“Luca aveva una grande paura di morire, ma aveva anche una grande paura di soffrire. A volte nelle fasi critiche della sua malattia, quando andava in depressione, mi diceva “mamma mettimi la varecchina nella peg”. Tutti quelli che parlano di questa malattia in maniera superficiale dovrebbero avere un malato di Sla in casa per capire e poi giudicare: questo i radicali non lo fanno mai, non giudicano mai, accolgono tutti”.

La dipendenza

Mi ricordo la prima volta che lui non è riuscito a mangiare la minestra, aveva già una specie di bracciolo che lo aiutava perché lui non ce la faceva con le forze, con il cucchiaio ha spaccato il piatto e mi ha detto: “Adesso mi imbocchi tu”. Lui ha capito che da quel momento sarebbe dipeso completamente da me: e questo è stato devastante per lui. I primi anni lo hanno distrutto perché per uno sportivo come lui farsi fare tutto dalla mamma è stato una cosa delirante. Nel primo periodo era in una fase di debolezza e di ribellione.

Lo sport

Luca ha sempre avuto un carattere forte e determinato, non è stata la malattia a metterlo in risalto. A 4 anni corre la sua prima maratona ad Orvieto, una piccola maratona di 5 chilometri, il padre era d’accordo e lo seguiva per vedere fino a dove sarebbe arrivato. I partecipanti erano tutti più grandi. Lungo il percorso era diventato rosso, paonazzo, faticava, sudava, il padre gli diceva: “Sali sulla macchina che ti senti male, ti do un po’ d’acqua” e lui rispondeva: “Babbo vai via, io non mi arrendo”. Queste erano già le sue parole da piccolo. Da grande ha mantenuto questa determinazione, lui voleva fare tutti i tipi di sport, ha fatto tutti i tipi di sport: motocross, tennis, palla a volo, palla canestro, tutto e di più. Li ha fatti con una tale passione che credo abbiano rafforzato il suo carattere che poi si è manifestato durante la malattia. Attraverso lo sport ci si abitua ad avere sconfitte e vittorie. Per lui la maratona è stata determinante. È stata poi decisiva la grande volontà di combattere questa malattia prima di tutto per se stesso e poi per gli altri seimila malati che erano nelle sue stesse condizioni.

La forza

Ultimamente quando lui si è aggravato io lo stimolavo con la stessa forza che era stato lui ad infonderci in passato. Gli dicevo: “Luca dai che c’è la speranza della ricerca scientifica, riuscirai”. “Mamma io devo morire - mi rispondeva - perché anche se si avranno dei risultati io non ci arriverò”. E questo è stato.

Orvieto

Nell’ambiente di Luca ad Orvieto non c’è stata per niente attenzione intorno a ciò che gli stava accadendo: non hanno chiesto nulla sulla sua malattia, lo davano già per morto. Alcuni amici sono rimasti vicini e lo hanno accompagnato in questo cammino. Poi strada facendo, altri si sono allontanati quando Luca perdeva le forze: prima la gamba destra, poi la mano; non poteva più insegnare all’università, fino ad arrivare ad essere fermo sulla sedia a rotelle senza poter comunicare se non attraverso il computer. Non voleva la pietà degli altri. Qui ad Orvieto l’hanno messa sulla pietà, sulla curiosità, sulla morbosità di sapere: ma cosa fa, mangia da solo. Io mi arrabbiavo tantissimo perché cercava di comunicare agli orvietani cosa lui stava facendo. Il rifiuto di accettarlo come radicale. Come si parlava dei radicali gli orvietani storcevano la bocca. Riportavano tutto al partito radicale e dicevano che era sfruttato. Lui stava bene quando veniva a Roma e andava al partito perché veniva riconosciuto come persona, e non relegato al ruolo di malato. Portava una sua testimonianza per la ricerca sulle cellule staminali embrionali.

L’ignoranza

Una volta a Roma durante una manifestazione si avvicinò una signora e disse: “ma lui parla? Capisce?” E vedevo che lui aveva il viso sconvolto e la voce non usciva più, non poteva più parlare. Mi fece avvicinare e mi disse: “dì a quella persona che vada a fanculo, io capisco, se mi vuole parlare mi deve parlare direttamente”. Io non lo riportai alla signora, le dissi solo: “lei non ha capito nulla di quello che sta facendo Luca”.

Radio Radicale

Però lui aveva anche altre risorse: con il computer sentiva sempre radio radicale, l’ascoltavamo insieme mentre lo facevo camminare la mattina. Lui seppe di questa elezione on-line e incominciò a riprendersi, ad avere la voglia di combattere, di portare la sua voce attraverso i radicali. Lui mi diceva sempre: “non sono i radicali che sfruttano me, sono io che sfrutto loro; io voglio che tutte le persone vengano a conoscenza di questa terribile malattia e solo attraverso la politica si può fare questo”.

L’urgenza

Aveva questo senso dell’urgenza , ma fino all’ultimo si è battuto perché sapeva che altre seimila persone come lui stavano vivendo questa situazione nella disperazione più totale. Lui aveva la possibilità di conoscere e di combattere per altre persone che non avevano i suoi mezzi, che erano completamente disperate, e se ne faceva carico. Era molto sensibile verso tutti i malati di sla e aveva quasi soggezione quando vedeva altri malati a volte in condizioni peggiori delle sue. Lui era talmente coinvolto che ha portato avanti questa battaglia fino alla fine. Aveva sempre la speranza che sua moglie avrebbe continuato questa battaglia attraverso i radicali, che secondo me sono più cattolici e cristiani di tutti quelli che professano la religione e non la praticano, perché la raccontano a parole e non a fatti.

I Radicali

Luca ha capito la grande umanità che ha questo partito, la sensibilità per le minoranze e per tutti quelli che soffrono e che hanno sofferto come lui. Era arrabbiatissimo con la Chiesa, lui è stato cattolico, il primo personaggio che ha rifiutato è stato il suo parroco perché venne a casa ed ebbe il coraggio di dire: “ma Luca ti sei messo proprio con i radicali?” Lui rispose: “non mi puoi fare questa predica perché tu non mi hai insegnato niente. Sono stato anche catechista e mi hai fatto vedere solo il lato bello della vita, ma di quello brutto, che è anche la mia malattia, non me ne hai fatto prendere coscienza. Perciò tu non puoi dire nulla dei radicali. Lui voleva dire che ti insegnano più i radicali che quei cattolici che si battono il petto in chiesa e poi non praticano quello che dicono, vorrei vedere quali di quei cattolici direbbe “voglio morire per raggiungere Dio”. Tutti hanno paura della morte.