solo una formula fredda: è una necessità, un appello. Perché nella nostra società democratica la libertà, che dovrebbe essere un diritto indiscutibile, è invece sovrastata dalla burocrazia e dall’inerzia delle istituzioni. Un malato inguaribile ha il diritto di non vedersi tolta la sua dignità. La sua malattia e la sua sofferenza non possono e non devono diventare motivo di solitudine, abbandono, emarginazione  e discriminazione sociale. Se la nostra davvero è una società libera, solidale e democratica nessun malato dovrebbe sentirsi un peso . Il suo coraggio e quello dei suoi familiari, al contrario, deve essere per tutti un esempio, un modello che le istituzioni devono sostenere ad ogni livello.
 
Vita dignitosa per un malato di SLA vuol dire essere accudito 24 ore al giorno: accanto a lui deve esserci sempre qualcuno che aspiri la sua saliva, che gli sposti mani e piedi, qualcuno che lo lavi, che gli legga il giornale, che sappia comunicare con lui, che magari è in grado di muovere solo gli occhi. Il costo di tutto questo però è molto elevato. La spesa annuale di una famiglia con un malato tetraplegico si aggira attorno ai 60 mila euro, 100 mila se la situazione è complessa. La maggior parte di questi costi dovrebbe essere  coperta dalla spesa pubblica all’assistenza, ma non sempre è cosi. Spesso gli aiuti economici e l’assistenza domiciliare  dipendono dalla regione di residenza. Alcune rimborsano quasi tutto, altre poco o niente. Ci sono regioni in cui l’assistenza è presente e continua, altre dove sono concesse solo poche ore di assistenza nel corso della settimana.
 
E’ per questo che Mario Melazzini si batte da due anni. Malato di SLA da sei anni il presidente dell’AISLA porta avanti una  battaglia concreta, ricca di lettere rivolte al governo e proposte ministeriali, che procede anche grazie alla sua carica di presidente della  nuova consulta ministeriale sulle malattie neuromuscolari. Durante il corso di aggiornamento Melazzini ha presentato un progetto di lavoro della consulta, che si spera venga presto attuato concretamente. Al centro del progetto c’è il profilo assistenziale dei malati di Sla: “Il problema del malato di Sla non è solo sanitario, un buon 60% è sociale e riguarda proprio l’assistenza e il supporto alla famiglia. Ogni assistenza – chiarisce Melazzini - dovrebbe essere individualizzata e non spersonalizzata”.
 
L’obiettivo principale è quello di creare un rete organica di collaborazione tra specialisti (neurologi, gastroenterologi, pneumologi) che possa garantire un’assistenza continua e completa, una vera e propria presa a carico del malato. Tra gli scopi principali c’è anche quello di aggiornare e perfezionare i Lea (livelli essenziali di assistenza) e i nomenclatori, dove sono indicati gli ausili tecnologici che devono essere forniti gratuitamente al paziente affetto da Sla. La commissione presieduta da Melazzini intende inoltre istituire in tutte le regioni registri indicanti il numero di malati presenti nel territorio.
 
Poche novità, purtroppo, sul fronte terapie. Tanti i sogni poche le realtà. Questo sicuramente è sintomo, oltre che delle difficoltà che la malattia presenta,  dello scarso appoggio dato alla ricerca e alla sperimentazione. Una nuova prospettiva proviene dall’intervento di Letizia Mazzini, neurologo all’università del Piemonte Orientale di Novara. La studiosa ha presentato un progetto di sperimentazione promosso dall’ ospedale Besta di Milano, che dovrebbe partire a luglio. Scopo: capire se l’eritropoietina (Epo), nei pazienti con Sla, è in grado di modificare il decorso della malattia e ridurre i deficit funzionali. Più di 25 i centri e ospedali, distribuiti sull’intero territorio nazionale (6 nella sola Lombardia), sono già coinvolti nel progetto. In questo modo si permetterà ai pazienti di molte regioni italiane di poter accedere allo studio senza dover fare centinaia di chilometri. I malati che parteciperanno allo studio sono 160. Si tratta di una sperimentazione, dunque, non cura i pazienti, ma cerca di capire se un farmaco ha efficacia o meno. Oggi non esistono trattamenti validi in grado di bloccare (o addirittura far regredire) la malattia: ci sono solo soluzioni per rallentarla. L’unico farmaco al quale i pazienti possono far riferimento (e che ha dimostrato capacità nel frenarla) è il Riluzolo.
 
E mentre con questa sperimentazione si apre una nuova piccola porta alla speranza, si deve continuare a rivendicare  il diritto dei malati alla miglior vita possibile e combattere perché vengano fornite tutte le risorse e gli strumenti necessari per chi vuole vivere. Credo che anche questa si chiami autodeterminazione. Credo si chiami rispetto.