La mia vita con l' handicap

Ileana Argentin, Che bel viso... peccato, Donzelli, 2007,pp.103,euro 11,50.

"Vorrei tanto far capire alla gente che la disabilità è uno status di vita, non una malattia". Questo piccolo libro autobiografico è la testimonianza vivace e appassionata di come Ileana Argentin sia riuscita non solo a convivere con la malattia che l'ha colpita fin da bambina - l'amiotrofia spinale che comporta la paralisi progressiva dei muscoli del corpo - ma soprattutto a far sì che ciò non le impedisse di essere felice. Attratta dalla politica fin dalle scuole superiori, dopo essere stata presidente per lungo tempo dell'Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare di Roma, nel 1997 Ileana Argentin decide di candidarsi alle elezioni comunali con i Democratici di Sinistra (a quell'epoca Pds). Da allora è consigliere comunale e conduce una battaglia politica per i diritti dei disabili. Durante il suo secondo mandato il sindaco Veltroni le conferisce la delega per le Politiche dell'Handicap, scorporandole dall'assessorato Affari Sociali, una svolta che l'Argentin definisce non solo politica ma anche culturale. All'epoca del referendum contro la legge 40 denuncia, insieme a Luca Coscioni e ai Radicali, l'impossibilità dei disabili intrasportabili di esercitare il loro diritto al voto (100.000 i casi in Italia secondo l'Istat). Il libro è una lunga carrellata di ricordi e di personaggi: dai giochi con la sorella e la madre, che vestiva la bombola dell'ossigeno da Cappuccetto Rosso perché la piccola Ileana non ne avesse paura, al deciso rifiuto di continuare a ricercare il miracolo: "Ho conosciuto baroni della medicina, santuari e tanti truffatori. (...) Non capivo perché dovevo guarire a tutti i costi. Fu così che a dieci anni dissi ai miei genitori che ero stanca, stufa, che mi dovevano far vivere in pace così com'ero perché altrimenti sarebbe stato meglio morire". Dai primi fidanzati e dalla scoperta della sessualità ("l'idea che i disabili sono asessuati non mi ha sfiorato neanche un po'") ai tanti operatori sociali, volontari e collaboratori che sono stati e sono oggi al suo fianco, al suo compagno di vita, Sandro, il suo "principe".