Dopo che diversi tribunali, sulla base del principio della libertà di cura, hanno condannato le ASL a dare gratuitamente un farmaco senza prove di efficacia, il Consiglio Superiore di Sanità ha bocciato il trattamento per la SLA con IGF1 e IGF-1/IGF BP3, poiché non sono disponibili i risultati che ne giustifichino l'impiego. Pur comprendendo l'atteggiamento del ministero, finalizzato a non creare pericolose e inutili illusioni tra i malati e le loro famiglie, e pur condividendo la necessità, sottolineata dal Professor Cesare Iani (Direttore dell'unità di neurologia al Sant'Eu- genio di Roma), di accertare con il massimo rigore e senza margini di dubbio se un recente episodio di morte improvvisa sia effettivamente da mettere in relazione alla sperimentazione del farmaco, ritengo che la lotta a una malattia che per ora non concede speranza vada combattuta sul piano psicologico oltre che su quello fisico. E' quindi necessario dare delle risposte al disagio dei pazienti che vogliono poter sperimentare i farmaci, come accade per esempio negli Stati Uniti, fornendo un'informazione adeguata e affrontando questa realtà con chiarezza. Nel suo ultimo lavoro, in corso di pubblicazione, il Professor Gilberto Corbellini pone con chiarezza i termini della questione, ricollegandosi al caso Di Bella e definendolo "un banale caso di ciarlataneria", enfatizzato strumentalmente dai media a danno delle speranze dei malati e delle loro famiglie. In sintesi proponiamo: massima serietà della sperimentazione clinica e dell'informazione scientifica; massima e corretta informazione per trovare le condizioni ottimali di cura e di assistenza; attenzione prioritaria all'assistenza del malato affrontando le questioni burocratiche della sanità che troppo spesso lo penalizzano; attenzione alla questione della libertà di ricerca scientifica nel nostro Paese (legge 40); liberalizzazione delle sperimentazioni cliniche con possibilità da parte dei malati di entrare nei protocolli di studio riducendo i limiti del reclutamento fissati dai Comitati etici. Il diritto all'informazione è imprescindibile, e va garantito e tutelato da parte del Ministero della Salute coniugando le nuove tecnologie (internet) con quelle tradizionali (radio-televisione), e assicurando in tal modo quello che a giusto titolo può esser definito un "servizio pubblico". Naturalmente si può studiare la possibilità di redigere appositi "bollettini" (anche in formato elettronico), così da informare e aggiornare i pazienti, le famiglie e i loro medici curanti. La questione, lo si ripete, non è tanto il diritto al farmaco, quanto il diritto del malato e delle loro famiglie di essere correttamente informati sulle sperimentazioni in corso in Italia e in altri paesi, e sui risultati scientifici che di volta in volta vengono conseguiti. E' la stessa chiarezza chiesta dall'Associazione Luca Coscioni al Ministro Livia Turco sul Registro Nazionale dei malati di sclerosi laterale amiotrofica, sull'aggiornamento del nomenclatore degli ausili e delle protesi, sull'assistenza personale con la presa in carico del malato. Tra le urgenze che l'Associazione Luca Coscioni ha individuato c'è infatti quella di istituire il Registro Nazionale dei malati di SLA, per la quantificazione del fenomeno a livello nazionale, ed il miglioramento della qualità di vita dei malati e dei loro familiari attraverso un servizio di assistenza domiciliare qualificata, vale a dire quella particolare ed essenziale assistenza nel momento in cui il malato si sottopone alla tracheotomia. Troppi malati dopo questo intervento non rientrano più nelle loro abitazioni, e non avendo adeguata assistenza sono lasciati nei reparti di terapia intensiva o nelle rianimazioni e sono trattati come malati in stato di incoscienza o in coma (è la condizione in cui è stato costretto Giovanni Nuvoli, che per anni ha potuto incontrare la famiglia solo 1 ora al giorno trascorrendo le altre 23 in totale solitudine), oppure inviati dall'ospedale in casa di cura per anziani e abbandonati al loro destino (è il caso di Paolo Ravasin, anche lui malato di SLA che per due anni è stato ricoverato presso la Casa di Cura comunale di Ponte di Piave in provincia di Treviso). Quanti sono dunque i Giovanni Nuvoli o i Paolo Ravasin di cui non siamo a conoscenza? Per questo è necessaria una mappatura dei malati, numerica, per dislocazione geografica e per livelli di malattia. Al malato e alle loro famiglie, quando chiedono adeguata assistenza, si risponde che non ci sono i fondi per "i piani individuali" di assistenza domiciliare: è necessario sapere in base a quali criteri e a quali valutazioni si danno queste risposte, chi ha stabilito che non esistono i fondi e perché, in modo da garantire l'assistenza ai malati di Sla, che sono persone titolari di diritti. Sulla base di quanto emerge dalla "Bozza Progetto Assistenziale per pazienti con SLA", elaborato dalla AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), secondo la quale "non vi sono studi in Italia sulla qualità e i costi per i pazienti con Sla", è opportuno avviare una indagine conoscitiva sulla dimensione del fenomeno con una analisi del costo medio che grava sulle famiglie nell'assistere il malato. Inoltre, tenuto conto di quanto riportato nel documento "domande e risposte sulla paralisi respiratoria e la ventilazione artificiale nella SLA", redatto dagli Ospedali Riuniti di Bergamo, è opportuno avere a nostra disposizione le informazioni del fenomeno, e specificatamente: quanti malati hanno firmato il modulo; quanti hanno chiesto in caso di paralisi respiratoria che non venisse attuata la ventilazione artificiale invasiva; quanti hanno espresso la volontà di sospendere la ventilazione artificiale invasiva; quanti medici hanno rispettato la volontà espressa dal malato; quanti invece hanno ritenuto di non doverlo fare; se il modulo è previsto in altre strutture ospedaliere. In caso affermativo tale indagine può essere estesa alle altre realtà ospedaliere. Ancora due considerazioni: il Consiglio dei Ministri ha trasmesso al Parlamento il disegno di legge "recante norme relative alle persone non autosufficienti, alle politiche sociali e alla famiglia". Il ministero della Salute nella rivisitazione dei lea (livelli essenziali di assistenza) ha previsto un modello assistenziale specifico in base alle patologie particolari come per i malati di Sla? L'altra questione è: a che punto è la distribuzione e coordinamento dei 10 milioni di euro per i comunicatori simbolici e a che punto l'aggiornamento del nomenclatore tariffario?