Ci sono patologie (la SLA è una di queste) che aggrediscono il sistema neuromuscolare e rendono i malati prigionieri del proprio corpo, limitando progressivamente ogni movimento sino ad impedire loro di parlare e manifestare all'esterno volontà, pensiero, sentimenti e scelte. Eppure queste persone mantengono viva la loro intelligenza e ancor più vivace la volontà di colloquiare e interagire con gli altri. E' il caso di Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli e tanti altri che, ciascuno a suo modo, hanno svolto un ruolo pubblico influenzando politica, istituzioni e società. Essi hanno potuto farlo perché dotati di sistemi tecnologicamente avanzati in grado di sfruttare piccoli movimenti residui (alla fine il solo movimento oculare) per comandare un computer e dunque parlare (tramite un software di sintesi della voce), scrivere, leggere e spedire e-mail, comporre documenti, navigare in internet, esprimere volontà in modo chiaro e diretto. Hanno potuto usare questi sistemi grazie alla ricerca biomedica e all'innovazione tecnologica che li ha resi disponibili sul mercato da anni e malgrado l'inerzia e la cinica indifferenza del Ministero della Salute. L'elenco dei dispositivi che il Servizio Sanitario Nazionale riconosce (e dunque paga) è, infatti, fermo agli anni novanta quando questi sistemi non erano commercializzati o non esistevano. Per il SSN dunque questi sistemi ancora oggi non esistono. L' aggiornamento di questo elenco (Nomenclatore Tariffario) a cura del Ministero della Salute da oltre un decennio è stato proclamato necessario ed urgente da tutti i governi di centrosinistra, centrodestra e ancora centrosinistra ma non è stato mai realizzato. Nel frattempo i diritti umani, civili, politici e costituzionali dei malati che necessitano di tali sistemi sono stati nei fatti irrisi e calpestati. Su questo l' Associazione Coscioni e i radicali da anni, a livello nazionale e regionale, hanno promosso una battaglia che Luca Coscioni volle chiamare "libertà di parola". I tanti che, addolorati e piangenti, si sono levati a "difendere la vita" non hanno mosso un dito per rendere concreto il diritto a parlare e comunicare di chi è vivo, malato e sofferente; tutti coloro che gridano allo scandalo se un malato chiede di "staccare la spina" di una apparecchiatura che lo condanna a prolungare una tortura indicibile, sono rimasti muti quando Luca Coscioni e noi radicali abbiamo continuato a chiedere che ai malati impediti a comunicare fosse possibile "attaccare la spina" di un sistema in grado di far sentire la voce, pensieri e l'espressione dei loro sentimenti. Per le migliaia di malati come Luca, Piergiorgio e Giovanni continua ad essere quasi impossibile ancora oggi "parlare" e comunicare. Il tempo, così dolcemente lieve per la burocrazia ministeriale, trascorre tragicamente rapido per i malati. In tutti questi anni nei fatti si è scelta la soluzione finale: basta aspettare senza far nulla e la malattia si incarica di eliminarli uno ad uno, senza eccezioni, chiusi nel silenzio dei loro corpi. Ora finalmente qualcosa è cambiato. Dopo anni di battaglie, iniziative, interrogazioni parlamentari e manifestazioni c'è un atto di governo concreto, positivo e a tutela dei diritti dei malati. La Ministra della Salute nei primi giorni di agosto ha emanato un decreto per semplificare l'accertamento delle condizioni di invalidità di chi presenta gravi disabilità (quasi sempre irreversibili) e ha concordato con le Regioni la ripartizione dei 10 milioni di euro già stanziati per l'acquisto dei più moderni sistemi di comunicazione anche a controllo oculare. Sono atti di governo che avevamo richiesto insistentemente e per i quali vogliamo ringraziare la Ministra Turco : ha mantenuto quanto annunciato. Ma poiché come è noto i radicali sono incontentabili, subito sollecitiamo un controllo della reale operatività delle decisioni e soprattutto della loro traduzione sul territorio. Nel nostro paese infatti spesso norme e decisioni giuste rimangono sulla carta perché le procedure stentano a trovare fisica applicazione. Il sistema sanitario regionale e locale, se non altro per le sue dimensioni, è tradizionalmente viscoso, lento e propenso a recepire i cambiamenti in base a tempi dettati da esigenze interne piuttosto che a quelli dei malati e dei cittadini. Saremo tranquilli solo quando i malati di SLA o di patologie simili potranno percepire fisicamente gli effetti delle giuste decisioni ministeriali di questi giorni Noi siamo per difendere la vita; vivere senza poter trasmettere volontà, sentimenti e scelte (qualsiasi esse siano), senza parlare e comunicare con i propri cari può essere un dolore troppo grande. Per questo chiediamo che gli atti formali del governo si traducano subito in realtà fisica, rendendo possibile "attaccare la spina" della comunicazione e della parola per coloro che malattia prima e indifferenza poi hanno sin'ora impedito.